Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Kyk’s]

Salut Nina, mon médecin m’a dit pareil .. ( dépressions, « c’est dans ta tête ») et j’en passe.
Courage c’est dure de ne pas être pris au sérieux par son entourage. Force

[MarcBzh]

A vous lire, nous sommes tous un peu pareil!
Moi hier , c était bras droit et tendons des chevilles...Aujourd'hui c est poignet droit hyper douloureux comme une grosse tendinite...
C est assez curieux de voir nos symptômes plus ou moins identiques... Personnellement ça évolue assez vite avec des facsiculations que je trouves plus "accrocheuses" et des douleurs de membres plus importantes.
Mais comme le dit mon médecin, "tant que je ne suis pas tombé, ça va " .
Par contre à relire les 130 pages, c est dommage que parfois certains profils disparaissent sans avoir donner signe de guérisons ou résultats d examen...
Bon courage à vous.

[TERMI]

Salut Nina, mon médecin m’a dit pareil .. ( dépressions, « c’est dans ta tête ») et j’en passe.
Courage c’est dure de ne pas être pris au sérieux par son entourage. Force

Bonjour,

Je n'ai heureusement pas eu à faire à ce genre de comportements des médecins. Il va falloir m'expliquer comment la tête peut créer des fasciculations bien visibles, des crampes, etc ..... Moi je pense plus qu'il y a une cause neurologique, c'est juste qu'ils ne trouvent pas. Comme je l'avais dit plus haut, en fait quand la médecine a éliminé une SLA, une SEP et une myélite, et bien c'est un peu l'aventure.... Il existe beaucoup de maladies neurologiques orphelines ou rares (comme le syndrome d'Isaac par exemple), très difficiles à diagnostiquer. La SEP à faible bruit est également compliqué à diagnostiquer car n'apparaît pas toujours à l'IRM médullaire (absence des fameuses "plaques"), et même la ponction lombaire peut passer à côté au moins en début de maladies. Il faut du courage, continuer à vivre aussi pendant que ça ne va pas "pas trop mal", et refaire les examens si évolutions des symptômes ou juste pour contrôler l'absence d'apparitions d'autres signaux. Bon courage.

[TERMI]

Je vous donne quelques nouvelles. J'ai de plus en plus souvent des insomnies, réveil nocturne 3 à 4 fois par nuit, avec parfois bouffées de chaleur. Ce matin, légère sensation de vertiges et de petits tremblements dans le bras gauche. J'ai eu des fasciculations légères sur le visage dans le weekend. Sensations également de perte de sensibilité dans les doigts des deux mains, avec fourmillements intermittents. J'ai aussi eu comme un "voile" sur l'oeil gauche hier, qui est passé dans la journée. Sincèrement je ne sais plus quoi penser ni faire, vu que les deux EMG à 9 mois d'intervalle sont corrects. Reste sur la table la sclérose en plaques qui est soupçonnée, mais ces symptômes ne correspondent pas vraiment à une SEP, sauf les fourmillements et les vertiges qui sont des symptômes avérés de SEP.

Bonjour TERMI,

je me retrouve dans beaucoup de tes messages. Symptômes presque identiques. 8 mois d'errance pour moi, 3 EMG propres dont un très récemment.

J'ai vu que tu parlais dans l'un de tes messages de la fonte musculaire au niveau des mains, pour moi j'ai bien l'impression que ça s'est accéléré d'un coup sur ce point et de manière assez spectaculaire ces derniers jours/semaines: Notamment thénar et hypothénar (très flasques ce n'était pas le cas avant). Tu as connu ce symptôme aussi? Je me demande où ça va s'arrêter...

Merci, et bon courage à toi

Effectivement, je me suis rendu compte que j'avais plus de mal à fournir un effort au niveau des mains. Dernièrement, une bouteille de cidre (très) récalcitrante m'a causé une tendinite au pouce gauche..... C'est vrai qu'elle était très dure à ouvrir, mais quand même..... Mais je n'ai pas d'évolutions disons défavorables des symptômes. En fait, si je devais vraiment décrire mes symptômes, c'est la sinusoïde.... Des jours sans, des jours à peu près, des jours où ça va plutôt très bien. Là aujourd'hui ça va plutôt bien, malgré ces saletés de fasciculations dans le mollet gauche en ce moment même. J'ai remarqué aussi que j'avais plus de mal à monter des escaliers, quand j'arrive au 3ème je fatigue, douleur dans les cuisses et mollets, ce qui n'était pas le cas. Etant phobique des ascenseurs (je suis resté bloqué 2H jeune dans un ascenseur exiguë...) j'ai toujours pris les escaliers, sans soucis. Là je sens bien que ça fatigue. En marche, idem, cela me provoque maintenant des douleurs musculaires au niveau des chevilles principalement, ce qui n'était pas le cas. J'ai du réduire la durée et la longueur (je marchais avant sans soucis 10 ou 15kms...).

