DCB

[Chantalabeille]

Bonjour -
Je suis âgée de 63 ans et je m occupe de mon epoux atteint de cette terrible maladie la Dcb - ces personnes ont besoin de tendresse d être rassurée en permanence de la douceur ..... mon mari a 66 ans diagnostiqué en 2015 - il va 3 fois par semaine en accueil de jour - c est suffisant car ce le fatigue beaucoup -
Je l habille le lave et je le fais manger en plusieurs fois voir parfois en le suivant dans ses déambulations - dans un Hepad il sera dopé au médicament et il ne mangera que des compléments alimentaires ..... ! Tant que je peux je préfère m en occuper quoi de mieux que la maison et ses repères !
Je suis auxilliaire de vie à plein temps c est ainsi et je ne me pose pas de questions ... il faut se dire qu il y a toujours pire !
Lorsque je pars en vacances je prends une auxilliaire de vie 4 heures par jour pour souffler faire les courses et m occuper de la petite fille - pour l instant j arrive à trouver des solutions - prochaine étape le lit médicalisé car désormais il tombe toutes les nuits !
A l annonce de la maladie j avais modifie les toilettes ça c est important lorsque l on peut le faire - elles sont désormais aux normes handicapés - j ai supprimé les portes de la cuisine et de la salle à manger bien plus pratique pour circuler dans la maison - pour l habillage il fait des bas de jogging chaud et confortable et pratique pour le déshabillage .... la vie est belle et prenez les petits instants de bonheur qui restent à prendre auprès de la personne que vous aimez - Bon courage à vous tous

[LaureCha]

Bonjour,

mon père de 68 ans est atteint de ce syndrome décelé depuis 3 ans. Il en est au stade où il ne commande plus sa main droite, il a des raideurs aussi dans la jambe droite. Il a appris à se servir de ma main gauche pour écrire et faire les gestes du quotidien mais cela commence à être vraiment handicapant. Il n'a pas de perte d'équilibre. Il a toujours une activité professionnelle car il est à son compte mais il met énormément de temps à faire les choses et la conduite devient dangereuse. Il tente en ce moment de recevoir beaucoup de massage en profondeur du bras et de la main droite pour "réactiver" les fonctions neurologiques mais la difficulté est de trouver des kinés, ostéos qui prennent le temps de s'occuper de lui correctement et pendant une heure au moins qu'il ressente les effets.
Je passe par ce forum pour avoir des témoignages, des conseils sur l'évolution de la maladie, ou même des professionnels à consulter qui connaissent cette maladie. Pour l'instant, il reste encore "autonome" mais pour combien de temps ? j'habite à 45 minutes de chez lui, il vit seul et je m'inquiète aussi de l'avenir.
Merci de vos retours si vous me lisez

[Modérateur]

Merci pour ce témoignage et bienvenue sur ce forum.
Votre père a plus de 60 ans peut s'adresser au CLIC (centre local d'information et de coordination gérontologique) de son secteur pour réfléchir a ces besoins présent ou à venir
https://www.pour-les-personnes-agees.go ... nnes-agees
Concernant son suivi, vous trouverez les coordonnées des différentes consultations expertes sur le site du centre de référence :https://cref-demrares.fr/.
Les associations de malades apportent une aide importante pour informer et aider les familles dans leurs démarches (Association PSP France - http://www.pspfrance.org ; Association France Parkinson – http://www.franceparkinson.fr).

[Malen]

Bonjour Erdoban, ma maman est diagnostiquée DCB et elle habite en Belgique.
Elle et son conjoint sont en train de planifier un déménagement car leur habitation a un escalier et cela est devenu trop dangereux pour elle.
J'aimerais connaître la résidence spécialisée dans laquelle votre maman est allée. Le fait que vous ayez dit que l'équipe était formidable m'y incite, j'aimerais recevoir plus d'information. Ils pourraient ainsi peut-être chercher un endroit pas trop loin pour qu'elle puisse y avoir un suivi régulier. Ma mère est prête à aller dans un nouveau service dédié à Parkinson et sa dégénérescence est très rapide.
Pourriez-vous prendre contact avec moi ? Un tout grand merci.

Bonjour MLB1075,
Je lis votre témoignage et viens vous apporter le mien.
Ma maman a eu la même maladie que votre maman. Comme vous, les médecins ont aussi mis du temps (1 an et 1/2) à trouver le diagnostic. Comme vous, nous ne comprenions pas que les symptômes évoluent alors que normalement suite à un AVC, ça n'évolue pas... On récupère même.
Suite à ses trop nombreuses chutes et aux difficultés qu'elle avait à s'organiser, elle a décidé d'aller dans une résidence spécialisée dans les maladies dégénératives. Ça la soulagée et nous aussi. L'équipe était formidable.
Ma maman était infirmière et comprenait très bien l'évolution de sa maladie. Nous habitons la Belgique. Elle a donc fait le choix de partir pour apaiser ses souffrances. Les médecins l'ont entourées ainsi que sa famille. Ça s'est passé il y a tout juste une semaine.
Nous avons souffert ces dernières années et nous souffrons aujourd'hui de son absence.
Si vous voulez avoir des renseignements plus précis sur l'évolution de la maladie, je reste disponible. Je sais à quel point c'est horrible de ne rien trouver à ce sujet.
Courage à vous et à votre maman.

