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une maladie rare ?
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Neurinome

Encore appelé schwannome vestibulaire, est une tumeur bénigne (non cancéreuse) qui se développe généralement à partir du nerf vestibulaire. Il est habituellement unilatéral, isolé, non héréditaire sauf quand il survient dans le cadre d’une neurofibromatose de type 2. Le traitement dépend de nombreux paramètres (âge, condition physique, taille du neurinome) et peut inclure une chirurgie / radiothérapie.
AnnSo
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Re: Neurinome

Message par AnnSo »

Dédée a écrit :Bonsoir,
J’ai eu ma séance de gamma knife le mercredi 19 février 2020 à l’hôpital de la Timone à Marseille pour un neurinome de l’acoustique. . Tout c’est très bien passé. C’est sur la journée est assez éprouvante mais après on n’y pense plus. Je ne regrette pas de l’avoir fait. Bon courage à tous. Andrée.
Bonjour Andrée,
Ravie de lire que tout s'est bien passé... Avez-vous des séquelles ?
Bien à vous.


Dédée
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Re: Neurinome

Message par Dédée »

Bonjour,
À aujourd’hui aucune séquelle.
Tout va bien.
Prochain IRM dans 6 mois
Cordialement.
Andrée
Lila06
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Re: Neurinome

Message par Lila06 »

picpic60 a écrit : 31 oct. 2018 18:31 Bonsoir.
Voici à nouveau mon témoignage récent.J'ai été opérée en juin 2016 à la Salpetriere avec des rayons gamma GK/radiochirurgie. J'ai eu des problèmes d'équilibre, une perte importante d'audition (je porte un générateur de bruit depuis février 2017 qui m'aide bien ), des maux de tête, quelque saignements de nez (en rapport?). Cette année, je n'ai plus de problèmes d'équilibre, plus beaucoup de maux de tête et sensation de gêne au niveau du neurinome mais une baisse d'audition et toujours les acouphènes. Je vous conseille tout ce que vous pouvez pour vous détendre et occuper l'esprit: sophrologie, magnétisme, acupuncture, ostéopathe, sport, écouter des bruits d'eau ou de chants d'oiseaux avant de vous endormir mais il faut être sincère il n'y a je pense pas de solution miracle, il faut vivre avec et se dire qu'il y a pire. Je suis quelqu'un de très nerveuse habituellement mais je suis maintenant encore plus irritable maintenant et il est difficile de trouver un environnement qui soit apaisant. Le silence m'insupporte car j'entends mes acouphènes et le brouhaha et le changement de son plus fort m'insupporte aussi, je ne peux plus assister que difficilement aux repas, séminaires...C'est vraiment handicapant et très fatigant car le fait de vous concentrer pour entendre vous prend de l'énergie. J'ai des problèmes de concentration et mémoire (que j'avais déjà avant). On m'a dit que les radiations n'étaient pas nocives mais les effets secondaires connus des gamma sont perte audition, acouphènes...liés aux périodes inflammatoires.Aujourd'hui, je viens d'être l'heureuse maman a 42 ans d'une petite fille et cela change ma vie mais qu'il est triste de se dire que vous avez mal à la tête et un acouphène énorme depuis l'accouchement! Il n'y a aucun répit. Le plus difficile est l'incompréhension de l'entourage concernant la maladie/le handicap car cela ne se voit pas! On me demande si ça va mieux mon oreille mais c'est plus compliqué que cela. Je souffre beaucoup de l'incompréhension de mon mari qui nie ce que je vis. Restez postifs.
Bonjour
Toutes mes félicitations pour ta grossesse.
J'ai été traité par gamma knife en 2012
Le contrôle des 10 ans en 2022 a montré une parfaite stabilité.
Je souhaite tomber enceinte ?
Les hormones ne peuvent pas faire regrossir le neurinome ?
As tu eu des contrôles depuis ton accouchement ?
Merci beaucoup
mbo
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Re: Neurinome

Message par mbo »

Bonjour,
En quelques mots l'historique de ma situation.
J'étais migraineux toute ma vie et les migraines ont disparu vers l'age de 55 ans. Ensuite est apparu les vertiges que l'on croyait vestibulaire ainsi que des acouphènes et une perte d'audition coté droit.
Suie à des vertiges répétés et des séances chez le kiné vestibulaires sans succès en début d'année, l'ORL ma orienté vers un IRM.
L'IRM a détecté un méningiome central et un schwannome côté droit (qui provoquerait les pertes d'équilibre ?).
J'ai été traité par gamma Knife en février 2023 pour le méningiome, mais pas pour le schwannome (trop délicat à traiter).
Je viens de faire un IRM de contrôle, je n'ai pas encore les résultats.

