tumeur desmoïde

[NathN]

Bonjour Mimi,

Pour ma part le nexavar a bien fonctionné, le seul inconvénient sont les effets secondaires mais cela en vaut la peine !

Bon courage à vous

Nath.

[Modérateur]

Bonjour tout le monde,

Je viens rechercher un peu d'aide svp, je suis tellement triste...

Ma sœur a une tumeur au niveau du nez, et le diagnostique a été très difficile à poser, on sait que c'est un sarcome sauf que sur le dernier tep on nous parle de tumeur bénigne...

Elle a été traité par protontherapie, cela avait l'air de fonctionner sauf que depuis un mois et demi rebelote la tumeur a pris de l'ampleur. Une chirurgie est impossible vu la localisation...

Elle est sous votrient depuis un mois mais cela n'a pas l'air de fonctionner et elle souffre de grosses douleurs que même les grosses doses de morphine ne soulagent pas...

Avez vous des suggestions de part votre expériences svp...

Merci de m'avoir lue...

Bonjour Mimi25, bienvenue sur le forum

Où votre sœur est-elle suivie ? Nous supposons que le diagnostic et le protocole de soins ont été réalisés dans un centre du réseau NetSarc ?
https://expertisesarcome.org/centres-ex ... ar-region/

Le Nirogacestat n'est pas commercialisé en France, il est soumis à une autorisation d'accès compassionnel (AAC). La prescription est réservée aux oncologues ; la prise en charge financière du traitement est garantie en AAC.
https://www.vidal.fr/medicaments/gammes ... 03699.html
https://ansm.sante.fr/tableau-acces-der ... rogacestat#
https://ansm.sante.fr/vos-demarches/ind ... passionnel

[Tafani17]

Bonjour je vous écris car j'ai besoin d'aide on m'a diagnostiqué une tumeur desmoide au sein il y a un an, après une mammo, biopsie et irm. J'ai commencé à me renseigner sur cette tumeur j'ai adhérer à sos desmoide mais dans tous les témoignages je n'en ai pas trouvé qui parlait du seins. Je suis suivie à Marseille j'ai essayé un tas de médicament anti douleur mais pas grand choses ne marche. La tumeur est accroché au muscles pectoral et donc dès de je bouge le bras je souffre. Est-ce que vous auriez des conseils à me donné ? Est-ce que d'autres personnes ont déjà eu cette tumeur au seins merci pour vos réponses. Elisabeth

[Modérateur]

Bonjour Tifanie 17, 5 personnes ont temoigné sur cette localisation, pour retrouver leur post, vous pouvez utiliser la fonction de recherche dans l'ensembel du forum tumeur-desmoide-f51.html avez vous consulté en douleur ?

[Tafani17]

Bonjour et merci oui j'ai consulté le centre anti douleur de L'ipc à Marseille, on est en essai et à la recherche de solutions. A l'heure actuelle je suis sous izalgi, codoliprane, et laroxyl. Ils ont prévu de me faire parvenir des patches au piment pour essayer. Je suis sous surveillance active avec Irm tous les 4 mois , la tumeur évolue lentement. J'avais fait une réduction mammaire en novembre 2022 tout c'était bien passé et environ 11 mois plus tard des douleurs sont revenues, et là à commencé le parcours du combattant car je suis en Corse j'ai attendu 4 mois pour avoir un résultat de ma biopsie et personne ne savait comment me traiter. Mon gynécologue voulait me l'enlever, mais heureusement j'avais une connaissance à l'ipc qui a donné mes résultats à un professeur, qui m’a demandé de rentrer en contact avec lui et qu'il ne fallait surtout pas toucher. J'ai pris rdv avec lui et on a commencé à discuter des éventuelles solutions.... il m'a parlé de cryotherapie, mais au mois de décembre il est parti en maladie et je suis passée avec une autre docteur, la RCP a décidé de faire de la surveillance active. Mais en attendant je souffre et je suis un peu handicapé dans la vie de tous les jours. Je me sens un peu seule et surtout pas comprise par mon entourage.... si c'est pas cancéreux c'est rien... et donc de lire et de voir que d'autres personnes sont dans mon cas me permets de mieux comprendre et de me sentir moins seule. Merci à vous tous pour vos témoignages

[NathN]

Bonjour Tifany,

Il y a 4 ans , j'ai eu une tumeur desmoïde au cou, j' ai du prendre pendant 20 mois du Nexavar et à ce jour elle a totalement disparue.
J'avoue que le traitement été assez lourd à cause des effets secondaires mais ça en vaut la peine.
Pendant 4 ans j'ai fait des IRM tous les 3 mois et c'est passé à 6 mois.
Apparemment, ils ont trouvé un nouveau traitement le" Nirogacestat" parlez en à votre oncologue.

Bon courage !
Nath.