Le Forum maladies rares

[Mariem edvin]

Bjr mon fils à la maladie depuis C edt 1an aujourd'hui il va avoir 18ans il ne voit plus du tout de l'œil gauche il a eu plusieurs opérations laser, on lui a enlevé la catarate. À ce jour je ne cache pas que ça a empirer on attend un rdv sur Nantes pour une autre opération l œil est rempli de sang avec 42 de tension et du calcaire dedans

[Julie&Milo]

Bonjour je suis Julie la maman de Milo qui a été diagnostiqué souffrant de la maladie de COATS à ces 9mois. Il va avoir 11mois et va subir d'ici quelques heures ça première opération au laser à Rothschild a Paris. Son décollement de rétine est total depuis son huitième mois.
On est encore dans le flou. Trop peux de cas pour cette maladie. Pas beaucoup d'explications. Nous avons pu parler avec personne qui a un proche ou bien qui est porteur de cette maladie...
Je viens ici pour avoir des témoignages et des informations sur le futur de mon fils. Comment faire pour l'aider, pour le soulager de se poids.
Merci bien
Julie

[Juju52]

Bonjour voilà je suis maman d'une petite fille elle a 8 ans et la semaine dernière elle a fai une visite à l'ophtalmologue elle m'a annoncé que ma fille aurait la maladie de coast mai elle veux me revoir que dans 4 mois je trouve sa très long alor j'ai pris rendez vous à Nantes avec un spécialiste de la rétine je me pose plin de question sur sa

[Marion24]

Bonjour voilà je suis maman d'une petite fille elle a 8 ans et la semaine dernière elle a fai une visite à l'ophtalmologue elle m'a annoncé que ma fille aurait la maladie de coast mai elle veux me revoir que dans 4 mois je trouve sa très long alor j'ai pris rendez vous à Nantes avec un spécialiste de la rétine je me pose plin de question sur sa

Bonjour,

Avez vous eu du nouveau pour votre fille? Un autre rendez-vous pour diagnostiquer Coats?

Je suis la maman d'un petit garçon de 9ans et nous sommes allé faire un bilan annuel chez l'ophtalmologue (rdv tous les ans habituel) et il nous a envoyé en urgence au CHU de Limoges en ophtalmologie. Le verdict : maladie de Coats et le CHU nous envoi donc à l'hôpital de Neckers à Paris.
A ce jour, nous sommes toujours dans le flou face à cette situation. Neckers doit prendre contact avec nous en Janvier pour réaliser des examens supplémentaires et opération à prévoir je suppose.

Nous attendons donc....

Je vous souhaite une bonne journée et une bonne continuation

Marion

[Jeromedu49]

Bonjour
Jai 38 ans (homme)
J’ai été diagnostiqué maladie de coats (œil gauche) à l’âge de 5 ans en voyant des différences de lumière (couleur) entre les 2 yeux sur des photos.
J’ai eu une opération à Lyon et subi du laser jusqu’à l’âge de 23ans.
Je fais maintenant 1 visite de contrôle chaque année.
Je vis normalement malgré la perte de vision central de cet œil (brûlé par le laser). Visuellement rien ne se voit.
Cela ne me gêne pas car j’ai toujours connu ça.
Cet année j’ai eu à nouveau une séance de laser, 15 ans sans rien avoir...
Une fois traité à temps, c’est une maladie que faut faire surveiller tout sa vie.
J’écris ça car je me rappelle le désarroi et les pleures de ma mère à chaque 1/2 journée passée au CHU...
Je comprends donc les votres...
Si vous avez des questions je peux y répondre.