Le Forum maladies rares

[coco2844]

Bonjour à toutes et à tous,

Je viens de lire avec attention tous vos témoignages. C’est bouleversant.

Ma maman est atteinte de cette maladie depuis 2009, mais diagnostiquée fin 2011.
A l’époque elle avait 59 ans.

Elle a été suivie longtemps à la Salpetriere qui a un service dédié.

Je reconnais bcp de similitudes dans vos témoignages. Ca a commence par des
Achats compulsifs et insensés, des oublis, pertes de mémoire, difficultés à parler, bouger sans cesse, s’assoir, marcher, se lever, puis se rassoir, se lever, ect...
Paralysie du bras gauche, puis de la jambe ect..
Difficulter pour se nourrir, hallucinations...

Aujourd’hui elle est totalement dépendante, porte des couches, ne parle plus, ne mange que par une sonde, alitée du matin au soir, ne voit quasiment plus, et fait des crises que l’on peut rapprochées d’épileptiques. Difficultés à respirer.
Aucun échange, aucune communication avec nous... plus rien... c’est un drame...

En 10 ans, ça ne fait que se dégrader non stop, nous avons essayé bcp de choses mais sans succès,(kinésithérapie, physiothérapie, injections..)

Qui a un recul sur plus de 10 ans sur cette maladie ?
Existe t il un groupe de soutien sur Paris ?

Merci à vous
Phillipe

[dankavenny]

Bonjour à toutes et à tous,
bonjour,
ma maman atteint de cette fichue maladie depuis bientôt 7 ans est toujours chez elle avec mon papa mais maintenant elle a beaucoup de mal pour avaler donc elle est perfusée avec du glucose a domicile
j'espère quelle va pouvoir reprendre un peu de force
courage a tout le monde
Je viens de lire avec attention tous vos témoignages. C’est bouleversant.

Ma maman est atteinte de cette maladie depuis 2009, mais diagnostiquée fin 2011.
A l’époque elle avait 59 ans.

Elle a été suivie longtemps à la Salpetriere qui a un service dédié.

Je reconnais bcp de similitudes dans vos témoignages. Ca a commence par des
Achats compulsifs et insensés, des oublis, pertes de mémoire, difficultés à parler, bouger sans cesse, s’assoir, marcher, se lever, puis se rassoir, se lever, ect...
Paralysie du bras gauche, puis de la jambe ect..
Difficulter pour se nourrir, hallucinations...

Aujourd’hui elle est totalement dépendante, porte des couches, ne parle plus, ne mange que par une sonde, alitée du matin au soir, ne voit quasiment plus, et fait des crises que l’on peut rapprochées d’épileptiques. Difficultés à respirer.
Aucun échange, aucune communication avec nous... plus rien... c’est un drame...

En 10 ans, ça ne fait que se dégrader non stop, nous avons essayé bcp de choses mais sans succès,(kinésithérapie, physiothérapie, injections..)

Qui a un recul sur plus de 10 ans sur cette maladie ?
Existe t il un groupe de soutien sur Paris ?

Merci à vous
Phillipe

[dankavenny]

Bonjour à toutes et à tous,
bonjour,
ma maman atteint de cette fichue maladie depuis bientôt 7 ans est toujours chez elle avec mon papa mais maintenant elle a beaucoup de mal pour avaler donc elle est perfusée avec du glucose a domicile
j'espère quelle va pouvoir reprendre un peu de force
courage a tout le monde

[coco2844]

Bonjour,

Cela ressemble fortement à la maladie de maman.
Peut on échanger sur ce sujet en privé ?

[dankavenny]

Je ne sais pas comment on fait pour parler en privé

[coco2844]

Pouvez vous m’envoyer un e-mail ?
*...*

Merci bcp

Edit: conformément à la charte, veuillez ne pas mettre d'informations qui permettent de vous identifier. Pour communiquer en privé utilisez la fonction MP (message privé).

[Flyinthesky]

Bonsoir,
Mon papa était atteint de cette maladie.
Malheureusement en décembre 2018, il a eu une chute fatale, et au CHU, on nous as fait comprendre qu'il était mieux de l'accompagner en soin palliatif car il avait un hématome peut être bénin pour nous en bonne santé mais il n'était pas digne de l'opérer. Trop de risques au réveil. Il nous as donc quitté le 31 décembre a 68 ans.
Nous avons trouvé beaucoup de soutien auprès de France Alzheimer qui s'occupe d'Alzheimer et des maladies apparentées ( comme les dcb). Ils proposent également des formations aidants.
Il faut faire attention aux chutes qui sont la première cause de mort dans ces maladies. Mon Papa ne pouvait plus s'exprimer, portait des couches, avait le symptôme de tout le coté droit absent. C'était très compliqué pour ma maman et lui qui était également conscient de sa maladie. Si certaines personnes veulent discuter avec plus de détails, il n'y a pas de problème.

Bonne soirée.

[betedesomme]

Bonjour,

on a diagnostiqué cette maladie à mon père la semaine dernière... Difficultés à marcher, surtout à cause de sa jambe gauche selon lui, à se servir de ses bras, pertes d'équilibre sont les principaux symptômes actuels... on flippe un peu pour la suite...?

Par contre connaît-on les origines de cette maladie ? Par exemple pour mon père, il a travaillé longtemps dans l'industrie et a inhalé toutes sortes de produits, pourrait-il y avoir un lien ?

Merci pour vos réponses

[Flyinthesky]

Bonjour betedesomme,
Je vous propose de vous rapprocher de France Alzheimer de votre région qui s'occupe aussi des maladies apparentées Alzheimer comme les DCB. Ils pourront vous apporter du soutien.
C'est une fichu maladie qui affecte les personnes de façon jeune. Malheureusement on ne sait pas d'où ça vient. Comme Alzheimer...
Vous pouvez m'écrire en pv si vous le souhaitez plus d'informations.

Je reste à votre disposition.

Flyinthesky

[Pattty]

Bonjour MLB1075,
Je lis votre témoignage et viens vous apporter le mien.
Ma maman a eu la même maladie que votre maman. Comme vous, les médecins ont aussi mis du temps (1 an et 1/2) à trouver le diagnostic. Comme vous, nous ne comprenions pas que les symptômes évoluent alors que normalement suite à un AVC, ça n'évolue pas... On récupère même.
Suite à ses trop nombreuses chutes et aux difficultés qu'elle avait à s'organiser, elle a décidé d'aller dans une résidence spécialisée dans les maladies dégénératives. Ça la soulagée et nous aussi. L'équipe était formidable.
Ma maman était infirmière et comprenait très bien l'évolution de sa maladie. Nous habitons la Belgique. Elle a donc fait le choix de partir pour apaiser ses souffrances. Les médecins l'ont entourées ainsi que sa famille. Ça s'est passé il y a tout juste une semaine.
Nous avons souffert ces dernières années et nous souffrons aujourd'hui de son absence.
Si vous voulez avoir des renseignements plus précis sur l'évolution de la maladie, je reste disponible. Je sais à quel point c'est horrible de ne rien trouver à ce sujet.
Courage à vous et à votre maman.

bonjour,
ma maman est atteinte d'une DCB depuis maintenant 6 ans et est alitée toute la journée dans sa maison, mon papa est avec elle
que pouvez vous dire sur l'évolution de la maladie
cordialement