Le Forum maladies rares

[Dorine35]

Bj merci a vous j essaye de me rassurer .

[Ottiebig27]

Bonjour,
J'ai été traitée par Gamma Knife pour un neurinome de grade 3 à La Timone le 26 Octobre 2016. On m'avait assuré aucun effet secondaire. Or, depuis Décembre, perte totale d'équilibre (je suis en rééducation vestibulaire), impossible de travailler. Depuis 1 mois, perte d'audition, acouphènes décuplés. Je n'ai aucune réponse à mes questions de la part de la Timone qui me redirige vers un oto-rhino de mon choix dans ma ville. J'ai tout entendu des médecins : bougez beaucoup, ne bougez pas, vivez normalement vs attention aux bruits qui endommagent votre oreille interne. C'est l'oedème vs c'est l'effet du Gamma. Aucun suivi, aucune solution. Quelqu'un peut-il me dire ce qu'il en est par rapport à sa propre expérience ? Merci à tous !

[picpic60]

Bonsoir. J'ai été opérée en juin 2016 à la Salpetriere. J'ai eu des problèmes d'équilibre, une perte importante d'audition (je porte un générateur de bruit depuis février qui m'aide bien ), des maux de tête. Cette année, je n'ai plus de problèmes d'équilibre, plus beaucoup de Lux de tête et sensation de gêne au nive du neurinome mais une baisse d'audition et toujours les accouphenes. Je vous conseille tout ce que vous pouvez pour vous détendre et occuper l'esprit: sophrologie, magnétisme, acupuncture, ostéopathe, sport, écouter des bruits d'eau ou de chants d'oiseaux avant de vous endormir mais il faut être sincère il n'y a je pense pas de solution miracle, il faut vivre avec et se dire qu'il y a pire. On m'a dit que les radiations n'étaient pas nocives mais les effets secondaires connus des gamma sont perte audition, acouphenes...liés aux périodes inflammatoires.
A votre dispo.
Profitez de la vie.

[johnny]

bonjour a tous
opéré en juin 2015 d'un schwanome de l audition grade 4 ,je peux en discuter si des personnes le souhaite
cordialement

[picpic60]

Bonjour,

Je devais faire mon IRM en mars mais j'étais enceinte de 3 mois. Pouvons-nous faire un IRM quand on allaite?
Je vous remercie pour vos réponses.

[Modérateur]

L’imagerie par résonance magnétique (IRM) est un examen qui n’utilise pas de radiations ionisantes mais des champs magnétiques (contrairement aux radiographies, aux scanners et aux scintigraphies ). Il est possible d’effectuer une IRM quels que soient la région explorée et le terme de la grossesse.
Il est possible d’effectuer une IRM chez une femme qui allaite. Si l’examen nécessite l’utilisation d’un produit de contraste à base de gadolinium, on propose par précaution de suspendre l’allaitement pendant environ 3 à 4h après l'examen. (il y a peu de données sur le passage dans le lait des sels de gadolinium)

[picpic60]

Bonjour,
Merci beaucoup pour votre réponse. L'hôpital n'a pas voulu faire mon IRM à cause du produit de contraste, cela m'arrange par précaution.

[ADUR]

Bonjour,

ayant été opérée d'un schwannome vestibulaire volumineux il y a plusieurs mois, j'ai la chance d'avoir peu de séquelles (surdité, légère paralysie de certains nerfs). Mais un reliquat a été laissé. Je souhaiterai savoir si des personnes sont dans le même cas et si ces reliquats évoluent.

[Lionel]

Bonjour je suis dans le meme cas que vous. Comment cest passé l'opération ?

[Lionel]

Je suis opéré le 6 février 2019 dun neurinome stade 4.Je suis plutôt inquiets! Comment c'est passé votre operation?