Le Forum maladies rares

[Nanou4]

Mon ORL n'a jamais vu de neurinome en 13 ans d'activité, elle m'a dit on en parle mais je n'en n'ai jamais vu. Je dois faire des examents complémentaires le 21 juin, Potentiels évoqués, etc....

[Valerie 75]

Bonjour,
Je me présente, je m'appelle Nadine j'ai 59 ans, j'habite en Belgique et suite à une IRM de contrôle d'un méningiome on m'a découvert un neuriome de 6mm. Je viens de voir l'ORL qui me demande des examens complémentaires, ENG, posturographie et potentiels évoqués, je revois l'ORL après tous ces examens. Je suis sur ce forum pour lire vos expériences et votre vécu face à ce neurinome qui apparemment est assez rare car mon ORL m'a ditt que sur 13 années de carrière c'était son premier neurinome.

On vient de me découvrir un neurinome de 4mm, et j'ai déjà des vertiges et des acouphènes.
On m'a dit qu'il se peut qu'il ne grossisse pas (j'en doute).
Existe-t-il des traitements alternatifs ?
Je vais vous lire et vous suivre.

[Valerie 75]

Bonjour tout le monde,

En faisant des recherches sur le net, je trouve plusieurs articles indiquant que le MIFEPRISTONE peut être une alternative thérapeutique.
Est-ce que lors de vos consultations, rendez-vous, on vous aurait parlé de ce médicament ?
Vous en ont-ils dit du bien ou non ?

https://www.news-medical.net/news/20180 ... rench.aspx

https://www.lequotidiendupharmacien.fr/ ... ale_271725

Qu’en pensez-vous ?

Bon week-end