J'ai maintenant des vertiges dans des situations précises ; au relevé de la table de l'IRM et au relevé du fauteuil du dentiste ?
A chaque fois que je vais chez le dentiste (j'ai du y aller plusieurs fois), le problème se pose. Avant cela, j'allais sans crainte chez le dentiste, les piqures ou fraise ne m'ont jamais fait peur...
Maintenant je pense que c'est l' angoisse, le stress du possible vertige qui provoquerait celui-ci.

Est-ce quelqu'un a ce problème de relation vértiges/angoisse ?

D'avance merci pour vos réponses.
Anwar41
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Re: Neurinome

Message par Anwar41 »

Bonjour à tous,

On m’a diagnostiqué un schwannome vestibulaire en Avril
2022, suite a plusieurs consultation ORL pour perte d’audition et acouphènes pn m’a presrit une IRM qui a fait ressortir la presence d’un schwannome (neurinome) vestibulaire de 21X16 mmm (stade 3), apres consultation au CHU de Tours avec le Pr Bakhos, ce dernier m’a deconseillé l’operation chirurgicale, m’affirmant que la perte d’audition taotale etait garantie dans ce cas et que la paralysie faciale etait frequente
Ce qui m’a directement rebuté, il m’a donc prescrit une irradiation en conditions stereotaxiques ( materiel : cyberknife)
Mais sans m’expliquer que cette intervention allait fortement aggraver mon audition. Avant l’intervention j’avais une perte d’audition d’environ 40% et un accouphenes que je placerais a 3/10 (sin on considere que 10 est le ressenti d’une cocotte minute qui siffle a 1 metre de votre tete).
J’ai effectué donc 5 seance de gamma knife sur 5 jours du 20 au 25/09/2022. J’ai pris de la cortisonne en forte dose suite a cette intervention pour traiter l’inflammation, et ce en quantité degressive sur 4 a 5 semaines.
Bilan : environ 3 mois plus tard mon audition a commencé a chuter brutalement et l’acouphenes a s’intensifier, et 6 mois a pres l’intervention je suis devenu sourd ( en gros si je bouche mon oreille saine, c’est comme si je bouchais les 2), concernant l’acouphène il est bien plus enervé qu’avant, je dirais qu’en moyenne je suis a 7 avec des pics a 8/9 sur 10
En cas de fatigue, de stress ou de prise d’ecitant (café, ou nicotine) je ne fume pas, mais ayant arreter je prends des pastille avec un peu de nicotine dedans.
Alors evidemment le but premier etait de stopper l’evolution de la tumeur, et apparemment au vu du premier controle ca a l’air d’etre le cas, mais quand on « brûle » une tumeur par irradiation et que celle-ci est fixée sur le nerf auditif, celui ci
Est aussi touché ce qui explique ma surdité et son caractère irréversible (a moins d’une intervention Divine pour les croyants). Aujourd’hui je fait avec (pas le choix) si vous avez des traitements efficaces pour l’acouphène, je suis preneur.
Jnaimerais avoir des retoyrs sur des personnes qui ont subi des interventions chirurgicales pour cette même pathologie, afin de voir si ils ont pu sauver l’audition qu’il leur restait, car si j’avais su pour les rayons, j’aurais pris le risque de la chirurgie, car audition perdue pour perdue….
Merci de m’avoir lu jusqu’au bout et au plaisir de vous lire.
Modérateur
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Re: Neurinome

Message par Modérateur »

Bonjour Anwar41, bonjour mbo , bienvenue sur ce forum, merci de vos témoignages.
Vous pouvez aussi échanger sur ce thème avec l'association France Acouphène :
https://www.france-acouphenes.fr/pathologies.html
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