une maladie rare ?




Paniculite mésentérique
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Re: Paniculite mésentérique
https://www.em-consulte.com/en/article/39208
Vous y verrez que "l'évolution de la panniculite mésentérique est le plus souvent spontanément favorable avec une résolution complète de la symptomatologie dans un délai variable".
Cependant cette affection pouvant évoluer sur un certain temps, un suivi médical est necessaire
Re: Paniculite mésentérique
Suite à l'ablation de la vésicule biliaire en avril 2005, de violentes douleurs abdominales sont apparues, je ne pouvais plus rester debout, et conduire devenait insupportable, en 2008 une grosseur est apparue sur le flanc droit de l'abdomen, une eventration de la taille d'un pamplemousse, les suites opératoires furent douloureuses jusqu'en 2010, lors d'une IRM on a découvert une panniculite mésentérique avec de petits ganglions, j'ai été suivie par un Gastro-entérologue qui m'a mise sous ACUPAN pour les douleurs et des corticoides pour calmer l'inflammation, pendant plusieurs mois, sans vraiment d'effets positifs. En 2013 le professeur voulait me mettre sous immuno-suppresseurs, les poussées de panniculite étant permanentes et extrêmement douloureuses, je n'ai pas accepté étant infirmière intra muros, je me suis dit que j'allais attraper tout ce qui passe.
J'ai cessé de me soigner.
Je suis retournée en 2017 revoir le gastro qui a découvert plusieurs eventrations de petites tailles qui me font mal, je pense qu'elles ont du grossir.
Lors d'un scanner fait en 2021, de nombreux ganglions se logent sur le mesentere. Et la graisse s'épaissit de plus en plus.
Les effets sur la vie de tous les jours sont compliqués, des selles environ 6 à 8 fois par jours, des douleurs abdominales si je reste debout, un ventre proéminent, dormir est un vrai sport pour ne pas que le ventre appuie sur le matelas.
Reprendre un corticotherapie et rajouter 20kilos à mon surpoids, non.
J'ai oublié ce que c'était de ne jamais avoir mal, je vis dans les douleurs 24/24.
Lorsque l'on dit que c'est bénin et rare, je peux le comprendre, mais lorsque vous souffrez depuis plus de 15 ans et que de scanner en scanner il y a de l'évolution, je doute quand même que cela disparaisse spontanément. Normalement au bout d'un certain temps, la panniculite devient retractile, il me semble.
Que dire de plus ? Prenez soin de vous.
Bidi
Re: Paniculite mésentérique
Suite à des douleurs sur le flanc droit avec l'impression d'avoir une masse sur tout le coté , des douleurs également dans le dos ,l'estomac également et des douleurs moindre sur le coté gauche j'ai eu dans un premier temps une echographie puis un scanner qui a révélé une panniculite avec des ganglions multiples de moins d'un cm. Le médecin ne connaissant pas bien cette maladie il m'a dirigé vers un gastro enterologue qui m'a prescrit un tep scan , même résultat , Tous les médecins radiologue , généraliste et gastro enterologue me disent tous que c'est asymptomatique et que mes douleurs , mon amaigrissement ( j'ai perdu 10 kg ) ne viennent pas de là alors lire vos témoignages me rassurent puisqu'il semble qu'on a tous les mêmes symptomes. J"en ai marre d'entendre ce discours qui laisse supposer que c'est dans la tête. J'ai souffert il y a 40 ans d'endometriose digestive sévère et j'avais l'impression d'être une malade imaginaire parcequ'on ne connaissait pas bien cette maladie. il semble que les antispasmodiques tels que le spasfon donne quelques résultast , la bouillote chaude est pas mal aussi lhuile essentielle d'estragon une goutte 3 fois par jour dans un cuillere de miel
me soulage un peu ,Merci de vos témoignages et bon courage à tous.
Nadine
Re: Paniculite mésentérique
On vient de me diagnostiquer (il y a 1 mois et demi) une Paniculite mésentérique (PM), certainement avec 5 ans de retard : mon ancien médecin traitant ne m'a jamais prescrit de recherche inflammatoire lors des analyses de sang, et trouvait un IRM bien suffisant avec les marqueurs cancer (ils sont tous revenus négatifs)
Lors des cinq dernières années j'ai perdu 40kg, en grande majorité du muscle. 13 kg la première année, 9 kg la seconde, etc... et 3kg cette année. Mon poids se stabilise pendant 3 à 4 mois en période hivernale et repart à la baisse. J'ai pourtant toujours eu un bon appétit ! Tous les matins des douleurs plus ou moins vives côté latéral gauche (çà commence 10 minutes après le réveil et durent parfois 3 ou 4 heures... j'ai pris l'habitude de me masser pour calmer un peu les douleurs)
La PM est côté latéral gauche, tout comme une hernie apparue il y a 6 ans. (je croyais qu'il y avait une double hernie... au scanner la plus petite "boule" est bien une hernie, la plus grosse c'est la PM (plus de 10cm de diamètre).
J'ai un rendez vous en chirurgie pour l'hernie + biopsie de la PM, et un autre rendez vous avec le gastro entérologue fin janvier (qui aura le résultat de la biopsie)
Première question : peut il y avoir un lien héréditaire ? Car il y a un peu plus de 25 ans, ma mère souffrant beaucoup, le service chirurgie de l'hôpital de Roanne lui a fait en urgence une résection intestinale. A l'époque on ne parlait pas de paniculite, ni de son effet rétractile !
Deuxième question : sur quels éléments les médecins s'appuient ils pour affirmer sur certains sites qu'il y a des paniculite bégnines qui disparaissent spontanément dans 40% des cas ? quand je lis çà j'ai l'impression qu'ils sont au même niveau que mon ancien médecin traitant... perte de 40 kg c'est une fatalité vu que vous n'avez rien de connu, et pour l'hernie il faut apprendre à vivre avec... Car pour la médecine, tout ce qui n'est pas connu n'est pas classé en maladie, donc vous n'êtes pas malade, donc votre "affection" ne peut être que bégnine ! (en cas de décès figurera probablement "cause inconnue" ? donc rien pour contredire cette ineptie...)
Jean-Claude