Le Forum maladies rares

[Loulowli]

Première intervention le 20 octobre.
Angiographie et laser sous anesthésie générale.
Si quelqu'un peut me renseigner sur la durée de l'intervention et si la sortie se fait le jour même?
Merci

[mon coeur]

bonjour on vient de découvrir la maladie de Coats chez ma petite fille de 12 ans grasse a une photo prise en famille 1 er janvier elle commence le laser aujourd’hui malheureusement elle perdu la vue de l œil gauche l œil droit commence a être atteint ma question après le laser y a t il des douleurs et combien de séance en moyen

[CoatsA]

Bonjour,

Je m'appelle Amaury j'ai aujourd'hui 21 ans.
Je suis suivi pour la maladie de Coats depuis plus de 10 ans, elle fut découverte pour ma part lors d'un contrôle de routine par une infirmière à l'école primaire. Elle n'atteins que mon oeil Gauche principalement qui à une vision de 2/10. J'ai déjà subit beaucoup de laser, quelques opérations/interventions. J'en subit encore aujourd'hui pour compléter. Je suis suivi à la fondation Rotschild depuis 10 ans. J'écrit ici car je suis habitué à tout cela maintenant et si je peux aider certains parent voir les rassurer, n'hésiter pas à me contacter par MP, je pourrais également faire des appels téléphoniques.

En espérant que cela pourra rassurer quelques parent inquiet. On apprend à vivre avec.

[fredo]

Mon fils et ma fille ont une maladie cousine quis' appelle VREF et les deux yeux sont touchés .

Nous entamons une intervention de recollement de la retine pour mon fils de 10 ans .

[Modérateur]

La VREF ou vitréorétinopathie exsudative familiale est une dystrophie rétinovitréenne rare caractérisée par un arrêt prématuré de la vascularisation de la rétine périphérique. Il s'agit d'une maladie génétique contrairement à la maladie de Coats qui est une maladie idiopathique, soit sans cause connue. Les manifestations de ces deux maladies sont très proches.

[SylvieSGD]

Bonjour,
Mon fils Yanis, âgé maintenant de 14 ans, est atteint de la maladie de Coats, diagnostiquée à l'âge de 4 ans, suite à un contrôlé médical à l'école maternelle.
Il est suivi à l'hôpital Nord de Marseille (un coup de chapeau aux 2 chirurgiennes CB et IR qui le suivent depuis 10 ans, je ne ferai ici aucune éloge quant au reste du personnel médical qui est abominable, aussi bien sur l'accueil que sur les soins.... c'est moi qui sert d'infirmière lors des soins !).
Sa vue à l'oeil droit est de 1/10ème malgré plusieurs remontées, jusqu'à 7/10 ème.
Je me suis rendue en consultation dans d'autres services en France, notamment à dans une clinique à Nantes qui avait une bonne réputation en ophtalmo, où je n'ai pas pu être reçue par le professeur que l'on m'avait recommandé mais un de ses confrères (congés scolaires d'été), et j'avoue avoir été très mal reçue par ce médecin, qui a très peu examiné mon fils et n'a pas pris de gants pour me parler. Je suis repartie et j'ai pleuré en conduisant pendant les 400 kms qui me séparaient de Nantes vers la famille la plus proche chez qui j'étais hébergée. J'étais seule avec mon fils alors âgé de 8 ans, donc j'étais obligée de conduire.
Yanis est au courant de sa maladie depuis le début, nous ne lui avons rien caché, sur son avenir, un éventuel projet professionnel pour lequel il devrait renoncer, etc....
Il est conscient de tout et cela renforce sa lucidité et sa maturité. Il fait du sport (football) et est un excellent élève (3ème). Il nous apparaît comme étant un enfant qui vit très bien sa maladie, car il s'y est habitué, et les soins mensuels sont une épreuve normale de la vie. Ce qui le dérange c'est de devoir râté le collège et rattrapé les cours le lendemain.
Je précise à cette occasion, qu'à plusieurs reprises depuis 10 ans, il a été fait des fenêtres dans son traitement, c'est-à-dire que l'hôpital nous convoquait tous les 3 mois dès que les exsudats commençaient à disparaître et les anévrysmes moins nombreux. Erreur, à chaque fois, nous avons constaté des catastrophes sur son oeil qu'il est très difficile de récupérer rapidement par le laser.
Voilà, pour d'autres renseignements ou détails, et n'étant pas du tout à l'aise avec les forums, merci de me contacter sur mon adresse mail *...*
Très cordialement et bon courage à tous.
Sylvie

Edit: pour protéger votre anonymat ne pas mettre de renseignements permettant de vous identifier. Pour contacter personnellement les utilisateurs de ce forum il faut utiliser la fonction "message privé" MP

[AuroreLT]

Bonjour À tous

Malheureusement mon petit garçon est atteint de la maladie de coast avec décollement total de la rétine. Il ne voie absolument plus de cet oeil .
Il est suivie à necker j'aimerais savoir si la fondation rotchild serais encore mieux ?? Merci à toute personne qui répondront .

[Modérateur]

Bonjour

Le service d'ophtalmologie de Necker est le plus approprié. Il s'agit du site coordonnateur du centre de référence maladies rares pour cette affection.

Cordialement
Les modérateurs

[atlas68]

Bonjour À tous

Malheureusement mon petit garçon est atteint de la maladie de coast avec décollement total de la rétine. Il ne voie absolument plus de cet oeil .
Il est suivie à necker j'aimerais savoir si la fondation rotchild serais encore mieux ?? Merci à toute personne qui répondront .

Bonjour.
Je la mère d'un garcon de 17 ans. Nous avons découvert qu'il était atteint de la maladie de coats lorsqu'il avait 3 ans.
Je suis prete a discuter avec vous de vive voix si celavous interesse.
Cordialement