Neurinome

Encore appelé schwannome vestibulaire, est une tumeur bénigne (non cancéreuse) qui se développe généralement à partir du nerf vestibulaire. Il est habituellement unilatéral, isolé, non héréditaire sauf quand il survient dans le cadre d’une neurofibromatose de type 2. Le traitement dépend de nombreux paramètres (âge, condition physique, taille du neurinome) et peut inclure une chirurgie / radiothérapie.

Re: Neurinome

Messagepar Dorine35 » Mar 23 Mai 2017 11:07

Bj merci a vous j essaye de me rassurer .
Dorine35
 
Messages: 6
Enregistré le: Lun 24 Avr 2017 18:19

Re: Neurinome

Messagepar Ottiebig27 » Mer 26 Juil 2017 21:07

Bonjour,
J'ai été traitée par Gamma Knife pour un neurinome de grade 3 à La Timone le 26 Octobre 2016. On m'avait assuré aucun effet secondaire. Or, depuis Décembre, perte totale d'équilibre (je suis en rééducation vestibulaire), impossible de travailler. Depuis 1 mois, perte d'audition, acouphènes décuplés. Je n'ai aucune réponse à mes questions de la part de la Timone qui me redirige vers un oto-rhino de mon choix dans ma ville. J'ai tout entendu des médecins : bougez beaucoup, ne bougez pas, vivez normalement vs attention aux bruits qui endommagent votre oreille interne. C'est l'oedème vs c'est l'effet du Gamma. Aucun suivi, aucune solution. Quelqu'un peut-il me dire ce qu'il en est par rapport à sa propre expérience ? Merci à tous !
Ottiebig27
 
Messages: 1
Enregistré le: Mer 26 Juil 2017 20:47

Re: Neurinome

Messagepar picpic60 » Dim 27 Aoû 2017 22:02

Bonsoir. J'ai été opérée en juin 2016 à la Salpetriere. J'ai eu des problèmes d'équilibre, une perte importante d'audition (je porte un générateur de bruit depuis février qui m'aide bien ), des maux de tête. Cette année, je n'ai plus de problèmes d'équilibre, plus beaucoup de Lux de tête et sensation de gêne au nive du neurinome mais une baisse d'audition et toujours les accouphenes. Je vous conseille tout ce que vous pouvez pour vous détendre et occuper l'esprit: sophrologie, magnétisme, acupuncture, ostéopathe, sport, écouter des bruits d'eau ou de chants d'oiseaux avant de vous endormir mais il faut être sincère il n'y a je pense pas de solution miracle, il faut vivre avec et se dire qu'il y a pire. On m'a dit que les radiations n'étaient pas nocives mais les effets secondaires connus des gamma sont perte audition, acouphenes...liés aux périodes inflammatoires.
A votre dispo.
Profitez de la vie.
picpic60
 
Messages: 14
Enregistré le: Ven 11 Nov 2016 13:09

Re: Neurinome

Messagepar johnny » Dim 24 Sep 2017 18:50

bonjour a tous
opéré en juin 2015 d'un schwanome de l audition grade 4 ,je peux en discuter si des personnes le souhaite
cordialement
johnny
 
Messages: 1
Enregistré le: Dim 24 Sep 2017 18:42

Grossesse allaitement et IRM Neurinome auditif

Messagepar picpic60 » Ven 4 Mai 2018 16:59

Bonjour,

Je devais faire mon IRM en mars mais j'étais enceinte de 3 mois. Pouvons-nous faire un IRM quand on allaite?
Je vous remercie pour vos réponses.
picpic60
 
Messages: 14
Enregistré le: Ven 11 Nov 2016 13:09

Re: Neurinome

Messagepar Modérateur » Lun 7 Mai 2018 09:14

L’imagerie par résonance magnétique (IRM) est un examen qui n’utilise pas de radiations ionisantes mais des champs magnétiques (contrairement aux radiographies, aux scanners et aux scintigraphies ). Il est possible d’effectuer une IRM quels que soient la région explorée et le terme de la grossesse.
Il est possible d’effectuer une IRM chez une femme qui allaite. Si l’examen nécessite l’utilisation d’un produit de contraste à base de gadolinium, on propose par précaution de suspendre l’allaitement pendant environ 3 à 4h après l'examen. (il y a peu de données sur le passage dans le lait des sels de gadolinium)
Avatar de l’utilisateur
Modérateur
 
Messages: 1461
Enregistré le: Mer 12 Sep 2012 09:43

Re: Neurinome

Messagepar picpic60 » Lun 7 Mai 2018 14:26

Bonjour,
Merci beaucoup pour votre réponse. L'hôpital n'a pas voulu faire mon IRM à cause du produit de contraste, cela m'arrange par précaution.
picpic60
 
Messages: 14
Enregistré le: Ven 11 Nov 2016 13:09

Re: Neurinome

Messagepar ADUR » Mer 9 Mai 2018 22:06

Bonjour,

ayant été opérée d'un schwannome vestibulaire volumineux il y a plusieurs mois, j'ai la chance d'avoir peu de séquelles (surdité, légère paralysie de certains nerfs). Mais un reliquat a été laissé. Je souhaiterai savoir si des personnes sont dans le même cas et si ces reliquats évoluent.
ADUR
 
Messages: 2
Enregistré le: Mer 9 Mai 2018 22:02

Re: Neurinome

Messagepar Lionel » Jeu 18 Oct 2018 19:51

Bonjour je suis dans le meme cas que vous. Comment cest passé l'opération ?
Lionel
 
Messages: 2
Enregistré le: Jeu 18 Oct 2018 19:46

Re: Neurinome

Messagepar Lionel » Jeu 18 Oct 2018 19:54

Je suis opéré le 6 février 2019 dun neurinome stade 4.Je suis plutôt inquiets! Comment c'est passé votre operation?
Lionel
 
Messages: 2
Enregistré le: Jeu 18 Oct 2018 19:46

PrécédenteSuivante

Retourner vers Neurinome de l'acoustique