une maladie rare ?
Panniculite mésentérique
Re: Paniculite mésentérique
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Re: Paniculite mésentérique
Nous attendons donc de vos nouvelles après cette consultation.
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Re: Paniculite mésentérique
depuis une semaine j'ai appris que j'était porteuse d'une panicule mésentérique. Mon médecin me l'a appris avec le sourire en disent que je collectionné les maladies rares et mal connues. En effet depuis 2008 j'ai fait une crise de fibromyalgie qui m'a assomme de tel manière que j'avait perdu toutes mes énergies au point de ne pas pouvoir tenir ma tête mes bras et mes jambes. Maintenant la paniculite mésentérique cela m'a fait froid dans le dos car, je me suis précipité à regarder sur les forums et il n'y a pas grand chose comme témoignage se qui j'en ai déduit que cela doit être grave puisque personne pour témoigner donc ils sont tous décédés. Je viens de consulter un gastroentérologue qui m'a expliqué en quoi consisté cette maladie et tout à été très clair, elle est rare, inconnue, mais les symptômes ce n'est que les maux de ventre plus particulièrement, alors que j'avait des douleurs musculaires partout dans le corps et je sentait une atrophie assez importante au niveau de la colonne vertébrale ainsi qu'au niveau du larynx et les bras et jambes qui faiblissait. Jai été assez vite rassurée que ces symptômes n'appartenait pas à la paniculite mais, à la fibromyalgie. Conclusion: cela fait environ 2ans que je n'avait plus de poussées de fibromyalgie et elle c'est manifesté suite à l'angoisse et stress que je me suis fait, n'ayant pas d'information sur cette nouvelle maladie que finalement n'est pas si grave mais doit être surveillé.
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Re: Paniculite mésentérique
Le suivi régulier en gastro gastroentérologie est essentiel.
Re: Paniculite mésentérique
Re: Paniculite mésentérique
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Re: Paniculite mésentérique
Cette pathologie peut rester asymptomatique dans 30 à 50 % des cas, sa fréquence est donc sous estimée. Vous avez pu lire plusieurs témoignages sur le forum. Le traitement chirurgical est réservé au traitement des complications. L'évolution est le plus souvent spontanément favorable avec une résolution complète des symptômes dans un délai variable. Les situations peuvent donc être très variables et nous ne pouvons pas vous donner que des informations générales, c'est vraiment avec le gastroentérologue qui suit votre frère qu'il faut en reparler.carouloup a écrit :Bonsoir mon frère viens de recevoir un verdict d'une panniculite mesenterique ou fibrose mesenterique , est ce la même chose? Elle est de la grosseur d'un pamplemousse , j'aimerais savoir si certaine personne y ont survécu .Les médecins lui ont dit qu'il avait que 15 cas au monde est ce vrai ????? La masse est agripper à sa colonne vertébrale et à ses reins.douleur au ventre au bas du dos et au côté gauche.constipation ou diarrhée. Réponse rapide serait très apprécié . Quel est sont espérance de vie à ce stade merci
Re: Paniculite mésentérique
legranduc
Re: Paniculite mésentérique
Merci de vos réponses.
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Re: Paniculite mésentérique
En Ile de France, l’hôpital Saint Antoine et l’hôpital Beaujon ont des services en gastro-entérologie de grande renommée.
Votre médecin traitant peut vous orienter vers eux par un courrier et l'ensemble des documents médicaux que vous possédez déjà.