STARGARDT

Ou dégénérescence maculaire juvénile ou fundus flavimaculatus. Elle débute le plus souvent entre 6 et 15 ans et se traduit par une baisse importante de l'acuité visuelle sans cécité complète.

Re: STARGARDT

Messagepar Lilie20 » Lun 14 Aoû 2017 20:54

Bonsoir,
Je me présente, j'ai 27 ans, je viens de devenir maman et je suis atteinte de la maladie de stargardt depuis mes 18 ans.
J'ai un travail, un conjoint, une vie quasiment normale.
Mes principales difficultés sont la lecture de près comme de loin, la reconnaissance des visages...
Je me suis inscrite sur ce forum pour échanger avec des personnes qui comprennent cette maladie , je suis jeune et je ne connais personne dans mon entourage ayant cette maladie.
Merci d'avance :)
Lilie20
 
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Re: STARGARDT

Messagepar Bertie » Jeu 14 Sep 2017 19:50

Ré-bonjour sur le forum

J'ai récemment passé des examens au centre d'investigation clinique de l'hôpital des 15/20 à Paris.

1- les études cliniques en thérapie génique avance bien. Les chercheurs sont très positifs sur les résultats. Actuellement des cohortes de patients âgés de 16 à 26 ans sont en test.

2- la recherche sur les cellules souche avance également. Là il s'agit de regenesresnce de cellules. Le chemin sera plus long, mais c'est aussi un magnifique espoir pour les jeunes générations.

3- le CIC réfléchit à mettre en place un forum de patients atteints de la maladie de Stargardt pour faciliter les échanges.

Voili voilou les dernières news

A bientôt et bon courage à toutes et à tous.
Bertie
 
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Re: STARGARDT

Messagepar Bertie » Jeu 14 Sep 2017 19:55

Re.

Il faudra excuser mes absences et silences, je suis nul sur internet, mais je vais faire des efforts.
Bertie
 
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Re: STARGARDT

Messagepar Rachilou13 » Lun 23 Oct 2017 14:47

Bonjour

J'ai 43 ans . J'ai la maladie de stargardt. J"aimerai également échanger avec d'autres personnes atteintes de cette maladie
Rachilou13
 
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Re: STARGARDT

Messagepar Bertie » Sam 28 Oct 2017 17:44

Nous avons le même âge. J’habite en Île-de-France si vous voulez me contacter nous pourrions nous donner rendez-vous.

Le forum est aussi un bon moyen d’echange.

A bientôt
Bertie
 
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Re: STARGARDT

Messagepar Aïdoush » Mer 29 Nov 2017 23:11

Bonjour
Je m’ap aïda j’ai 15 ans je suis aussi atteinte de la maladie stargardt je l’es sue le 26 septembre 2017 .
Cette situation me gêne vraiment dans ma vie j’ai vraiment du mal a voir a reconnaître mes proches de loin , c’est aussi un problème dans ma scolarité, je suis en attente d’un traitement jespert que sa changera.
Je pence a plus tard comment va etre ma vie , mon permie mes enfants ...
Aïdoush
 
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Re: STARGARDT

Messagepar Mélissa White » Mar 31 Juil 2018 14:56

Bonjour,
J’ai 19 ans, j’ai la maladie de Stargardt depuis mes 6ans et j’ai été diagnostiquée à 14ans.
Je n’ai jamais parlé ni rencontré des personnes comme moi.
Y a-t-il un groupe sur lequel nous pourrions tous échanger facilement comme un groupe whatsapp ou Facebook ? Merci
Mélissa White
 
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Re: STARGARDT

Messagepar Modérateur » Mar 31 Juil 2018 15:17

Bienvenue sur le forum, nous esperons qu'il répondra à vos attentes Vous pouvez également vous rapprocher de la fondation Stargardt :thttp://www.stargardt.fr/
http://www.stargardt.fr/rejoignez-nous/
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Re: STARGARDT

Messagepar maccus » Mer 12 Sep 2018 13:40

Bonjour,
On vient de diagnostiquer mon fils de 17 ans avec la maladie de Stargardt et nous sommes complètement démuni et surtout sans personne vers qui s'adresser. Je viens de prendre RDV avec le 15/20 et j'aurais peut-être un rdv dans un an !!!
Si vous avez des informations sur l'évolution de la maladie, les métiers vers lesquels il peut tendre car bien sûr c'est pour lui le moment des choix professionnels, les démarches que l'on peut ou doit entamer pour une reconnaissance de ses difficultés scolaires...
Le médecins qui lui a annoncé lui a dit : qu'il perdait la vision centrale et qu'on se reverrait dans un an pour suivre l'évolution !!!
Aujourd'hui mon fils ne souhaite pas en parler mais je ne peux pas le laisser tout seul avec ça.

Désolé, mon message est sans doute un peu alarmiste mais je ne sais plus quoi faire, si vous avez des témoignages ou des pistes ça nous aideraient surement.

Bien à vous
maccus
 
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