SAPL Et vie quotidienne

[Modérateur]

Bonjour Miimii, merci pour votre participation
L’échographie couplée au Doppler et l’IRM pelvienne permettent de confirmer ce diagnostic rare, congénital ou acquis, quand aurez vous les résultats ? Nous revenons vers vous par mail pour préciser une orientation éventuelle.

[Miimii]

Bonsoir

Merci de votre retour .Je serais fixée la semaine prochaine donc là je vais bien lire la différence entre acquis ou congénital merci

[Lovaca]

Bonjour,
Je témoigne aujourd’hui de mon expérience. J’ai fait une embolie bilatérale avec un infarctus pulmonaire sur infecté en septembre 2022. N’ayant pas de causes explicatives et ayant eu le Covid 19 deux mois avant, les médecins ont mis cet « accident » sur le Covid. 6 mois de traitement par eliquis puis examen cardiologique normal donc le cardiologue me dit de stopper le médicament. 4 mois plus tard, je fais de nouveau une embolie pulmonaire. De là, pet scan pour chercher un éventuel cancer et autres et ma fausse couche tardive a mis la puce à l’oreille de la pneumologue. Examen sanguin et confirmation des premiers résultats 12 semaines plus tard: c’est un SAPL.
Du coup, je suis sous coumadine. J’ai repris le travail progressivement mais la fatigue peut être terrible. La pointe de douleur de l’infarctus pulmonaire se réveille par moment et c’est très exogène. Les médecins me disent mais non, tout va bien mais je ne l’invente pas . Je me sens incomprise et seule …
J’essaie de voir les choses de façon positive mais je ne suis plus la même personne tant physiquement que moralement. Je me sens diminuée et constamment obligée de me ménager physiquement et psychologiquement car je paie très cher tout excès d’activité ou d’émotions que je gère beaucoup moins bien qu’avant. La tachycardie faisant partie de moi depuis.
Les gens ne comprennent pas vraiment et je suis très peinée de cela. Je me dis que des personnes vivent avec des maladies plus graves et invalidantes encore et que je dois être reconnaissante… mais il y a des jours où je n’y arrive pas… Bref, ce n’est vraiment pas facile.
Je vous remercie d’avoir pris le temps de me lire. Si vous êtes aussi atteint de cette maladie, votre témoignage et votre soutien m’aideront sans nul doute.
Merci

[Modérateur]

Bonjour Lovaca, merci de votre témoignage et bienvenue sur ce forum, oui, il y a toutes sortes de situations graves et invalidantes, visibles ou pas. Positiver, c'est aussi prendre la mesure de ce qui se passe pour vous, savoir que vous n' êtes pas seule, que vous pouvez échanger , partager et être comprise, c'est aussi une façon de prendre soin de vous et des autres.

[Lovaca]

Merci de votre compréhension.
Au plaisir