Le Forum maladies rares

[Nanou4]

Mon ORL n'a jamais vu de neurinome en 13 ans d'activité, elle m'a dit on en parle mais je n'en n'ai jamais vu. Je dois faire des examents complémentaires le 21 juin, Potentiels évoqués, etc....

[Valerie 75]

Bonjour,
Je me présente, je m'appelle Nadine j'ai 59 ans, j'habite en Belgique et suite à une IRM de contrôle d'un méningiome on m'a découvert un neuriome de 6mm. Je viens de voir l'ORL qui me demande des examens complémentaires, ENG, posturographie et potentiels évoqués, je revois l'ORL après tous ces examens. Je suis sur ce forum pour lire vos expériences et votre vécu face à ce neurinome qui apparemment est assez rare car mon ORL m'a ditt que sur 13 années de carrière c'était son premier neurinome.

On vient de me découvrir un neurinome de 4mm, et j'ai déjà des vertiges et des acouphènes.
On m'a dit qu'il se peut qu'il ne grossisse pas (j'en doute).
Existe-t-il des traitements alternatifs ?
Je vais vous lire et vous suivre.

[Valerie 75]

Bonjour tout le monde,

En faisant des recherches sur le net, je trouve plusieurs articles indiquant que le MIFEPRISTONE peut être une alternative thérapeutique.
Est-ce que lors de vos consultations, rendez-vous, on vous aurait parlé de ce médicament ?
Vous en ont-ils dit du bien ou non ?

https://www.news-medical.net/news/20180 ... rench.aspx

https://www.lequotidiendupharmacien.fr/ ... ale_271725

Qu’en pensez-vous ?

Bon week-end

[Dédée]

Bonjour,
Je me présente, je m'appelle Nadine j'ai 59 ans, j'habite en Belgique et suite à une IRM de contrôle d'un méningiome on m'a découvert un neuriome de 6mm. Je viens de voir l'ORL qui me demande des examens complémentaires, ENG, posturographie et potentiels évoqués, je revois l'ORL après tous ces examens. Je suis sur ce forum pour lire vos expériences et votre vécu face à ce neurinome qui apparemment est assez rare car mon ORL m'a ditt que sur 13 années de carrière c'était son premier neurinome.

On vient de me découvrir un neurinome de 4mm, et j'ai déjà des vertiges et des acouphènes.
On m'a dit qu'il se peut qu'il ne grossisse pas (j'en doute).
Existe-t-il des traitements alternatifs ?
Je vais vous lire et vous suivre.

Bonjour,
J'ai été traitée par Gamma Knife pour un neurinome de grade 3 à La Timone le 26 Octobre 2016. On m'avait assuré aucun effet secondaire. Or, depuis Décembre, perte totale d'équilibre (je suis en rééducation vestibulaire), impossible de travailler. Depuis 1 mois, perte d'audition, acouphènes décuplés. Je n'ai aucune réponse à mes questions de la part de la Timone qui me redirige vers un oto-rhino de mon choix dans ma ville. J'ai tout entendu des médecins : bougez beaucoup, ne bougez pas, vivez normalement vs attention aux bruits qui endommagent votre oreille interne. C'est l'oedème vs c'est l'effet du Gamma. Aucun suivi, aucune solution. Quelqu'un peut-il me dire ce qu'il en est par rapport à sa propre expérience ? Merci à tous !

[Dorine35]

Bjr en 2017 je parlais avec vous de votre expérience pour le neurinome j ai opté pour le cyberknife aujourd hui il a un peu grossit et on m annonce qu une chirurgie serait envisageable je me retrouve au point de départ j ai su cela ce matin je ressens de la colère aout 2017 a aujourd hui pour cela .Voila donc je pense que vous avez du faire le bon choix car pour moi c est toujours la je voulais vous donner a mon tour le retour de mon expérience bonne soiree

[Fran]

Bonjour à toutes et tous,
Atteinte d'un neurinome auditif et opérée par Gamma Knife en juin, je suis prête à partager mon expérience.
A bientot.

Bonjour comment ça se passe maintenant ? Merci

[Dédée]

[quote="Fran"][quote="picpic60"]Bonjour à toutes et tous,
Atteinte d'un neurinome auditif et opérée par Gamma Knife en juin, je suis prête à partager mon expérience.

Bonsoir,

Je dois faire une seance de gamma knife le 19 FEVRIER
Pourriez vous me dire comment cela s'est déroulé pour vous et comment
Allez vous aujourd'hui.
Andrée.

[picpic60]

Bonjour Andrée. J ai eu les rayons en juin 2016. Il faut s armer de patience pour l attente mais c est tout à fait supportable. Il faut se laisser porter. Après j ai perdu de l audition et ai eu des problèmes d équilibre qui se sont ajoutés aux accouphenes. Soyez positive.

[AnnSo]

Bonjour à tous, Bonjour Andrée, votre séance de Gamma Knife est d'hier. Comment allez-vous, comment ça s'est passé ?
Outre le fait de savoir comment vous allez, ma question est également intéressée car j'ai un Neurinome stade III où 2 options se présentent à moi (Gamma Knife ou opération) alors je prends les témoignages avec hâte pour me faire une idée... Merci, et surtout bon courage !

[Dédée]

Bonsoir,
J’ai eu ma séance de gamma knife le mercredi 19 février 2020 à l’hôpital de la Timone à Marseille pour un neurinome de l’acoustique. . Tout c’est très bien passé. C’est sur la journée est assez éprouvante mais après on n’y pense plus. Je ne regrette pas de l’avoir fait. Bon courage à tous. Andrée.