STARGARDT

[Lil40]

Bonjour
J’admire votre façons d’accepter cette maladie qui m’a de mon coter à été diagnostiqué il y’a maintenant un ans
Voilà Hani 17 ans et j’ai beaucoup de mal à l’accepter , je me sent différente des autres et je n’es plus confiance en moi en en ce que je fait
Comment avez vous fait pour la surmonter et surtout l’accepter ?

[Dontworry]

C'est certain que c est dur à accepter et ca prend du temps mais il n y a pas d autre choix que de faire avec et exploiter tous les outils qui s offrent desormais à nous pour vivre au mieux la maladie.
Et puis il faut croire dans les progres de la recherche dans ce domaine. Il y a un article dans Le Point cette semaine qui evoque tous les progres de la medecine c est source d espoir. Et puis il ne faut pas hesiter à se faire aider par des professionnels si c est trop compliqué à gérer. On est different c est sur mais etre différent ca ne veut pas dire etre inferieur aux autres. Il ne faut pas que cette maladie fasse perdre confiance en soi!

Bon courage a toi et a vous tous!

[Lil40]

Merci beaucoup de votre réponses
Oui c’est vrai il ne faut pas avoir honte et surtout en nous aire une force.
Bonne soirée

[sasha]

Bonjour, 
Je me permets d'écrire sur ce post, car je viens d'apprendre, suite à un contrôle de routine chez l'ophtalmo pour ma fille de 8 ans, qu'elle a des tâches blanches "symétriques et bilatérales" dans les yeux. Elle porte des lunettes depuis 2 ans pour hypermetropie sans besoin d'une correction forte. Depuis qlques temps, elle avait un peu de difficultés à lire et avait des maux de tête malgré sa correction. J'ai pensé que sa vue avait changé donc j'ai pris rdv. A l'examen, sa vue n'avait pas baissé, heureusent. Un fond d'oeil a été fait (systematique chez cet ophtalmo), et c'est là que les tâches ont été découvertes.
L'ophtalmo était inquiète et m'a dit qu'elle voyait cela en général chez les personnes âgées.
Elle m'a parlé d'une dégénérescence. Je dois refaire des exams dans 6 mois pour voir s'il y a une évolution et/ou baisse de la vue. Et je devrais aller à l'hôpital des 15/20 pour définir la maladie exacte. De mes recherches, cela pourrait être Stargardt.
Aussi, j'aimerais savoir quels ont été vos premiers symptômes et comment le diagnostic a été fait pour vous.
J'essaie de trouver des réponses pour pouvoir savoir comment détecter et anticiper au mieux les soucis que pourrait avoir ma fille.
Je suis moi-même atteinte dune maladie rare (sclerodermie systémique) et connais bien ce que c'est d'avoir comme épée de damocles une maladie dégénérative et incurable.
Je vous remercie beaucoup.

[Dontworry]

Bonjour,
Les 1ers symptomes sont en général l'alteration de la vision centrale et une photosensibilité accrue. Seuls des examens medicaux poussés et en general un test genetique permettent d'etablir le diagnostic.
D'ici la il est essentiel de tres bien proteger les yeux du soleil qui est tres nocif.

Bon courage

[sasha]

Bonjour, je vous remercie pour votre réponse.
J'ai discuté avec ma fille de la façon dont elle voyait, si elle était gênée. Elle m'a expliqué avec ses mots me voir un peu flou lorsqu'elle me regarde, mais par contre voir très bien son frère qui se trouve sur le côté. Je lui demande si elle sait pourquoi, elle me répond naturellement, c'est normal il dans le coin de mon oeil. Les tâches qu'elle a, bien que fines semblent avoir un impact par sa vue.
Je vais suivre votre conseil en protégeant le olus possible ses yeux et surveiller si ça vue baisse en attendant le prochain rdv.
Merci beaucoup et bon courage également.
Bonne soirée.

[Chris9504]

Bonjour je m’appelle Christophe et je suis atteint de la maladie de Stargardt depuis 3 ans et c’est difficile tous les jours pour lire , écrire et percevoir les gens les reconnaître
Si vous voulez nous pouvons nous rencontrés

[Chris9504]

Je voudrais savoir si il y a une association pour les gens atteint de la maladie de Stargardt
Pour discuter et rencontrer des gens

[Modérateur]

Bonjour Chris9504, merci pour votre message. Il n’existe pas malheureusement pas à notre connaissance d’association des malades pour la maladie de Stargardt. Cependant, d’autres associations pourraient vous convenir, voici une liste :

https://www.orpha.net/consor/www/cgi-bi ... country=FR

Bien cordialement

Les modérateurs

[itma]

bonjour
je suis moi aussi atteinte de la maladie de stargart que je préfère appeler star Wars pour essayer d'en rire un peu.
chez moi les premiers symptômes sont apparus à l'adolescence mais ils n'ont pas été pris au sérieux et je n'ai été diagnostiquer qu'a mes 30 ans.
je suis suivie à l'hôpital des 15/20 à Paris .
plus le temps avance et plus j'ai le sentiment que ma vue se dégrade et je ne peux être reçu que tous les trois ans à Paris ( trop long à mon goût) .
je fais donc quelques contrôles avec un ophtalmo proche de chez moi .
je suis cependant très inquiète quant à mes filles . elles sont suivies de prêt .

Mon plus gros problème est de pouvoir accepter la notion de handicap.

je regrette qu'il n'y ait pas d'association ( en tout cas pas que je connaisse…) qui puisse répondre ç nos questions et qui puise aussi nous avertir sur l'avancée des recherches . Je sais par le professeur qui me suit que certaines choses sont testées au Etats-Unis mais la recherche avance tellement doucement faute de moyen. il nous faudra donc attendre entre 15 et 20 ans pour qu'un espoir de traitement arrive ?????.

une association permettrai de lever quelques fonds , puis cette maladie reste méconnue pour le moment .
j'avais envoyé un mail pour l'émission de Michel simes sur la 5 mais mon message est resté sans réponse.

je cherche moi aussi des personnes avec qui dialoguer et pouvoir se filer les bons conseils concernant les emménagements pour nous faciliter le quotidien

en attendant de pouvoir échanger ceux qui le souhaitent.
cdlt