Nous suivre

[Mariem edvin]

Bjr mon fils à la maladie depuis C edt 1an aujourd'hui il va avoir 18ans il ne voit plus du tout de l'œil gauche il a eu plusieurs opérations laser, on lui a enlevé la catarate. À ce jour je ne cache pas que ça a empirer on attend un rdv sur Nantes pour une autre opération l œil est rempli de sang avec 42 de tension et du calcaire dedans

[Julie&Milo]

Bonjour je suis Julie la maman de Milo qui a été diagnostiqué souffrant de la maladie de COATS à ces 9mois. Il va avoir 11mois et va subir d'ici quelques heures ça première opération au laser à Rothschild a Paris. Son décollement de rétine est total depuis son huitième mois.
On est encore dans le flou. Trop peux de cas pour cette maladie. Pas beaucoup d'explications. Nous avons pu parler avec personne qui a un proche ou bien qui est porteur de cette maladie...
Je viens ici pour avoir des témoignages et des informations sur le futur de mon fils. Comment faire pour l'aider, pour le soulager de se poids.
Merci bien
Julie

[Juju52]

Bonjour voilà je suis maman d'une petite fille elle a 8 ans et la semaine dernière elle a fai une visite à l'ophtalmologue elle m'a annoncé que ma fille aurait la maladie de coast mai elle veux me revoir que dans 4 mois je trouve sa très long alor j'ai pris rendez vous à Nantes avec un spécialiste de la rétine je me pose plin de question sur sa

[Marion24]

Bonjour voilà je suis maman d'une petite fille elle a 8 ans et la semaine dernière elle a fai une visite à l'ophtalmologue elle m'a annoncé que ma fille aurait la maladie de coast mai elle veux me revoir que dans 4 mois je trouve sa très long alor j'ai pris rendez vous à Nantes avec un spécialiste de la rétine je me pose plin de question sur sa

Bonjour,

Avez vous eu du nouveau pour votre fille? Un autre rendez-vous pour diagnostiquer Coats?

Je suis la maman d'un petit garçon de 9ans et nous sommes allé faire un bilan annuel chez l'ophtalmologue (rdv tous les ans habituel) et il nous a envoyé en urgence au CHU de Limoges en ophtalmologie. Le verdict : maladie de Coats et le CHU nous envoi donc à l'hôpital de Neckers à Paris.
A ce jour, nous sommes toujours dans le flou face à cette situation. Neckers doit prendre contact avec nous en Janvier pour réaliser des examens supplémentaires et opération à prévoir je suppose.

Nous attendons donc....

Je vous souhaite une bonne journée et une bonne continuation

Marion

[Jeromedu49]

Bonjour
Jai 38 ans (homme)
J’ai été diagnostiqué maladie de coats (œil gauche) à l’âge de 5 ans en voyant des différences de lumière (couleur) entre les 2 yeux sur des photos.
J’ai eu une opération à Lyon et subi du laser jusqu’à l’âge de 23ans.
Je fais maintenant 1 visite de contrôle chaque année.
Je vis normalement malgré la perte de vision central de cet œil (brûlé par le laser). Visuellement rien ne se voit.
Cela ne me gêne pas car j’ai toujours connu ça.
Cet année j’ai eu à nouveau une séance de laser, 15 ans sans rien avoir...
Une fois traité à temps, c’est une maladie que faut faire surveiller tout sa vie.
J’écris ça car je me rappelle le désarroi et les pleures de ma mère à chaque 1/2 journée passée au CHU...
Je comprends donc les votres...
Si vous avez des questions je peux y répondre.

