STARGARDT

Ou dégénérescence maculaire juvénile ou fundus flavimaculatus. Elle débute le plus souvent entre 6 et 15 ans et se traduit par une baisse importante de l'acuité visuelle sans cécité complète.

STARGARDT

Messagepar 20100 » Jeu 7 Fév 2019 16:53

Bonjour,

Je m'appelle Vincent j'ai 22ans j''écris aujourd'hui dans ce forum car le suis complètement perdu..

J'ai étais diagnostiqué le 8 septembre 2017.
Aujourd'hui je suis au chômage sans savoir quel métier est possible de réaliser avec cette *** de maladie,
J'aimerai beaucoup pouvoir échanger avec des personnes dans mon cas sur leurs parcours professionnels et également des conseils sur la vie de tout les jours

Merci d'avance
20100
 
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Re: STARGARDT

Messagepar Lil40 » Sam 23 Mar 2019 13:55

Bonjour
J’admire votre façons d’accepter cette maladie qui m’a de mon coter à été diagnostiqué il y’a maintenant un ans
Voilà Hani 17 ans et j’ai beaucoup de mal à l’accepter , je me sent différente des autres et je n’es plus confiance en moi en en ce que je fait
Comment avez vous fait pour la surmonter et surtout l’accepter ?
Lil40
 
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Re: STARGARDT

Messagepar Dontworry » Lun 25 Mar 2019 19:05

C'est certain que c est dur à accepter et ca prend du temps mais il n y a pas d autre choix que de faire avec et exploiter tous les outils qui s offrent desormais à nous pour vivre au mieux la maladie.
Et puis il faut croire dans les progres de la recherche dans ce domaine. Il y a un article dans Le Point cette semaine qui evoque tous les progres de la medecine c est source d espoir. Et puis il ne faut pas hesiter à se faire aider par des professionnels si c est trop compliqué à gérer. On est different c est sur mais etre différent ca ne veut pas dire etre inferieur aux autres. Il ne faut pas que cette maladie fasse perdre confiance en soi!

Bon courage a toi et a vous tous!
Dontworry
 
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Re: STARGARDT

Messagepar Lil40 » Mar 26 Mar 2019 20:31

Merci beaucoup de votre réponses
Oui c’est vrai il ne faut pas avoir honte et surtout en nous aire une force.
Bonne soirée
Lil40
 
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Re: STARGARDT

Messagepar sasha » Sam 8 Juin 2019 15:33

Bonjour, 
Je me permets d'écrire sur ce post, car je viens d'apprendre, suite à un contrôle de routine chez l'ophtalmo pour ma fille de 8 ans, qu'elle a des tâches blanches "symétriques et bilatérales" dans les yeux. Elle porte des lunettes depuis 2 ans pour hypermetropie sans besoin d'une correction forte. Depuis qlques temps, elle avait un peu de difficultés à lire et avait des maux de tête malgré sa correction. J'ai pensé que sa vue avait changé donc j'ai pris rdv. A l'examen, sa vue n'avait pas baissé, heureusent. Un fond d'oeil a été fait (systematique chez cet ophtalmo), et c'est là que les tâches ont été découvertes.
L'ophtalmo était inquiète et m'a dit qu'elle voyait cela en général chez les personnes âgées.
Elle m'a parlé d'une dégénérescence. Je dois refaire des exams dans 6 mois pour voir s'il y a une évolution et/ou baisse de la vue. Et je devrais aller à l'hôpital des 15/20 pour définir la maladie exacte. De mes recherches, cela pourrait être Stargardt.
Aussi, j'aimerais savoir quels ont été vos premiers symptômes et comment le diagnostic a été fait pour vous.
J'essaie de trouver des réponses pour pouvoir savoir comment détecter et anticiper au mieux les soucis que pourrait avoir ma fille.
Je suis moi-même atteinte dune maladie rare (sclerodermie systémique) et connais bien ce que c'est d'avoir comme épée de damocles une maladie dégénérative et incurable.
Je vous remercie beaucoup.
sasha
 
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Re: STARGARDT

Messagepar Dontworry » Lun 10 Juin 2019 14:57

Bonjour,
Les 1ers symptomes sont en général l'alteration de la vision centrale et une photosensibilité accrue. Seuls des examens medicaux poussés et en general un test genetique permettent d'etablir le diagnostic.
D'ici la il est essentiel de tres bien proteger les yeux du soleil qui est tres nocif.

Bon courage
Dontworry
 
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Re: STARGARDT

Messagepar sasha » Lun 10 Juin 2019 18:21

Bonjour, je vous remercie pour votre réponse.
J'ai discuté avec ma fille de la façon dont elle voyait, si elle était gênée. Elle m'a expliqué avec ses mots me voir un peu flou lorsqu'elle me regarde, mais par contre voir très bien son frère qui se trouve sur le côté. Je lui demande si elle sait pourquoi, elle me répond naturellement, c'est normal il dans le coin de mon oeil. Les tâches qu'elle a, bien que fines semblent avoir un impact par sa vue.
Je vais suivre votre conseil en protégeant le olus possible ses yeux et surveiller si ça vue baisse en attendant le prochain rdv.
Merci beaucoup et bon courage également.
Bonne soirée.
sasha
 
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Re: STARGARDT

Messagepar Chris9504 » Ven 2 Aoû 2019 19:18

Bonjour je m’appelle Christophe et je suis atteint de la maladie de Stargardt depuis 3 ans et c’est difficile tous les jours pour lire , écrire et percevoir les gens les reconnaître
Si vous voulez nous pouvons nous rencontrés
Chris9504
 
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Re: STARGARDT

Messagepar Chris9504 » Ven 2 Aoû 2019 19:39

Je voudrais savoir si il y a une association pour les gens atteint de la maladie de Stargardt
Pour discuter et rencontrer des gens
Chris9504
 
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Re: STARGARDT

Messagepar Modérateur » Lun 5 Aoû 2019 14:58

Bonjour Chris9504, merci pour votre message. Il n’existe pas malheureusement pas à notre connaissance d’association des malades pour la maladie de Stargardt. Cependant, d’autres associations pourraient vous convenir, voici une liste :

https://www.orpha.net/consor/www/cgi-bi ... &Maladie(s)/groupes%20de%20maladies=Maladie-de-Stargardt&title=Maladie%20de%20Stargardt&search=SupportGroup_Search_Simple&ChdId=158&SupportGroup_SupportGroup_Search_diseaseGroup=Maladie-de-Stargardt&SupportGroup_SupportGroup_Search_diseaseType=Pat&SupportGroup_SupportGroup_Search_country=FR

Bien cordialement

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