[TERMI]

Bonjour
Mais je me reconnais totalement dans vos symptômes réveils nocturnes avec bouffées de chaleur même nausées infernal cette nuit ma montre indique 4 h
Mes fourmillements’ m ont donné un peu de répit pendant 3 jours et les voilà de nouveau
Pour mon médecin pas non plus de sclérose en plaques pour lui c est une dépression sauf que je refuse ce genre de médicaments
Les avez vous essayé
Sale journée ma famille ne me croit pas et pour eux je simule grosses engueulades hier du coup tous mes malaises sont revenus
Je me pose des questions sur le côté psychologique
Bonne journée
Nina

Bonjour,

Pour moi Xanax 0.25, il y a peu de risques à ce dosage, vous pouvez en prendre selon moi sans soucis. Cela atténue un peu les fasciculations, car c'est un décontractant musculaire. D'ailleurs les anxiolytiques et les anti-dépresseurs font partis des traitements des maladies neurologiques, notamment dans la SEP et le Syndrome d'Isaac. Moi je suis un peu avec l'épée de Damoclès au-dessus de la tête puisqu'il y a soupçon de SEP, sincèrement j'attends le second IRM avec impatience, je ne dirai pas angoisse mais impatience, car au moins si c'est ça, qu'on me le dise !! De plus même si la SEP reste une maladie grave et potentiellement invalidante à long terme, ce n'est pas une SLA. Je connais quelques personnes qui l'ont et n'en sont au final pas handicapées à proprement parler, sauf pendant les grosses poussées (mais il n'y a pas réellement de "poussées" dans la forme à faible bruit). Mais il faut garder à l'esprit qu'il n'y a pas de formes "bénignes" de la SEP, on a tous peurs de la SLA, mais la SEP reste une maladie neurologique grave, potentiellement invalidante à long terme, avec un impact significatif sur le confort de vie des patients touchés. Il ne faut surtout pas la minimiser.

[Alexis73000]

Je vous donne quelques nouvelles. J'ai de plus en plus souvent des insomnies, réveil nocturne 3 à 4 fois par nuit, avec parfois bouffées de chaleur. Ce matin, légère sensation de vertiges et de petits tremblements dans le bras gauche. J'ai eu des fasciculations légères sur le visage dans le weekend. Sensations également de perte de sensibilité dans les doigts des deux mains, avec fourmillements intermittents. J'ai aussi eu comme un "voile" sur l'oeil gauche hier, qui est passé dans la journée. Sincèrement je ne sais plus quoi penser ni faire, vu que les deux EMG à 9 mois d'intervalle sont corrects. Reste sur la table la sclérose en plaques qui est soupçonnée, mais ces symptômes ne correspondent pas vraiment à une SEP, sauf les fourmillements et les vertiges qui sont des symptômes avérés de SEP.

Bonjour TERMI,

je me retrouve dans beaucoup de tes messages. Symptômes presque identiques. 8 mois d'errance pour moi, 3 EMG propres dont un très récemment.

J'ai vu que tu parlais dans l'un de tes messages de la fonte musculaire au niveau des mains, pour moi j'ai bien l'impression que ça s'est accéléré d'un coup sur ce point et de manière assez spectaculaire ces derniers jours/semaines: Notamment thénar et hypothénar (très flasques ce n'était pas le cas avant). Tu as connu ce symptôme aussi? Je me demande où ça va s'arrêter...

