Mastocytose et Syndrome d'Activation Mastocytaire

[Laetitbe]

Bonjour
Atteinte et diagnostiquée d'une mastocytose systémique il y a 13 ans maintenant.
Avec une attente cutanée principalement au début, sen ai suivi une atteinte Digestive. Avec au début une atteinte au niveau de l'estomac avec une gastrite permanente qui a complètement disparu avec la grossesse.
Durant ma grossesse La maladie c'est endormi avec un retour à la normale des eosinophiles Et surtout une absence totale de symptômes.
Après la grossesse retour fulgurant de la maladie avec une atteinte essentiellement intestinale je continue de subir à ce jour. Avec comme symptômes vomissements Et diarrhée quasiment en permanence.
Il semblerait que mes symptômes soient accentués par mon cycle menstruel J'aimerais savoir si d'autres femmes sont concernées.
J'ai également une atteinte osseuse avec une osteopenie.

Je fais la démarche de m'inscrire sur ce forum pour apporter mon témoignage. Trouver éventuellement des pistes de traitement actuellement Sous montelukast Qui s'avère malheureusement inefficace. L'option de la ranitidine N'est plus envisageable car le produit n'est plus fabriqué. Les anti histaminiques Plus traditionnel ne fonctionnant pas.

Je suis actuellement suivie par un professionnel de santé nous cherchons d'autres traitements possibles mais visiblement Très limitée.
Je souhaiterais également trouver un traitement qui puisse soulager mes douleurs et très handicapentes au quotidien.

Je souhaiterais également creuser la piste du lien entre Le cycle hormonal est la mastocytose Qui chez moi est une certitude les symptômes étant amplifiés durant la période prémonstruelle puis une disparition de la maladie en cas de grossesse.
En espérant que mon témoignage puisse aider d'autres personnes ou la recherche

[Modérateur]

Bienvenue sur ce forum et merci de votre contribution. Êtes vous suivie dans un centre CEREMAST ? https://marih.fr/groupe-experts/ceremas ... tocytoses/

[lili65]

Bonjour
J'ai une mastocystose systémique agressive une myélofibrose rétuclinique et une leucémie type 2.
Je suis très fatiguée
Je subi une transfusion de 2 poches tous les 15 jours.
Mon hémoglobine ne dépasse jamais 10 malgré les transfusions.
La midostaurine a fonctionné 8 mois (mon hémoglobine était revenue à 13..puis chute des résultats..l'ayvakit ensuite..même réussite que la midostaurine puis de nouveau chute des résultats.
Ma tryptase est a 65
Y a-t-il quelqu'un qui a au moins une de ces maladies rares ?

[Modérateur]

Bonjour lili65, bienvenue sur le forum.
Il est connu que ces pathologies puissent être associées. Avez-vous pris contact avec l'association ASSOMAST pour rencontrer d'autres personnes concernées ? Cette association participe aussi à l'animation de ce forum, nous espérons que des échanges seront possibles. Vous pouvez les contacter directement en utilisant la messagerie privée du Forum ou en leur écrivant sur assomast.fr[at]gmail.com
https://assomast.org/

[Campingcar]

Bonjour a tous j'ai une mastocytose systémique indolente depuis février 2020 suite a un choc anaphylactique , je suis sous cetirizine 40 mg par jour et montelukast 10 mg jour . Il y a 6 mois ma tryptase était a 26,1 aujourd'hui elle est de 33,5 elle n'a jamais monté aussi vite il y a très peu d'aliments que j'ai éliminé de ma consommation je mange de tout .
Ma question est , si je mange des aliments riches en histamine ou histamino libérateur cele va t'il accentuer mon taux de tryptase plus rapidement .
Merci pour votre réponse cordialement

[Modérateur]

Bonjour Campingcar,

Dans la mastocytose systémique indolente, la gestion des aliments riches en histamine est importante pour atténuer les symptômes, bien qu’ils ne devraient pas directement augmenter la tryptase. Cette enzyme, libérée par les mastocytes, n'est pas influencée directement par l'histamine alimentaire, mais les aliments histamino-libérateurs (fromages vieillis, alcool, tomates, etc.) peuvent aggraver les symptômes.
Une consommation fréquente de ces aliments peut favoriser un effet cumulatif, intensifiant potentiellement les réactions sans nécessairement élever la tryptase de manière notable.
Nous vous invitons à faire le point sur votre régime alimentaire avec votre médecin ou un diététicien pour éventuellement adapter votre alimentation et suivre l'évolution de votre état.

