Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Aoraki]

Hello tout le monde,

J'ai lu quasiment toutes les pages de ce sujet, c'est bien de savoir qu'on est pas seul dans ses angoisses.

Voilà mon histoire : j'ai 32 ans et j'ai commencé à ressentir une faiblesse au niveau du pied droit début mars, il y a un mois et demi. Faiblesse accompagné de fasciculations et de fourmillements. En grand hypocondriaque, forcément je pense au pire et notamment la sla. J'ai la chance de pouvoir passer un emg mi-mars qui s'avère rassurant. Ça plus le fait que je traverse une période stressante et que je somatise beaucoup, j'essaye de relativiser. Sauf que les symptômes ne disparaissent pas, au contraire. Et c'est d'ailleurs ce qui m'inquiète le plus : l'évolution est lente mais linéaire. Jamais de répit ou de rémission. J'ai en permanence des fourmillement dans le pied, et surtout une faiblesse de plus en plus prononcée désormais dans toute la jambe droite. Plus que faiblesse je dirais peut être "manque de sensations" ou engourdissement, car je peux encore faire du sport, mais je sens que ça devient de plus en plus compliqué. J'ai l'impression que ma jambe est un "poids mort". De plus, mon pied droit s'engourdit au moindre effort un peu soutenu.
J'ai plus ou moins réussi à m'enlever de la tête l'idée de la sla, mais un kiné que j'ai consulté penchait fortement pour la Sep. Alors la aussi j'ai pu par miracle passer IRM cérébrale et médullaire assez rapidement et... Rien non plus d'un tant soit peu évocateur. Alors je me sens vraiment perdu. Depuis 2 jours je ressens en plus des picotements dans le dos, et il me semble que c'est évocateur de la sep. Mais les examens auraient montré quelque chose non ?

Merci de m'avoir lu en tout cas, et force à vous !

[romaingodard50]

bonjour a tous

a ce jour, mes jambes continue a s atrophié , ainsi que ma main , associé a des faiblesse , j ai beaucoup de difficulté a porté mon fils , quand je force un peu trop les jours suivant cela me cause des douleurs type tendinite, des petit coups électrique me font desfois bouger ma main ou les doigts, vous connaisser ma situation depuis 6 mois, j ai des symptomes. tout est partie d une seul jambe avec des crampes atroce , et paresthésie main et machoire.j expliquer au neurologue que cela progresser et ma crainte pour les mois passer .
j 'ai effectuer 1 emg le 15 janvier et 1 autre le 1 avril qui sont négatif , et dans les normes , j 'arrive toujours a faire les exercices des neurologues .avec ce qui m.arrive , j' effectue moins d heure de travail , je vie trés mal d étre dans cette état physiquement, alors que je vais devoir faire 180 heure mensuel car je suis le seul ouvrier viticole que mes patron on. j'ai pas envie de les laisser ,méme si je suis limité.

[TERMI]

Hello,

Je vous donne quelques nouvelles. Alors depuis lundi peu voir plus de fasciculations dans les jambes, ni ailleurs. Par contre je fais une migraine aujourd'hui, avec aura, elle m'a pris dans la nuit, pas top je suis un peu HS. En fait là je vais voir si les fasciculations reviennent et dans quelle intensité. Car la semaine dernière par contre durant presque toute la semaine j'en ai eu beaucoup, mais vraiment beaucoup, cela m'empêchait même de m'endormir. Concrètement j'espère que ce ne sont pas effectivement des sortes de "poussées" d'une SEP. De toute manière à ce stade je dois attendre le prochain IRM et éventuellement la ponction lombaire dans quelques mois comme l'a dit la neurologue. Sauf évolution défavorable des symptômes où là il faudra accélérer ces examens.

