par SylvieSGD » Mar 16 Jan 2018 12:09
Bonjour,
Mon fils Yanis, âgé maintenant de 14 ans, est atteint de la maladie de Coats, diagnostiquée à l'âge de 4 ans, suite à un contrôlé médical à l'école maternelle.
Il est suivi à l'hôpital Nord de Marseille (un coup de chapeau aux 2 chirurgiennes CB et IR qui le suivent depuis 10 ans, je ne ferai ici aucune éloge quant au reste du personnel médical qui est abominable, aussi bien sur l'accueil que sur les soins.... c'est moi qui sert d'infirmière lors des soins !).
Sa vue à l'oeil droit est de 1/10ème malgré plusieurs remontées, jusqu'à 7/10 ème.
Je me suis rendue en consultation dans d'autres services en France, notamment à dans une clinique à Nantes qui avait une bonne réputation en ophtalmo, où je n'ai pas pu être reçue par le professeur que l'on m'avait recommandé mais un de ses confrères (congés scolaires d'été), et j'avoue avoir été très mal reçue par ce médecin, qui a très peu examiné mon fils et n'a pas pris de gants pour me parler. Je suis repartie et j'ai pleuré en conduisant pendant les 400 kms qui me séparaient de Nantes vers la famille la plus proche chez qui j'étais hébergée. J'étais seule avec mon fils alors âgé de 8 ans, donc j'étais obligée de conduire.
Yanis est au courant de sa maladie depuis le début, nous ne lui avons rien caché, sur son avenir, un éventuel projet professionnel pour lequel il devrait renoncer, etc....
Il est conscient de tout et cela renforce sa lucidité et sa maturité. Il fait du sport (football) et est un excellent élève (3ème). Il nous apparaît comme étant un enfant qui vit très bien sa maladie, car il s'y est habitué, et les soins mensuels sont une épreuve normale de la vie. Ce qui le dérange c'est de devoir râté le collège et rattrapé les cours le lendemain.
Je précise à cette occasion, qu'à plusieurs reprises depuis 10 ans, il a été fait des fenêtres dans son traitement, c'est-à-dire que l'hôpital nous convoquait tous les 3 mois dès que les exsudats commençaient à disparaître et les anévrysmes moins nombreux. Erreur, à chaque fois, nous avons constaté des catastrophes sur son oeil qu'il est très difficile de récupérer rapidement par le laser.
Voilà, pour d'autres renseignements ou détails, et n'étant pas du tout à l'aise avec les forums, merci de me contacter sur mon adresse mail *...*
Très cordialement et bon courage à tous.
Sylvie
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