par Olivier K. » Mar 31 Mai 2016 22:10
Bonjour,
Je suis tombé sur ce forum en faisant quelques recherches et j'ai voulu apporter mon témoignage.
Je suis Belge et je suis atteint de cette maladie. Elle n'a été détectée qu'à mes 20 ou 21 ans, étant ironiquement le seul d'une famille de 7 personnes sans problème de vue, je n'avais donc aucun contrôle ophtalmologique. Etant né avec elle, je n'ai jamais vraiment réalisé que j'avais une diminution de ma vue périphérique au niveau de l'oeil droit.
A mes 20 ans, j'ai eu un soulèvement de rétine provoqué par la maladie. Après avoir eu 3-4 spécialistes autour de moi à l'hôpital, le diagnostic a été posé : c'était la maladie de Coats au stade 3. Mon père médecin généraliste n'en avait jamais entendu parler, c'était la panique totale.
On m'a annoncé que je devais subir d'urgence une cryothérapie pour stopper la maladie. Ma vue avait baissé à 3/10 et je me suis rendu compte lors de tests que j'étais presque incapable de classer des couleurs du plus clair au plus foncé lorsque la différence était faible. Après cette première opération, ma vue était passé à 1/10 de l'oeil droit, Quelques jours après, j'ai subi de nouveaux examens et une deuxième cryothérapie était nécessaire. Juste après mes examens, j'ai eu de nouveaux tests à l'hôpital et j'ai dû être opéré d'urgence une troisième fois. Je risquais un déchirement du vitré ou de la rétine, je ne sais plus trop, et une vitrectomie était nécessaire. Après ces 3 opérations, je n'ai plus eu qu'une visite de contrôle par an car la maladie a été stabilisée.
Beaucoup de questions se sont posées : pouvais-je encore rouler avec la voiture de mes parents (sans parler de mon scooter) ? Allais-je pouvoir réussir mes études supérieures, les examens étant seulement quelques semaines plus tard ? Ma vue était-elle perdue?
Je vais sur mes 30 ans, cela fait donc environ 8-9 ans depuis la première opération et ma vue est remontée jusqu'à 4/10 avec le temps. J'ai cependant attrapé de la cataracte suite aux différentes opérations et ma vue a donc à nouveau un peu diminué. Mon chirurgien attend qu'elle soit plus développée pour opérer au laser et ma vue remontera alors à un meilleur niveau.
Dans mon cas, malgré la maladie qui m'a bien fait déprimer pendant les premières années, j'ai pu terminer mes études supérieures et les compléter avec un master sans aucune seconde session, je vais au travail à moto (j'ai passé le permis il y a 2 ans, la maladie ne m'en a pas empêché), je pratique toujours le tennis de table en compétition et j'ai presque retrouvé mon niveau d'avant opérations, ma vue a continué de remontrer lentement mais sûrement jusqu'à ce que la cataracte s'en mêle... Je ne porte toujours pas de lunettes car j'étais encore assez jeune pour que mon cerveau rectifie ma vue (une image nette avec l'oeil gauche, une floue avec l'oeil droit, le cerveau corrige un minimum l'image et je n'ai dès lors plus de migraines comme au départ) .
Il y a donc moyen de vivre avec la maladie et de s'adapter, nous n'avons de toute façon pas trop le choix. Au début il m'était difficile d'attraper un verre sans le renverser. J'ai lu dans les témoignages qu'un enfant se cognait parfois aux portes. Cela m'arrive toujours quand je suis dans un lieu que je ne connais pas, et je suis mal à l'aise au milieu de la foule par peur de bousculer tout le monde, mais en grandissant avec cette maladie on s'adapte. Je finis par "deviner les distances", je perçois l'obstacle plutôt que de le voir vraiment. Même si la vision périphérique est restreinte, je peux percevoir un véhicule venant de ma droit quand j'arrive en voiture à un carrefour, même si je ne sais pas définir s'il s'agit d'un véhicule, d'un piéton ou d'une feuille tombant d'un arbre sans tourner la tête de ce côté.
Bien qu'il s'agisse d'un handicap, je peux à présent mener une vie normale.
J'avais envie d'écrire ce témoignage pour encourager les parents qui soutiennent leur enfant et se demandent comment les choses peuvent évoluer à l'âge adulte, et je souhaite à chaque enfant atteint qu'il ait la chance de s'épanouir ainsi à l'âge adulte. Bon courage à toutes et à tous !