Merci, et bon courage à toi

Effectivement, je me suis rendu compte que j'avais plus de mal à fournir un effort au niveau des mains. Dernièrement, une bouteille de cidre (très) récalcitrante m'a causé une tendinite au pouce gauche..... C'est vrai qu'elle était très dure à ouvrir, mais quand même..... Mais je n'ai pas d'évolutions disons défavorables des symptômes. En fait, si je devais vraiment décrire mes symptômes, c'est la sinusoïde.... Des jours sans, des jours à peu près, des jours où ça va plutôt très bien. Là aujourd'hui ça va plutôt bien, malgré ces saletés de fasciculations dans le mollet gauche en ce moment même. J'ai remarqué aussi que j'avais plus de mal à monter des escaliers, quand j'arrive au 3ème je fatigue, douleur dans les cuisses et mollets, ce qui n'était pas le cas. Etant phobique des ascenseurs (je suis resté bloqué 2H jeune dans un ascenseur exiguë...) j'ai toujours pris les escaliers, sans soucis. Là je sens bien que ça fatigue. En marche, idem, cela me provoque maintenant des douleurs musculaires au niveau des chevilles principalement, ce qui n'était pas le cas. J'ai du réduire la durée et la longueur (je marchais avant sans soucis 10 ou 15kms...).

Merci pour ton retour, mais tu parlais à un moment d'une atrophie au niveau des mains , c'est un symptôme qui s'est installé?

[TERMI]

Bonjour,

Non je pense que vous confondez avec un autre commentaire, personnellement je n'ai pas constaté d'atrophie musculaire me concernant.

[Alexis73000]

Bonjour,

Non je pense que vous confondez avec un autre commentaire, personnellement je n'ai pas constaté d'atrophie musculaire me concernant.

Exact pardon j'ai confondu avec Link. Je cherche des témoignages de personnes qui , comme moi, ont les symptômes neuro + début d'atrophie (qui commence à bien se voir) au niveau des mains (l'atrophie a commencé à apparaitre 7 mois après les premiers symptômes neuro... je ne comprends plus rien.. ). Et EMG très propres malgré tout..

[TERMI]

Bonjour,

Non je pense que vous confondez avec un autre commentaire, personnellement je n'ai pas constaté d'atrophie musculaire me concernant.

Exact pardon j'ai confondu avec Link. Je cherche des témoignages de personnes qui , comme moi, ont les symptômes neuro + début d'atrophie (qui commence à bien se voir) au niveau des mains (l'atrophie a commencé à apparaitre 7 mois après les premiers symptômes neuro... je ne comprends plus rien.. ). Et EMG très propres malgré tout..

Bonjour,

D'accord. D'autres maladies que la SLA peuvent provoquer une fonte ou une atrophie musculaire. Le syndrome d'Isaac notamment. Vous pouvez parler de ce syndrome neurologique rare à votre médecin. Il faut bien garder à l'esprit que la SLA provoque principalement des paralysies irréversibles, ceci assez rapidement car c'est une maladie à évolution rapide (3 à 5 ans). Les premiers symptômes réellement handicapants arrivent très rapidement, souvent 8 à 12 mois après les premiers symptômes. Donc quand on a des symptômes qui "durent" depuis déjà plus d'un an, sans évolution grave, ce n'est en général pas une SLA. De plus, comme je l'ai déjà dis, si l'ENMG peut passer à côté d'une sclérose en plaques (l'EMG est bien souvent normal dans cette maladie puisqu'elle ne touche pas le système nerveux périphérique), il est très peu probable qu'il passe à côté d'une SLA. Sauf parfois en tout début de la maladie, mais on a tous repassé un EMG plusieurs mois après le premier, ce qui élimine totalement cette pathologie. En tout cas comme je l'ai dis, à l'instant "T". Cela ne signifie en rien que, malheureusement, on peut déclarer la maladie plus tard.... C'est comme le cancer, vous pouvez passer un examen négatif et déclarer un cancer quelques années plus tard. La Vie est un jeu de poker, malheureusement.

[Alexis73000]

oui exactement , car cela viens du jour au landemain ,ont vous dit pas de sla mais il existe bien des personnes au bout de 18 mois et 3 a 4 emg il vous l annonce comment on explique cela, pour des cas atypique?
en effet sa rend malade d étre comme cela, surtout dans un travail il faut étre au top physiquement . et maintenant tu est obliger de gérer tes efforts.

Bonjour Romain,


je me reconnais dans tous tes symptômes.. 34 ans aussi. A présent atrophie mains et langue également.. 3 EMG négatifs. 7 mois d'errance


Quelles sont les nouvelles pour toi?


Bon courage surtout