[Nina590]

Bonjour
Mais vous avez bien été en centre SLA ils ne vous l ont pas diagnostiquée vous devriez être rassuré
Vous ont ils donné ou évoqué avec vous la possibilité d une autre maladie neurologique ?
Bcp’ont les memes symptômes que vous peut être moins évocateurs ça devrait peut etre les rassurer où pas
Merci de votre témoignage et bonne journée
Nina

[romaingodard50]

bonjour,
oui j 'ai bien était au centre sla de dijon il y avais lors de ce rendez vous 2 infirmiére et 2 personne qui m ont fait l examen, j' ai eu beaucoup de mal a décrire les symptomes.
pourtant je vois mes 2 mains entre pouce et index s atrophié d avantage et les cuisses , je suis pas plus rassuré , vue mon état. eux en tout cas était vraiment rassuré . il m ont bien dit , on vous dit pas non plus que vous n'avais rien .
pour répondre il n' ont rien évoqué d 'autre. il a regarder la prise de sang qui est bonne. et analysé le 1 er emg . aprés il y a que sa pour diagnostiqué et le temp. le gros probléme et que je me compare a avant et sa me fait peur , eux ne save pas comment j' était. il on pris différente mesure aussi sur des point clé ,quand on a zéro probléme de santé et que cela tombe d' un seul coup forcément cela est dur.je ne contacte plus mon médecin qui me diras certainement, on a tout fait les examens et il y a rien..

[romaingodard50]

aprés si il y a aucune atrophie et faiblesse musculaire pour certain comme cela a était évoqué . il n y a pas de sla soyez rassuré.

[TERMI]

aprés si il y a aucune atrophie et faiblesse musculaire pour certain comme cela a était évoqué . il n y a pas de sla soyez rassuré.

Hello,

Il n'y a pas que la sla qui donne ce genre de symptômes. Dans la maladie de d'Isaac, la faiblesse et les atrophies musculaires peuvent subvenir par exemple, comme dans la sclérose en plaques également. Si vous avez passé un EMG dans un centre sla et qu'ils ont exclu cette maladie c'est que, très probablement, vous ne l'avez pas. Il existe beaucoup de maladies neurologiques parfois orphelines, très difficiles a diagnostiquer, et souvent non dégénératives, sans impact sur l'espérance de vie. Vous savez, en fait, dans les symptômes neurologiques, une fois qu'ils ont éliminé la sla, la sep et une myelite, c'est un peu le flou, et il faut parfois plusieurs années pour mettre le "doigt" sur la maladie. En discutant simplement, j'ai une amie qui a une amie qui a la SEP à faible bruit, presque 2 ans pour lui poser le diagnostic.... C'est difficile. Mais je comprends votre stress. Également moi aussi j'ai culpabilisé de mon arrêt de travail vis à vis de mon équipe, mais malheureusement quand on est pas bien, malade, c'est comme ça..... Si on a un bon employeur il saura être compréhensif. Il faut leur expliquer. Quand je vois des agents en arrêt 1 mois car ils se sont tordus le pied dans un escalier, je ne pense pas qu'on abuse.

[Kyk’s]

En fait ce qui est le plus frustrant c’est de ne pas savoir… malgré les examens et les différents médecins !

[romaingodard50]

oui exactement , car cela viens du jour au landemain ,ont vous dit pas de sla mais il existe bien des personnes au bout de 18 mois et 3 a 4 emg il vous l annonce comment on explique cela, pour des cas atypique?
en effet sa rend malade d étre comme cela, surtout dans un travail il faut étre au top physiquement . et maintenant tu est obliger de gérer tes efforts.

[TERMI]

En fait ce qui est le plus frustrant c’est de ne pas savoir… malgré les examens et les différents médecins !

Je suis dans le même cas que vous. Des symptômes étranges qui ressemblent à un début de SLA, on me parle de sclérose en plaques suite à IRM, mais on ne m'a pas posé le diagnostic, on me dit de refaire IRM et éventuellement ponction lombaire dans 8 à 12 mois. Quand à une SLA diagnostiquée 18 mois après le premier emg, cela reste possible mais il s'agit sûrement de cas très marginaux. L'emg même en début de maladie, ne laisse en général aucun doute possible. Et encore une fois il y a de nombreuses maladies neurologiques orphelines qui singent la sla à la perfection. En général les diagnostics sont longs à poser, je vous reprends le cas que j'ai cité, 2 ans d'errance pour un diagnostic de SEP à faible bruit.