Mastocytose et Syndrome d'Activation Mastocytaire

[Laetitbe]

Bonjour
Atteinte et diagnostiquée d'une mastocytose systémique il y a 13 ans maintenant.
Avec une attente cutanée principalement au début, sen ai suivi une atteinte Digestive. Avec au début une atteinte au niveau de l'estomac avec une gastrite permanente qui a complètement disparu avec la grossesse.
Durant ma grossesse La maladie c'est endormi avec un retour à la normale des eosinophiles Et surtout une absence totale de symptômes.
Après la grossesse retour fulgurant de la maladie avec une atteinte essentiellement intestinale je continue de subir à ce jour. Avec comme symptômes vomissements Et diarrhée quasiment en permanence.
Il semblerait que mes symptômes soient accentués par mon cycle menstruel J'aimerais savoir si d'autres femmes sont concernées.
J'ai également une atteinte osseuse avec une osteopenie.

Je fais la démarche de m'inscrire sur ce forum pour apporter mon témoignage. Trouver éventuellement des pistes de traitement actuellement Sous montelukast Qui s'avère malheureusement inefficace. L'option de la ranitidine N'est plus envisageable car le produit n'est plus fabriqué. Les anti histaminiques Plus traditionnel ne fonctionnant pas.

Je suis actuellement suivie par un professionnel de santé nous cherchons d'autres traitements possibles mais visiblement Très limitée.
Je souhaiterais également trouver un traitement qui puisse soulager mes douleurs et très handicapentes au quotidien.

Je souhaiterais également creuser la piste du lien entre Le cycle hormonal est la mastocytose Qui chez moi est une certitude les symptômes étant amplifiés durant la période prémonstruelle puis une disparition de la maladie en cas de grossesse.
En espérant que mon témoignage puisse aider d'autres personnes ou la recherche

[Modérateur]

Bienvenue sur ce forum et merci de votre contribution. Êtes vous suivie dans un centre CEREMAST ? https://marih.fr/groupe-experts/ceremas ... tocytoses/