une maladie rare ?




Neurinome
Re: Neurinome
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Re: Neurinome
On vient de me découvrir un neurinome de 4mm, et j'ai déjà des vertiges et des acouphènes.Nanou4 a écrit :Bonjour,
Je me présente, je m'appelle Nadine j'ai 59 ans, j'habite en Belgique et suite à une IRM de contrôle d'un méningiome on m'a découvert un neuriome de 6mm. Je viens de voir l'ORL qui me demande des examens complémentaires, ENG, posturographie et potentiels évoqués, je revois l'ORL après tous ces examens. Je suis sur ce forum pour lire vos expériences et votre vécu face à ce neurinome qui apparemment est assez rare car mon ORL m'a ditt que sur 13 années de carrière c'était son premier neurinome.
On m'a dit qu'il se peut qu'il ne grossisse pas (j'en doute).
Existe-t-il des traitements alternatifs ?
Je vais vous lire et vous suivre.
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Re: Neurinome
En faisant des recherches sur le net, je trouve plusieurs articles indiquant que le MIFEPRISTONE peut être une alternative thérapeutique.
Est-ce que lors de vos consultations, rendez-vous, on vous aurait parlé de ce médicament ?
Vous en ont-ils dit du bien ou non ?
https://www.news-medical.net/news/20180 ... rench.aspx
https://www.lequotidiendupharmacien.fr/ ... ale_271725
Qu’en pensez-vous ?
Bon week-end
Re: Neurinome
Valerie 75 a écrit :On vient de me découvrir un neurinome de 4mm, et j'ai déjà des vertiges et des acouphènes.Nanou4 a écrit :Bonjour,
Je me présente, je m'appelle Nadine j'ai 59 ans, j'habite en Belgique et suite à une IRM de contrôle d'un méningiome on m'a découvert un neuriome de 6mm. Je viens de voir l'ORL qui me demande des examens complémentaires, ENG, posturographie et potentiels évoqués, je revois l'ORL après tous ces examens. Je suis sur ce forum pour lire vos expériences et votre vécu face à ce neurinome qui apparemment est assez rare car mon ORL m'a ditt que sur 13 années de carrière c'était son premier neurinome.
On m'a dit qu'il se peut qu'il ne grossisse pas (j'en doute).
Existe-t-il des traitements alternatifs ?
Je vais vous lire et vous suivre.
Ottiebig27 a écrit :Bonjour,
J'ai été traitée par Gamma Knife pour un neurinome de grade 3 à La Timone le 26 Octobre 2016. On m'avait assuré aucun effet secondaire. Or, depuis Décembre, perte totale d'équilibre (je suis en rééducation vestibulaire), impossible de travailler. Depuis 1 mois, perte d'audition, acouphènes décuplés. Je n'ai aucune réponse à mes questions de la part de la Timone qui me redirige vers un oto-rhino de mon choix dans ma ville. J'ai tout entendu des médecins : bougez beaucoup, ne bougez pas, vivez normalement vs attention aux bruits qui endommagent votre oreille interne. C'est l'oedème vs c'est l'effet du Gamma. Aucun suivi, aucune solution. Quelqu'un peut-il me dire ce qu'il en est par rapport à sa propre expérience ? Merci à tous !
Re: Neurinome
Re: Neurinome
Bonjour comment ça se passe maintenant ? Mercipicpic60 a écrit :Bonjour à toutes et tous,
Atteinte d'un neurinome auditif et opérée par Gamma Knife en juin, je suis prête à partager mon expérience.
A bientot.
Re: Neurinome
Atteinte d'un neurinome auditif et opérée par Gamma Knife en juin, je suis prête à partager mon expérience.
Bonsoir,
Je dois faire une seance de gamma knife le 19 FEVRIER
Pourriez vous me dire comment cela s'est déroulé pour vous et comment
Allez vous aujourd'hui.
Andrée.
Re: Neurinome
Re: Neurinome
Outre le fait de savoir comment vous allez, ma question est également intéressée car j'ai un Neurinome stade III où 2 options se présentent à moi (Gamma Knife ou opération) alors je prends les témoignages avec hâte pour me faire une idée... Merci, et surtout bon courage !
Re: Neurinome
J’ai eu ma séance de gamma knife le mercredi 19 février 2020 à l’hôpital de la Timone à Marseille pour un neurinome de l’acoustique. . Tout c’est très bien passé. C’est sur la journée est assez éprouvante mais après on n’y pense plus. Je ne regrette pas de l’avoir fait. Bon courage à tous. Andrée.