Le Forum maladies rares

[Mariem edvin]

Bjr mon fils à la maladie depuis C edt 1an aujourd'hui il va avoir 18ans il ne voit plus du tout de l'œil gauche il a eu plusieurs opérations laser, on lui a enlevé la catarate. À ce jour je ne cache pas que ça a empirer on attend un rdv sur Nantes pour une autre opération l œil est rempli de sang avec 42 de tension et du calcaire dedans

[Julie&Milo]

Bonjour je suis Julie la maman de Milo qui a été diagnostiqué souffrant de la maladie de COATS à ces 9mois. Il va avoir 11mois et va subir d'ici quelques heures ça première opération au laser à Rothschild a Paris. Son décollement de rétine est total depuis son huitième mois.
On est encore dans le flou. Trop peux de cas pour cette maladie. Pas beaucoup d'explications. Nous avons pu parler avec personne qui a un proche ou bien qui est porteur de cette maladie...
Je viens ici pour avoir des témoignages et des informations sur le futur de mon fils. Comment faire pour l'aider, pour le soulager de se poids.
Merci bien
Julie