Bonjour,
Mon père est décédé à 62 ans l'été dernier d'une DCB diagnostiquée en 2018 (diagnostic en plusieurs étapes, d'abord identifié comme parkinson puis symptômes parkinsoniens atypiques avant diagnostic en 2020).
Les causes de la maladie restent méconnues à ce stade et il ne semble pas y avoir d'études quantitatives compte tenu de la rareté de la maladie.
Seriez vous d'accord pour partager la profession et le lieu de vie de vos proches malades svp ?
Par avance merci à tous
DCB
Re: DCB
Bonjour je suis intéressée d'échanger avec vous sur le sujet.
Merci
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Re: DCB
Bonjour,
je peux aussi participer aux échanges.
Porter vous bien.
Cordialement.
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Re: DCB
Bonjour Fasel, bienvenue sur le forum et merci de votre proposition d'échange
Pour initier la discussion avec alumineau, peut-être pouvez en dire un peu plus sur votre situation, sur votre lien avec la DCB. Témoigner sur un forum est parfois difficile, vous pouvez dans un premier temps donner quelques informations factuelles : le diagnostic est-il confirmé, de quand datent les premiers symptômes, quels sont les symptômes les plus marquants, ...
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DCB
Bonjour à tous,
J’ai lu vos témoignages, tous poignants …
Ma femme a quitté ce monde fin mars dernier, dans sa 72ième année. Elle avait été formellement diagnostiquée atteinte de DCB l’année dernière, après plusieurs années d’hésitation et d’errance médicale. Comme elle a gardé sa cognition (elle a fait des mots fléchés et des Sudoku quasiment jusqu’au bout) les neurologues parlaient de DCB ‘localisée’ : je ne sais pas ce que cela signifie, j’ai plutôt l’impression que c’était un moyen de cacher une incertitude …
Cette maladie orpheline a évolué lentement à partir de 2008-2009 : elle a perdu l’usage de son bras et de sa main gauche (myoclonies) puis petit à petit elle a eu du mal à monter l’escalier, douleurs, difficultés à marcher, dépendance de plus en plus grande, grande fatigue, vertiges (plusieurs chutes), traitements peu efficaces avec effets secondaires (Sinemet, neuropatch, Cymbalta, Baclofène, …), etc etc … Nombreux examens (IRM, DatScan, TepScan). Elle a bien souffert, c’est certain, ce fut difficile. Je me suis occupé d’elle jusqu’à la fin dans notre maison.
Je lui ai rendu hommage sur mon site https://www.passeurdinformations.fr/humanites.htm
Le diagnostic de cette maladie, qui fait partie de la galaxie des syndromes parkinsoniens, reste un défi pour la médecine. Je lis dans les résultats de recherche sur internet qu’il existerait moins de 5000 cas en France, chiffre non sourcé (par comparaison, environ 2000 cas pour la maladie de Charcot, 3500 cas d’AMS, 180000 cas de Parkinson et 900000 cas d’Alzheimer). Ce qui explique le peu d’études sur le sujet.
Pour avoir évolué dans le domaine des sciences physiques (Industrie Spatiale), oui, la médecine est loin d’être une science exacte…
J’ai lu vos témoignages, tous poignants …
Ma femme a quitté ce monde fin mars dernier, dans sa 72ième année. Elle avait été formellement diagnostiquée atteinte de DCB l’année dernière, après plusieurs années d’hésitation et d’errance médicale. Comme elle a gardé sa cognition (elle a fait des mots fléchés et des Sudoku quasiment jusqu’au bout) les neurologues parlaient de DCB ‘localisée’ : je ne sais pas ce que cela signifie, j’ai plutôt l’impression que c’était un moyen de cacher une incertitude …
Cette maladie orpheline a évolué lentement à partir de 2008-2009 : elle a perdu l’usage de son bras et de sa main gauche (myoclonies) puis petit à petit elle a eu du mal à monter l’escalier, douleurs, difficultés à marcher, dépendance de plus en plus grande, grande fatigue, vertiges (plusieurs chutes), traitements peu efficaces avec effets secondaires (Sinemet, neuropatch, Cymbalta, Baclofène, …), etc etc … Nombreux examens (IRM, DatScan, TepScan). Elle a bien souffert, c’est certain, ce fut difficile. Je me suis occupé d’elle jusqu’à la fin dans notre maison.
