SAPL Et vie quotidienne

[Modérateur]

Bonjour Miimii, merci pour votre participation
L’échographie couplée au Doppler et l’IRM pelvienne permettent de confirmer ce diagnostic rare, congénital ou acquis, quand aurez vous les résultats ? Nous revenons vers vous par mail pour préciser une orientation éventuelle.

[Miimii]

Bonsoir

Merci de votre retour .Je serais fixée la semaine prochaine donc là je vais bien lire la différence entre acquis ou congénital merci

[Lovaca]

Bonjour,
Je témoigne aujourd’hui de mon expérience. J’ai fait une embolie bilatérale avec un infarctus pulmonaire sur infecté en septembre 2022. N’ayant pas de causes explicatives et ayant eu le Covid 19 deux mois avant, les médecins ont mis cet « accident » sur le Covid. 6 mois de traitement par eliquis puis examen cardiologique normal donc le cardiologue me dit de stopper le médicament. 4 mois plus tard, je fais de nouveau une embolie pulmonaire. De là, pet scan pour chercher un éventuel cancer et autres et ma fausse couche tardive a mis la puce à l’oreille de la pneumologue. Examen sanguin et confirmation des premiers résultats 12 semaines plus tard: c’est un SAPL.
Du coup, je suis sous coumadine. J’ai repris le travail progressivement mais la fatigue peut être terrible. La pointe de douleur de l’infarctus pulmonaire se réveille par moment et c’est très exogène. Les médecins me disent mais non, tout va bien mais je ne l’invente pas . Je me sens incomprise et seule …
J’essaie de voir les choses de façon positive mais je ne suis plus la même personne tant physiquement que moralement. Je me sens diminuée et constamment obligée de me ménager physiquement et psychologiquement car je paie très cher tout excès d’activité ou d’émotions que je gère beaucoup moins bien qu’avant. La tachycardie faisant partie de moi depuis.
Les gens ne comprennent pas vraiment et je suis très peinée de cela. Je me dis que des personnes vivent avec des maladies plus graves et invalidantes encore et que je dois être reconnaissante… mais il y a des jours où je n’y arrive pas… Bref, ce n’est vraiment pas facile.
Je vous remercie d’avoir pris le temps de me lire. Si vous êtes aussi atteint de cette maladie, votre témoignage et votre soutien m’aideront sans nul doute.
Merci

[Modérateur]

Bonjour Lovaca, merci de votre témoignage et bienvenue sur ce forum, oui, il y a toutes sortes de situations graves et invalidantes, visibles ou pas. Positiver, c'est aussi prendre la mesure de ce qui se passe pour vous, savoir que vous n' êtes pas seule, que vous pouvez échanger , partager et être comprise, c'est aussi une façon de prendre soin de vous et des autres.

[Lovaca]

Merci de votre compréhension.
Au plaisir

[Davchrys777]

Bonjour,

Quelqu'un a t il essayé des probiotiques afin de réguler le système immunitaire ?

Merci

David

[Alex974]

Bonjour
Je me présente maman de 49 ans et de 3 enfants. Je suis très contente d'avoir trouvé par hasard ce forum. J'ai lu vos témoignages et je me retrouve dans certains lorsque je vous lis.
Suite à une crise d'épilepsie en novembre 2023 découvert par le neurologue sur l'IRM réalisé en septembre.
un AVC semi récent découvert sur l'IRM réalisé en janvier 2024 dont on ne sait pas vraiment la date car il n'y a pas eu de séquelles apparent ; Peut-être dans mon sommeil … Après de multiples examens médicaux sous Lamotrigine et Kardégic depuis novembre, le neurologue me dirige vers le service de médecine interne. Je m'y rends avec tout mes résultats médicaux ainsi qu'un courrier du neurologue. Après des bilans sanguins ciblés le diagnostique tombe en août dernier. Je suis atteinte du SAPL.
Je fais donc connaissance avec cette maladie qui est présente depuis un moment déjà. Aujourd'hui elle m'accompagne chaque jour et surtout chaque soir lors de la prise de Coumadine et Plaquénil.
En quelques mois j'ai appris à conjuguer avec l'épilepsie et le SAPL, mes deux nouveaux amis, je commence à retrouver un semblant de vie normale telle que la conduite, mes déplacements que sur des courtes distances. Psychologiquement, je me sens diminué même si j'essaye de faire face chaque jour qui passe. Je remonte à la surface en me disant malgré toutes ces péripéties je suis toujours valide. J'ai le soutien de mon époux, de mes enfants et d'une amie très cher à mon cœur, ces personnes qui m'aide à positiver.
Être entouré de personnes bienveillantes c'est important. Chaque histoire est différente jusqu' à ce point commun qu'est le SAPL
Merci à ceux qui me liront.

[Modérateur]

Bienvenue Alex974, merci pour votre témoignage. Oui, vous avez raison, chaque parcours est différent, c'est le diagnostic qui permet de faire le lien avec toutes ces expériences vécues. Pour vous, ce lien est possible depuis aout après plus de 10 mois d'incertitude... et nous sommes heureux que vous ayez choisi cet espace d'échange

[Modérateur]

Bonjour,

Quelqu'un a t il essayé des probiotiques afin de réguler le système immunitaire ?

Merci

David

Bonjour David,
Votre question est importante, comme vous, nous attendons des témoignages...
De nombreuses préparations probiotiques sont commercialisées dans ce but... De nombreuses études en France et à l’international confirment la présence d’un déséquilibre dans la composition de microbiotes (dysbiose) dans plusieurs maladies chroniques auto-immunes et/ou neurologiques
https://maladie-autoimmune.fr/regime-ma ... to-immune/
https://www.inserm.fr/dossier/microbiot ... testinale/

Les interventions sur le microbiome intestinal peuvent à la fois induire et atténuer le SAPL chez la souris mais aucune donnée chez les patients sapl n'est disponible à ce jour:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36505427/
L'étude publiée ce mois-ci ne met pas en évidence de dysbiose en comparent les patients SAPL aux témoins :
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39152759/

[edith12]

Bonjour,
Je m' appelle Edith , j'ai 54 ans et 5 enfants ( j' ai fait 11 fausses couches entre 3 et 4 mois de grossesse ) .
Mon SAPL a été découvert en 1994 et après 2 fausses couches et une grossesse qui a été a terme .
Je suis sous anti AVK depuis 1995 .
Des douleurs tendineuses sont apparu il y a 11 ans depuis je ne peux plus travailler et ma vie quotidienne est très impacté . Il y a des taches quotidienne que je ne peux plus faire .
Pour mes sorties de la maison , je suis obligée d'utiliser un scooter PMR ou un fauteuil roulant électrique .