une maladie rare ?
tumeur desmoïde
Re: tumeur desmoïde
Re: tumeur desmoïde
Je suis contente de voir que ta TD diminue, pour ma part j'ai fait mon IRM mi décembre , elle a diminué de 9mm sur la longueur mais pas de diminution sur son épaisseur à ce rythme là j'en ai pour 3 ans de traitement lol. J'ai perdu un peu de force dans mon bras mais avec le traitement aucune douleur.
Bon courage à toi
Nath.
Re: tumeur desmoïde
Re: tumeur desmoïde
Re: tumeur desmoïde
Re: tumeur desmoïde
Du coup j'ai recherché tes messages.
Idem, la tumeur est énorme et je n'arrive plus à me baisser.
Mais l'oncologue qui me suis m'a dit que la chirurgie n'était pas possible dans mon cas car enlever du muscle abdominale m'handicaperait à vie. Je lis que pour toi ça été possible.
Je ne me vois pas vivre avec cette énorme "truc" sur le ventre. Depuis 8 mois je ne vis plus, et j'ai dû annuler mon projet mariage car je ne veux pas être comme ça le jour J.
Ca fait un mois que je suis sous tamoxifène. Hormis sentir que la tumeur pousse mon nombril, pas de changement j'espère que c'est normal.
J'ai un contrôle IRM + Scanner le 4 mars je croise les doigts.
L'oncologue m'a également parlé de cryothérapie, comment ça se passe ?
Re: tumeur desmoïde
CcMamar a écrit :Bonjour alors j’avais effectivement repris le pazopanib que j’ai de nouveau dû arrêter suite à du sang dans les urines et des pertes importantes de cailloux de sang puis la douleur devenait insupportable donc pas d’autre solution que de reprendre en attendant de faire la cryothérapie le 4 avril on vas essayer cette solution car je ne supporte plus les médicaments étant donné que j’ai déjà subis une lourde chimiothérapie il y a 5 ans pour le lymphome d’hodgkin et d’ailleurs la TD serait peut-être arrivée suite à la pose de ma chambre implantable que j’ai eu pour ce traitement… on nous soigne d’un côté pour nous détruire de l’autre… donc à voir la suite et pour vous comment ça se passe ? Nathn et André Marie
Pour l instant tout va bien merci, prochaine irm au mois d avril.
Elle est situé où ta TD ?
Nath
Re: tumeur desmoïde
Où es-tu suivie?
Je peux te dire que je ne suis pas du tout handicapée :)
C'est mutilant, certes, mais si tu ne veux plus de gamin derrière ça vaut le coup d'y penser si rien ne fonctionne.
Pour la cryotherapie, moi j'ai été sédatée, vraiment shootée et ensuite tu es sur une table sous un scanner. Ils t'enfoncent une sonde qui va brûler ta tumeur par le froid. Ils font ça sous contrôle du scanner. Elle est ensuite sensée se nécroser.
Moi je l'ai fait quand ma tumeur faisait que 9cm...
Actuellement j'ai toujours ma vieille plaque qui a tenu pour ma 2eme grossesse. Elle est très détendue, je vais donc en changer d'ici quelques années car mon ventre est très lâche du côté de la plaque...
Si tu as d'autres questions, n'hésite pas.
Béné
Re: tumeur desmoïde
Re: tumeur desmoïde
Bonsoir elle est située dans mon épaule droite et elle est dans passer dans mes nerfs et autour de mon aorte…NathN a écrit :CcMamar a écrit :Bonjour alors j’avais effectivement repris le pazopanib que j’ai de nouveau dû arrêter suite à du sang dans les urines et des pertes importantes de cailloux de sang puis la douleur devenait insupportable donc pas d’autre solution que de reprendre en attendant de faire la cryothérapie le 4 avril on vas essayer cette solution car je ne supporte plus les médicaments étant donné que j’ai déjà subis une lourde chimiothérapie il y a 5 ans pour le lymphome d’hodgkin et d’ailleurs la TD serait peut-être arrivée suite à la pose de ma chambre implantable que j’ai eu pour ce traitement… on nous soigne d’un côté pour nous détruire de l’autre… donc à voir la suite et pour vous comment ça se passe ? Nathn et André Marie
Pour l instant tout va bien merci, prochaine irm au mois d avril.
Elle est situé où ta TD ?
Nath