Je lui ai rendu hommage sur mon site https://www.passeurdinformations.fr/humanites.htm
Le diagnostic de cette maladie, qui fait partie de la galaxie des syndromes parkinsoniens, reste un défi pour la médecine. Je lis dans les résultats de recherche sur internet qu’il existerait moins de 5000 cas en France, chiffre non sourcé (par comparaison, environ 2000 cas pour la maladie de Charcot, 3500 cas d’AMS, 180000 cas de Parkinson et 900000 cas d’Alzheimer). Ce qui explique le peu d’études sur le sujet.
Pour avoir évolué dans le domaine des sciences physiques (Industrie Spatiale), oui, la médecine est loin d’être une science exacte…
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Re: DCB
Bonjour space33, merci pour votre témoignage très touchant. Vous décrivez un parcours particulièrement éprouvant pour votre femme Josée mais aussi pour vous, en tant qu'aidant jusqu'aux derniers instants de sa vie. Vous témoignez avec beaucoup de courage et de résilience, et cela pourra permettre à d'autres familles de trouver un soutien et peut-être un écho à leur propre situation.
Re: DCB
Bonjour, je m'appelle Rodolfo et je vous écris depuis l'Italie; ma mère s'appelait Florence, elle habitait Marseille et je veux partager son histoire avec vous, dans l'espoir que cela puisse être utile à quelqu'un.
Florence aimait jouer du piano et en 2009 elle a commencé à se plaindre qu'elle n'arrivait plus à se servir du petit doigt de la main gauche. En même temps elle n'arrivait plus à nager, ce qu'elle faisait régulièrement. Elle allait à la plage, mais était devenue incapable non seulement de se plonger mais aussi d'entrer dans l'eau. Personne n'a donné trop d'importance à ces deux signes: on a trouvé normal, à 66 ans, un peu d'arthrose au petit doigt, et on a justifié l'appréhension face à la mer par des raisons psychologiques, quoiqu'en fait elle n'était pas du tout phobique.
Rien n'a changé jusqu'en 2017, quand la paralysie a commencé à se propager du petit doigt vers les autres doigts, toujours de la main gauche, au point que Florence n'était plus en mesure de fermer la fermeture éclair de son blouson. En même temps, il lui arrivait de voir double, ou de voir des objets déplacés, voire de perdre l'équilibre.
Cette situation est restée plus ou moins stationnaire jusqu'en 2019, quand un neurologue a dit qu'il s'agissait peut-être de DCB. Il a bien expliqué que c'était une maladie très rare pour laquelle on ne connaît aucun remède. Toutefois, pendant trois mois on a tenté une thérapie avec des médicaments dont on se sert pour le Parkinson, sans aucun résultat. Par la suite, une fois par mois elle est allé se soumettre à électrothérapie, ce qui décontractait un peu les muscles. Les séances quotidiennes de kiné n'étaient que conservatives.
En 2020, Florence avait de plus en plus mal à se lever, à marcher (elle faisait des chutes fréquentes); sa main gauche s'était repliée sur elle même et son bras était de plus en plus raide et tremblait en permanence; sa tête s'était complètement penchée sur son épaule droite. Elle arrivait encore è manger et à faire des petites choses en se servant de sa main droite mais en fait avait perdu son autonomie.
En février 2023, Florence a trébuché sur un tapis à la maison et s'est cassée le fémur. Depuis lors, elle a passé les derniers 19 mois de sa vie alitée, suivie en régime de HAD per un mari dévoué et par l'excellent service de l'Hôpital St Joseph de Marseille, dont les infirmiers lui rendaient visite deux fois par jour. Son corps était devenu dur comme du marbre, le bras e la main gauche tremblaient en permanence et elle avait des infections fréquentes et de plus en plus difficulté à avaler. Elle a accepté sa maladie avec esprit de résilience et nous a quittés le 16 novembre 2024, à 81 ans.