[riri68]

Bonsoir, ma compagne a été diagnostiquée avec un syndrome cortico basal. Cela a pris du temps avec les divers examens comme l'IRM du cerveau, Datscan, petscan, ponction lombaire et j'en passe. Cette situation a commencé fin 2019 avec une posture penchant sur sa gauche mais au niveau des membres tout allait bien. Puis est survenue petit à petit la difficulté de marcher qui s'amplifie encore aujourd'hui. Tout son coté gauche lui pose des problème de coordination. De plus des problèmes cognitifs de la mémoire immédiate sont apparus. Des problèmes d'allocution aussi. Bien entendu la neurologue nous dit qu'il n y a pas de traitement curatif mais seulement symptomatique avec de la kiné pour la marche et de l'orthophonie la mémoire et l'allocution.
Y a t il d'autres pistes à votre connaissance? D'autres alternatives?

Portez vous bien.

[zen83]

Bonjour
Âgé de 70 ans et diagnostiqué du syndrome DCB il y a un an, j'ai perdu la dextérité de la main droite qui récemment subit des dystonies. Des douleurs s'installent peu à peu dans les bras et le torse. Et l'élocution pâtit de temps à autre de la pathologie. Il m'a été proposé de prendre du Neurontin, mais à la lecture de ses effets secondaires, j'ai été dissuadé d'en prendre.
Je suis végétarien et ne bois pas d'alcool ni ne fume. Ce qui est une bonne chose eu égard à la DCB. Je vais au kiné 3 fois par semaine, et me force à marcher même si mon cerveau propose l'immobilisme. J'écoute beaucoup de musique calme. Enfin, je considère de faire bientôt des massages ayurvédiques pour relaxer le corps et l'esprit.
Ce que j'ai compris depuis le diagnostic, c'est la nécessité de ne plus stresser sur mon sort de mortel. De stresser rend le syndrome DCB que plus agressif et la vie moins belle ...

[Modérateur]

Bonjour Zen83,

tout d'abord merci pour le partage de votre témoignage, bienvenue sur notre forum !

Votre message vis à vis du stress nous transmet une belle manière de voir les choses. N'hésitez pas à nous transmettre vos ressentis quant aux massages ayurvédiques que vous souhaitez réaliser !

[zen83]

Bonjour,
Je vous remercie de votre appréciation
Dès que j'ai eu quelques massages, je ferai un retour d'expérience.
Une technique de respiration est souvent mentionnée par la médecine ayurvédique dont pour la DCB; celle de respiration alternée
https://youtube.com/@OmAyurvedaYoga?si=0f-B7c-7fnSnDDvM
A faire plusieurs fois par jour dont au réveil et avant de se coucher, et croyez moi cela relaxe

Que pense mon I.A. de la médecine ayurvédique appliquée à la DCB ?

"Il n'y a actuellement aucune preuve scientifique que la médecine ayurvédique puisse guérir ou traiter la dégénérescence cortico-basale (DCB).

Cependant, certains praticiens de l'ayurveda affirment que des approches ayurvédiques individualisées peuvent aider à soulager certains symptômes de la maladie, tels que :

Raideur musculaire et dystonie : Des massages ayurvédiques avec des huiles spécifiques, des exercices doux et des techniques de yoga peuvent aider à améliorer la flexibilité et la coordination.
Difficultés cognitives et troubles de la mémoire : Des pratiques de méditation et de stimulation mentale peuvent aider à maintenir les fonctions cognitives et à améliorer la mémoire.
Fatigue et troubles du sommeil : Des changements alimentaires, des tisanes à base de plantes et des techniques de relaxation peuvent aider à améliorer la qualité du sommeil et à réduire la fatigue.
Il est important de noter que l'ayurveda ne remplace pas les traitements médicaux conventionnels pour la DCB.

Si vous envisagez d'utiliser l'ayurveda pour soulager les symptômes de la DCB, il est important de le faire en collaboration avec votre médecin.

Voici quelques points à garder à l'esprit :

Choisissez un praticien ayurvédique qualifié et expérimenté.
Discutez avec votre médecin de vos intentions et assurez-vous que l'approche ayurvédique choisie est compatible avec votre traitement médical conventionnel.
Commencez par des interventions douces et augmentez progressivement l'intensité et la durée des traitements.
Soyez patient et observez attentivement les effets des traitements ayurvédiques sur vos symptômes.
Il est également important de se rappeler que la recherche sur l'efficacité de l'ayurveda pour la DCB est limitée.

Il est donc important d'avoir des attentes réalistes et de ne pas considérer l'ayurveda comme un remède miracle"
.

[Modérateur]

Bonjour Zen83,

merci pour ces précisions. En effet, comme vous le souligner, cette démarche doit être accompagnée du suivi de votre spécialiste. Chaque soulagement est bon à prendre, encadré d'un avis médical !

En attendant votre retour d'expérience, nous vous souhaitons une bonne journée

[AnFaGab]

Bonjour Zen83,

Merci pour votre témoignage !

Mon papa a été diagnostiqué courant 2021.

Il souffre comme tous, d'anxiété face à cette terrible maladie.

Je viens de lui transmettre votre lien pour la technique de respiration ...

Merci beaucoup

AnFaGab