Le Forum maladies rares

[picpic60]

Bonjour à toutes et tous,
Atteinte d'un neurinome auditif et opérée par Gamma Knife en juin, je suis prête à partager mon expérience.
A bientot.

[dam]

Bonjour,

Je dois subir ce même type d'intervention dans quelques jours et je suis intéressé pour un échange concernant votre expérience.
Pouvez vous SVP m'en dire plus.

Merci
Dam

[picpic60]

Bonjour je suis désolée je ne vais pas souvent sur ce forum. Votre opération s 'est elle bien déroulée? C était par gamma Knife? Avez vous aussi un neurinome? Je suis à votre disposition pour échanger.
A bientot et surtout profitez bien de la vie et soyez positif.

[Dorine35]

Bj quelqu un a t il ete traite pour un neurinome par cyberknife ou gammaknife?merci

[picpic60]

Bonjour oui voyez mon message ci dessus' Que voulez vous savoir? A votre disposition.

[Dorine35]

votre disposition

bj ou avez vous ete opere ?la pose de ce casque a t elle ete difficile?votre neurinome etait il tres important ?Comment vous sentez vous aujourd hui?ce n est pas facile tout cela merci a vous de prendre du temps pour me repondre.

[picpic60]

Bonjour
J'ai été opérée à la Salpetriere à Paris.
Je suis douillette mais la pose du casque est supportable, nous avons des petites piqûres anesthésiantes. Vous aurez de petites cicatrices , j'avais pris un arrêt de 3 jours pour me reposer mais c'est un peu court car vous avez des petits pansements pour une mini semaine. Le neurinome fait 15 17mm. Mes résultats d irm sont bons, il est en train de se nécroser et n'a pas grossi. Cela reste fatigant car les rayons gamma sont puissants , j ai fait du gamma knife. Depuis l'opération, je n'ai plus de problèmes d'équilibre ni de maux de tête par contre j'ai perdu de l'audition d'un côté donc j ai un générateur de bruits qui m'aide à me détourner des acouphenes.
Il faut être battant, positif et ne pas se plaindre car il y a toujours pire que nous mais il faut se faire une raison que nous ne serons plus jamais comme avant et l entourage ne comprend pas toujours car cela ne se voit pas . Inscrivez vous sur le forum de l association France Acouphènes. Bon courage.

[Dorine35]

Bj contente de pouvoir me reconnecter souci de connexion pendant toute la semaine je voulais remercier la personne qui a repondu car j avais des tas de questions et j avoue qu elle y a bien repondu merci un grand merci d avoir donne de votre temps.

[Dorine35]

Bj j ai oublie une petite question est ce le dr B qui vous a opere a la salpetriere?merci

[picpic60]

Bonjour. Professeur V.