Florence aimait jouer du piano et en 2009 elle a commencé à se plaindre qu'elle n'arrivait plus à se servir du petit doigt de la main gauche. En même temps elle n'arrivait plus à nager, ce qu'elle faisait régulièrement. Elle allait à la plage, mais était devenue incapable non seulement de se plonger mais aussi d'entrer dans l'eau. Personne n'a donné trop d'importance à ces deux signes: on a trouvé normal, à 66 ans, un peu d'arthrose au petit doigt, et on a justifié l'appréhension face à la mer par des raisons psychologiques, quoiqu'en fait elle n'était pas du tout phobique.
Rien n'a changé jusqu'en 2017, quand la paralysie a commencé à se propager du petit doigt vers les autres doigts, toujours de la main gauche, au point que Florence n'était plus en mesure de fermer la fermeture éclair de son blouson. En même temps, il lui arrivait de voir double, ou de voir des objets déplacés, voire de perdre l'équilibre.
Cette situation est restée plus ou moins stationnaire jusqu'en 2019, quand un neurologue a dit qu'il s'agissait peut-être de DCB. Il a bien expliqué que c'était une maladie très rare pour laquelle on ne connaît aucun remède. Toutefois, pendant trois mois on a tenté une thérapie avec des médicaments dont on se sert pour le Parkinson, sans aucun résultat. Par la suite, une fois par mois elle est allé se soumettre à électrothérapie, ce qui décontractait un peu les muscles. Les séances quotidiennes de kiné n'étaient que conservatives.
En 2020, Florence avait de plus en plus mal à se lever, à marcher (elle faisait des chutes fréquentes); sa main gauche s'était repliée sur elle même et son bras était de plus en plus raide et tremblait en permanence; sa tête s'était complètement penchée sur son épaule droite. Elle arrivait encore è manger et à faire des petites choses en se servant de sa main droite mais en fait avait perdu son autonomie.
En février 2023, Florence a trébuché sur un tapis à la maison et s'est cassée le fémur. Depuis lors, elle a passé les derniers 19 mois de sa vie alitée, suivie en régime de HAD per un mari dévoué et par l'excellent service de l'Hôpital St Joseph de Marseille, dont les infirmiers lui rendaient visite deux fois par jour. Son corps était devenu dur comme du marbre, le bras e la main gauche tremblaient en permanence et elle avait des infections fréquentes et de plus en plus difficulté à avaler. Elle a accepté sa maladie avec esprit de résilience et nous a quittés le 16 novembre 2024, à 81 ans.
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Re: DCB
Merci Rodolfo, d'avoir partagé avec nous la sérénité bienfaisante de Florence, bien à vous dans cette période de deuil.
Re: DCB
Bonsoir à tous,
Je vous écris pour la maladie de mon papa, une DCB diagnostiquée depuis deux ans, en février 2023 par un neurologue à Poitiers.
D’abord, les symptômes de cette maladie : le bras gauche qui ne fonctionnait plus bien, puis ensuite le bras droit, désormais des difficultés à marcher et à se mouvoir, puis la parole, il communique encore mais nous comprenons très peu.
Il est très agité en ce moment, ne dort quasiment plus alors qu’il dormait la nuit et faisait une sieste et commence à être très énervé.
Il a chuté la semaine dernière sur la voie publique et sur la tête lors d’une promenade à pied avec ma maman.
Je voulais savoir si vous connaissiez ces moments d’agitation et quels traitements les médecins avaient mis en place ?
Nous nous sentons un peu démunis, le dossier via trajectoire n’a pas été rempli par le médecin et ma mère commence à fatiguer.
Je vous remercie de votre aide.
Je vous écris pour la maladie de mon papa, une DCB diagnostiquée depuis deux ans, en février 2023 par un neurologue à Poitiers.
D’abord, les symptômes de cette maladie : le bras gauche qui ne fonctionnait plus bien, puis ensuite le bras droit, désormais des difficultés à marcher et à se mouvoir, puis la parole, il communique encore mais nous comprenons très peu.
Il est très agité en ce moment, ne dort quasiment plus alors qu’il dormait la nuit et faisait une sieste et commence à être très énervé.
Il a chuté la semaine dernière sur la voie publique et sur la tête lors d’une promenade à pied avec ma maman.
Je voulais savoir si vous connaissiez ces moments d’agitation et quels traitements les médecins avaient mis en place ?
Nous nous sentons un peu démunis, le dossier via trajectoire n’a pas été rempli par le médecin et ma mère commence à fatiguer.
Je vous remercie de votre aide.
