Bonjour Nath,NathN a écrit :Bonjour Andrée Marie,
Merci de donner de vos nouvelles....Mon dossier est passé dans les mains de plusieurs Hôpitaux comme Gand, Louvain,Namur,Lille et Mouscron.
Ils me proposent soit de la chimio orale ( Nexavar) ou de la radiothérapie, comme dit mon oncologue il n'y a pas de protocole établi pour cette maladie nous pouvons que vous conseiller mais c'est à vous ensuite de faire votre choix.C'est un peu à nous de juger si la douleur est encore supportable!
Pour ma part il y a des jours ça va mais d'autres ou j'en deviendrait folle point de vue physique et psychologique...Je me sens vidée :(
La semaine prochaine, j'ai rendez vous avec la radiothérapeute pour en discuter et ensuite il va falloir faire mon choix celons leurs conseils.
Je sais que les risques sont plus importants avec la radiothérapie mais la chimio orale à prendre tous les jours , je ne le sent pas!
Enfin tu sais ce que sait... je reviendrais vers toi quand ma décision sera prise et en espérant que tout ce passe bien pour toi.
Nath.
La question du traitement est toujours un sujet difficile... Si cela peut vous aider dans votre réflexion, et si vous parlez anglais, vous pouvez consulter le document de consensus européen sur la prise en charge des tumeurs desmoïdes. Ce n'est pas un protocole car il n'y a pas assez d'études sur les tumeurs desmoïdes malheureusement à ce stade pour être en mesure d'établir un véritable protocole, mais ce document est le fruit des discussions entre les médecins qui ont le plus d'expérience sur notre maladie au niveau européen. Ils ont établi un arbre de décision que vous trouverez à la page 31 du document ("AN UPDATE ON THE MANAGEMENT OF SPORADIC DESMOID TYPE FIBROMATOSIS") que vous pouvez télécharger en suivant ce lien :
https://www.sarcoma-patients.eu/en/docm ... d-abstract
Ce schéma est compréhensible même si vous ne parlez pas anglais.
Pour la douleur, je vous pose la même question qu'à Andrée Marie : avez-vous pu consulter un algologue ? L'algologie aujourd'hui est abordée de façon bien plus "holistique" qu'il y a quelques années. Nous avions fait venir une algologue à notre assemblée générale en 2018 et cela avait encouragé tous les patients à consulter car elle avait gommé les idées reçues sur le fait que la seule "arme" possible face à la douleur est la morphine ou des équivalents médicamenteux. L'éventail est en fait beaucoup plus large et l'algologue a à cœur de trouver la bonne "formule" pour chaque patient.
Nous vous souhaitons beaucoup de courage et sommes à votre disposition si vous voulez échanger plus avant.
Les bénévoles de SOS Desmoïde