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DCB

Il s'agit d'un syndrome parkinsonien atypique qui se caractérise par des troubles moteurs, une apraxie (difficultés à faire un geste) et des troubles cognitifs. Le traitement est uniquement symptomatique.
alumineau
Messages : 1
Inscription : 25 avr. 2024 14:52
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Re: DCB

Message par alumineau »

Bonjour,

Mon père est décédé à 62 ans l'été dernier d'une DCB diagnostiquée en 2018 (diagnostic en plusieurs étapes, d'abord identifié comme parkinson puis symptômes parkinsoniens atypiques avant diagnostic en 2020).
Les causes de la maladie restent méconnues à ce stade et il ne semble pas y avoir d'études quantitatives compte tenu de la rareté de la maladie.
Seriez vous d'accord pour partager la profession et le lieu de vie de vos proches malades svp ?
Par avance merci à tous


Fasel
Messages : 1
Inscription : 16 mai 2024 21:38
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Re: DCB

Message par Fasel »

Bonjour je suis intéressée d'échanger avec vous sur le sujet.
Merci
riri68
Messages : 2
Inscription : 08 nov. 2022 10:31
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Re: DCB

Message par riri68 »

Bonjour,
je peux aussi participer aux échanges.
Porter vous bien.
Cordialement.
Modérateur
Messages : 2188
Inscription : 12 sept. 2012 09:43
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Re: DCB

Message par Modérateur »

Fasel a écrit : 16 mai 2024 21:40 Bonjour je suis intéressée d'échanger avec vous sur le sujet.
Merci
Bonjour Fasel, bienvenue sur le forum et merci de votre proposition d'échange ;)
Pour initier la discussion avec alumineau, peut-être pouvez en dire un peu plus sur votre situation, sur votre lien avec la DCB. Témoigner sur un forum est parfois difficile, vous pouvez dans un premier temps donner quelques informations factuelles : le diagnostic est-il confirmé, de quand datent les premiers symptômes, quels sont les symptômes les plus marquants, ...
Modérateur
Messages : 2188
Inscription : 12 sept. 2012 09:43
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Re: DCB

Message par Modérateur »

riri68 a écrit : 17 mai 2024 10:33 Bonjour,
je peux aussi participer aux échanges.
Porter vous bien.
Cordialement.
Merci riri68 pour votre proposition d'échange avec alumineau ;)
space33
Messages : 1
Inscription : 20 mai 2024 12:58
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DCB

Message par space33 »

Bonjour à tous,

J’ai lu vos témoignages, tous poignants …
Ma femme a quitté ce monde fin mars dernier, dans sa 72ième année. Elle avait été formellement diagnostiquée atteinte de DCB l’année dernière, après plusieurs années d’hésitation et d’errance médicale. Comme elle a gardé sa cognition (elle a fait des mots fléchés et des Sudoku quasiment jusqu’au bout) les neurologues parlaient de DCB ‘localisée’ : je ne sais pas ce que cela signifie, j’ai plutôt l’impression que c’était un moyen de cacher une incertitude …
Cette maladie orpheline a évolué lentement à partir de 2008-2009 : elle a perdu l’usage de son bras et de sa main gauche (myoclonies) puis petit à petit elle a eu du mal à monter l’escalier, douleurs, difficultés à marcher, dépendance de plus en plus grande, grande fatigue, vertiges (plusieurs chutes), traitements peu efficaces avec effets secondaires (Sinemet, neuropatch, Cymbalta, Baclofène, …), etc etc … Nombreux examens (IRM, DatScan, TepScan). Elle a bien souffert, c’est certain, ce fut difficile. Je me suis occupé d’elle jusqu’à la fin dans notre maison.
Je lui ai rendu hommage sur mon site https://www.passeurdinformations.fr/humanites.htm
Le diagnostic de cette maladie, qui fait partie de la galaxie des syndromes parkinsoniens, reste un défi pour la médecine. Je lis dans les résultats de recherche sur internet qu’il existerait moins de 5000 cas en France, chiffre non sourcé (par comparaison, environ 2000 cas pour la maladie de Charcot, 3500 cas d’AMS, 180000 cas de Parkinson et 900000 cas d’Alzheimer). Ce qui explique le peu d’études sur le sujet.
Pour avoir évolué dans le domaine des sciences physiques (Industrie Spatiale), oui, la médecine est loin d’être une science exacte…
Modérateur
Messages : 2188
Inscription : 12 sept. 2012 09:43
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Re: DCB

Message par Modérateur »

Bonjour space33, merci pour votre témoignage très touchant. Vous décrivez un parcours particulièrement éprouvant pour votre femme Josée mais aussi pour vous, en tant qu'aidant jusqu'aux derniers instants de sa vie. Vous témoignez avec beaucoup de courage et de résilience, et cela pourra permettre à d'autres familles de trouver un soutien et peut-être un écho à leur propre situation.
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