[Fet]

Bonjour à tous,

Je viens chercher des témoignages ou des conseils, car depuis 18 ans, je souffre de symptômes complexes, et ils se sont intensifiés au cours des 5 dernières années. J’ai récemment reçu un diagnostic de syndrome d’activation mastocitaire (SAMA) en septembre 2024, mais je me demande si d’autres personnes ont des symptômes similaires.

Voici une liste de ce que je ressens au quotidien :

Maux de tête persistants
Douleurs chroniques intenses qui changent de localisation
Diarrhée fréquente
Nausées et vomissements
Vertiges
Maux de ventre
Fatigue extrême
Problèmes d’orientation et de mémoire
Gonflements au niveau du visage, particulièrement autour des yeux et de la bouche
Le plus compliqué, c’est que je n’arrive pas à identifier un déclencheur précis. Les symptômes apparaissent souvent sans prévenir, et ils varient en intensité.

Est-ce que certains d’entre vous ont vécu une expérience similaire avec le SAMA ou une condition liée ? J’aimerais échanger avec ceux qui comprennent ce genre de symptômes et voir si vous avez des solutions ou des pistes à partager.

Merci beaucoup pour votre aide !

[Modérateur]

Bonjour Fet,

tout d'abord bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage !

Nous comprenons à quel point cela doit être difficile à vivre. Le syndrome d’activation mastocytaire (SAMA) peut provoquer une multitude de symptômes complexes, souvent difficiles à gérer et à relier à des déclencheurs spécifiques.

Les migraines et vertiges pourraient indiquer une libération excessive d’histamine par les mastocytes, entraînant une vasodilatation et des perturbations circulatoires typiques du SAMA. Le brouillard cérébral, marqué par des troubles de la concentration et de la mémoire, pourrait résulter des effets des médiateurs inflammatoires sur le système nerveux central. Ces symptômes neurologiques, souvent déclenchés par des facteurs environnementaux, alimentaires ou stressants, peuvent orienter vers une activation chronique et dysrégulée des mastocytes, caractéristique du SAMA.

Les douleurs chroniques qui changent de place pourraient être causées par l’inflammation déclenchée par les mastocytes dans différents tissus. Les problèmes digestifs, comme la diarrhée, les nausées et les vomissements, pourraient résulter de l'irritation de l’intestin par les substances libérées par ces cellules. Les gonflements au niveau du visage, autour des yeux ou de la bouche, pourraient s’expliquer par une fuite de liquides dans les tissus due à une réaction mastocytaire. La fatigue intense serait liée à l’effort constant du corps pour gérer l’inflammation chronique.

Avez-vous pu discuter de l’ensemble de ces symptômes avec votre spécialiste ? Ou êtes-vous suivie ? Avez-vous pu contacte l'association ASSOMAST ?

[Fet]

Mon médecin ne connaît pas ma pathologie. C’est un argologue qui m’a diagnostiquée après un parcours médical de 18 ans, pendant lequel j’ai consulté de nombreux spécialistes, y compris un interniste. J’ai un rendez-vous prévu dans 8 mois au centre de référence pour les maladies mastocytaires, mais récemment, j’ai fait un malaise avec un traumatisme crânien. Il y a un mois, le SAMU m’a emmenée aux urgences, mais même les médecins des urgences n'ont pas reconnu la pathologie. J’ai demandé au centre de référence s’il était possible d’avancer mon rendez-vous, mais il n’y a pas de créneaux disponibles avant. Je vis actuellement avec des douleurs des vertiges et aujourd’hui, j’ai peur de la chute Je ne connais pas bien l’association, mais ils ont un numéro de téléphone que je pourrais contacter?

[Modérateur]

Merci pour votre retour,

l'association ne communique pas de numéro de téléphone. Cependant ils disposent d'une adresse mail : assomast.fr[a]gmail.com

Nous sommes navrés d'apprendre que ce rendez-vous soit dans si longtemps .. L'attente est toujours une période complexe, encore plus après toutes ces années. Ne lâchez pas et contactez le centre souvent, peut être qu'une place se libèrera.