[Ju ly]

Bonjour à tous, je m'appelle Julie et je suis la maman d'Eliott 6 ans. Nous avons découvert il y a 2 mois que notre fils a la maladie de Coats sur l'œil droit. La maladie a été découverte très précisément d'après les médecins. Il a encore 7/10eme sur l'œil atteint. La maladie a été découvert à Poitiers, puis ils nous on envoyé à tours pour faire du Laser sur les vaisseaux de la rétine. A poitiers, ils n'ont pas l'équipement pour faire le laser.
Nous sortons du rdv de contrôle post laser. D'après le doc de Poitiers, mon fils va bien, le laser a été efficace et il nous dit qu'un simple contrôle dans 1 an suffira. D'ares lui, mon fils est guerri et le laser a suffit... Bon après avoir lu vos témoignages et lu ce que je peux trouver sur internet, j'ai un doute énorme sur ses dirent.
Je cherche à prendre un deuxième avis, car je pense qu'il faut un suivi plus régulier ou au moins avec des médecins qui savent de quoi ils parlent.
J'ai pensé contacter necker, mais impossible à les joindre. Ou alors Nantes mais je suis perdu vers ou me diriger ( il y a beaucoup de clinique ophtalmo) j'aimerais bien trouvé l'endroit où la maladie est connu et où n'y moi, n'y mon fils ne perdront de temps dans la prise en charge.
D'autre part, l'évolution de la maladie nous fait peur. Quelqu'un a t-il déjà vu un cas similaire à celui de mon fils, c'est à dire vu avec encore 7/10eme? Et quand est il de l'évolution ? Va t-il perdre complètement la vision de l'œil ? Ou y a t il un espoir de stagnation ? Merci pour vos éventuelles retours, et courage à tous.

[Modérateur]

Bonjour et merci de votre témoignage, Voici les coordonnées du Centre de compétence des maladies rares neuro-rétiniennes (REFERET) de Nantes
Service d'ophtalmologie
CHU de Nantes - Hôtel Dieu
Responsable de la consultation : Dr Guylène LE MEUR
Téléphone : 33 (0)2 40 08 34 01

[Benedlweis]

Bonjour
J'ai lu sur ce forum des personnes concernant cette maladie de coats sur Rouen. Pour quelle raison avez vous été orienté sur Paris. J'aimerai bien échanger sur la façon dont c'est fait la prise en charge. Nous devons prochainement faire opérer notre fils de 3 ans en mars sur Rouen. Je suis abasourdie par ces consultations et le devenir des soins pour mon fils . mais je suis heureuse d'avoir trouvé ce forum d'entre aide et d'écoute merci
Une maman en besoin de soutien

[Juju52]

Bonjour voilà je suis maman d'une petite fille elle a 8 ans et la semaine dernière elle a fai une visite à l'ophtalmologue elle m'a annoncé que ma fille aurait la maladie de coast mai elle veux me revoir que dans 4 mois je trouve sa très long alor j'ai pris rendez vous à Nantes avec un spécialiste de la rétine je me pose plin de question sur sa

Bonjour,

Avez vous eu du nouveau pour votre fille? Un autre rendez-vous pour diagnostiquer Coats?

Je suis la maman d'un petit garçon de 9ans et nous sommes allé faire un bilan annuel chez l'ophtalmologue (rdv tous les ans habituel) et il nous a envoyé en urgence au CHU de Limoges en ophtalmologie. Le verdict : maladie de Coats et le CHU nous envoi donc à l'hôpital de Neckers à Paris.
A ce jour, nous sommes toujours dans le flou face à cette situation. Neckers doit prendre contact avec nous en Janvier pour réaliser des examens supplémentaires et opération à prévoir je suppose.

Nous attendons donc....

Je vous souhaite une bonne journée et une bonne continuation

Marion

Bonjour excusez moi je n'ai pas pu répondre avant pour tout vous dire j'ai pas voulu attendre les 4 mois j'ai pris rendez-vous avec un spécialiste à Nantes ils me l'opéra le 4 décembre là ça allait faire 2 ans de visite que tout allait bien et hier j'ai eu rendez-vous à mon ophtalmo et ses revenus un peu c'est vraiment une maladie bizarre et vous votre enfant ça va