DCB

Il s'agit d'un syndrome parkinsonien atypique qui se caractérise par des troubles moteurs, une apraxie (difficultés à faire un geste) et des troubles cognitifs. Le traitement est uniquement symptomatique.

Re: DCB

Messagepar Chantalabeille » Jeu 21 Nov 2019 21:50

Bonjour -
Je suis âgée de 63 ans et je m occupe de mon epoux atteint de cette terrible maladie la Dcb - ces personnes ont besoin de tendresse d être rassurée en permanence de la douceur ..... mon mari a 66 ans diagnostiqué en 2015 - il va 3 fois par semaine en accueil de jour - c est suffisant car ce le fatigue beaucoup -
Je l habille le lave et je le fais manger en plusieurs fois voir parfois en le suivant dans ses déambulations - dans un Hepad il sera dopé au médicament et il ne mangera que des compléments alimentaires ..... ! Tant que je peux je préfère m en occuper quoi de mieux que la maison et ses repères !
Je suis auxilliaire de vie à plein temps c est ainsi et je ne me pose pas de questions ... il faut se dire qu il y a toujours pire !
Lorsque je pars en vacances je prends une auxilliaire de vie 4 heures par jour pour souffler faire les courses et m occuper de la petite fille - pour l instant j arrive à trouver des solutions - prochaine étape le lit médicalisé car désormais il tombe toutes les nuits !
A l annonce de la maladie j avais modifie les toilettes ça c est important lorsque l on peut le faire - elles sont désormais aux normes handicapés - j ai supprimé les portes de la cuisine et de la salle à manger bien plus pratique pour circuler dans la maison - pour l habillage il fait des bas de jogging chaud et confortable et pratique pour le déshabillage .... la vie est belle et prenez les petits instants de bonheur qui restent à prendre auprès de la personne que vous aimez - Bon courage à vous tous
Chantalabeille
 
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Re: DCB

Messagepar LaureCha » Mer 25 Nov 2020 11:49

Bonjour,

mon père de 68 ans est atteint de ce syndrome décelé depuis 3 ans. Il en est au stade où il ne commande plus sa main droite, il a des raideurs aussi dans la jambe droite. Il a appris à se servir de ma main gauche pour écrire et faire les gestes du quotidien mais cela commence à être vraiment handicapant. Il n'a pas de perte d'équilibre. Il a toujours une activité professionnelle car il est à son compte mais il met énormément de temps à faire les choses et la conduite devient dangereuse. Il tente en ce moment de recevoir beaucoup de massage en profondeur du bras et de la main droite pour "réactiver" les fonctions neurologiques mais la difficulté est de trouver des kinés, ostéos qui prennent le temps de s'occuper de lui correctement et pendant une heure au moins qu'il ressente les effets.
Je passe par ce forum pour avoir des témoignages, des conseils sur l'évolution de la maladie, ou même des professionnels à consulter qui connaissent cette maladie. Pour l'instant, il reste encore "autonome" mais pour combien de temps ? j'habite à 45 minutes de chez lui, il vit seul et je m'inquiète aussi de l'avenir.
Merci de vos retours si vous me lisez
LaureCha
 
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Re: DCB

Messagepar Modérateur » Ven 27 Nov 2020 12:36

Merci pour ce témoignage et bienvenue sur ce forum.
Votre père a plus de 60 ans peut s'adresser au CLIC (centre local d'information et de coordination gérontologique) de son secteur pour réfléchir a ces besoins présent ou à venir
https://www.pour-les-personnes-agees.go ... nnes-agees
Concernant son suivi, vous trouverez les coordonnées des différentes consultations expertes sur le site du centre de référence :https://cref-demrares.fr/.
Les associations de malades apportent une aide importante pour informer et aider les familles dans leurs démarches (Association PSP France - http://www.pspfrance.org ; Association France Parkinson – http://www.franceparkinson.fr).
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