Bonjour à toutes et à tous,
Je viens de lire avec attention tous vos témoignages. C’est bouleversant.
Ma maman est atteinte de cette maladie depuis 2009, mais diagnostiquée fin 2011.
A l’époque elle avait 59 ans.
Elle a été suivie longtemps à la Salpetriere qui a un service dédié.
Je reconnais bcp de similitudes dans vos témoignages. Ca a commence par des
Achats compulsifs et insensés, des oublis, pertes de mémoire, difficultés à parler, bouger sans cesse, s’assoir, marcher, se lever, puis se rassoir, se lever, ect...
Paralysie du bras gauche, puis de la jambe ect..
Difficulter pour se nourrir, hallucinations...
Aujourd’hui elle est totalement dépendante, porte des couches, ne parle plus, ne mange que par une sonde, alitée du matin au soir, ne voit quasiment plus, et fait des crises que l’on peut rapprochées d’épileptiques. Difficultés à respirer.
Aucun échange, aucune communication avec nous... plus rien... c’est un drame...
En 10 ans, ça ne fait que se dégrader non stop, nous avons essayé bcp de choses mais sans succès,(kinésithérapie, physiothérapie, injections..)
Qui a un recul sur plus de 10 ans sur cette maladie ?
Existe t il un groupe de soutien sur Paris ?
Merci à vous
Phillipe