Neurinome

Encore appelé schwannome vestibulaire, est une tumeur bénigne (non cancéreuse) qui se développe généralement à partir du nerf vestibulaire. Il est habituellement unilatéral, isolé, non héréditaire sauf quand il survient dans le cadre d’une neurofibromatose de type 2. Le traitement dépend de nombreux paramètres (âge, condition physique, taille du neurinome) et peut inclure une chirurgie / radiothérapie.

Re: Neurinome

Messagepar Nanou4 » Dim 9 Juin 2019 10:07

Mon ORL n'a jamais vu de neurinome en 13 ans d'activité, elle m'a dit on en parle mais je n'en n'ai jamais vu. Je dois faire des examents complémentaires le 21 juin, Potentiels évoqués, etc....
Nanou4
 
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Re: Neurinome

Messagepar Valerie 75 » Dim 9 Juin 2019 12:10

Nanou4 a écrit:Bonjour,
Je me présente, je m'appelle Nadine j'ai 59 ans, j'habite en Belgique et suite à une IRM de contrôle d'un méningiome on m'a découvert un neuriome de 6mm. Je viens de voir l'ORL qui me demande des examens complémentaires, ENG, posturographie et potentiels évoqués, je revois l'ORL après tous ces examens. Je suis sur ce forum pour lire vos expériences et votre vécu face à ce neurinome qui apparemment est assez rare car mon ORL m'a ditt que sur 13 années de carrière c'était son premier neurinome.

On vient de me découvrir un neurinome de 4mm, et j'ai déjà des vertiges et des acouphènes.
On m'a dit qu'il se peut qu'il ne grossisse pas (j'en doute).
Existe-t-il des traitements alternatifs ?
Je vais vous lire et vous suivre.
Valerie 75
 
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Re: Neurinome

Messagepar Valerie 75 » Dim 9 Juin 2019 12:44

Bonjour tout le monde,

En faisant des recherches sur le net, je trouve plusieurs articles indiquant que le MIFEPRISTONE peut être une alternative thérapeutique.
Est-ce que lors de vos consultations, rendez-vous, on vous aurait parlé de ce médicament ?
Vous en ont-ils dit du bien ou non ?

https://www.news-medical.net/news/20180 ... rench.aspx

https://www.lequotidiendupharmacien.fr/ ... ale_271725

Qu’en pensez-vous ?

Bon week-end
Valerie 75
 
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Re: Neurinome

Messagepar Dédée » Mar 24 Sep 2019 18:53

Valerie 75 a écrit:
Nanou4 a écrit:Bonjour,
Je me présente, je m'appelle Nadine j'ai 59 ans, j'habite en Belgique et suite à une IRM de contrôle d'un méningiome on m'a découvert un neuriome de 6mm. Je viens de voir l'ORL qui me demande des examens complémentaires, ENG, posturographie et potentiels évoqués, je revois l'ORL après tous ces examens. Je suis sur ce forum pour lire vos expériences et votre vécu face à ce neurinome qui apparemment est assez rare car mon ORL m'a ditt que sur 13 années de carrière c'était son premier neurinome.

On vient de me découvrir un neurinome de 4mm, et j'ai déjà des vertiges et des acouphènes.
On m'a dit qu'il se peut qu'il ne grossisse pas (j'en doute).
Existe-t-il des traitements alternatifs ?
Je vais vous lire et vous suivre.
Ottiebig27 a écrit:Bonjour,
J'ai été traitée par Gamma Knife pour un neurinome de grade 3 à La Timone le 26 Octobre 2016. On m'avait assuré aucun effet secondaire. Or, depuis Décembre, perte totale d'équilibre (je suis en rééducation vestibulaire), impossible de travailler. Depuis 1 mois, perte d'audition, acouphènes décuplés. Je n'ai aucune réponse à mes questions de la part de la Timone qui me redirige vers un oto-rhino de mon choix dans ma ville. J'ai tout entendu des médecins : bougez beaucoup, ne bougez pas, vivez normalement vs attention aux bruits qui endommagent votre oreille interne. C'est l'oedème vs c'est l'effet du Gamma. Aucun suivi, aucune solution. Quelqu'un peut-il me dire ce qu'il en est par rapport à sa propre expérience ? Merci à tous !
Dédée
 
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