témoignage

[Modérateur]

Bonjour Sonya, Il n’existe pas de test de certitude pour poser le diagnostic de maladie de Behçet. Celui-ci repose sur une association de symptômes. Votre médecin traitant vous a t-il déjà orienté vers un spécialiste ?
Voici des liens sur le site de la filière des maladies auto immunes et antiinflammatoires qui peuvent vous être utiles :
https://www.fai2r.org/les-pathologies-r ... es-behcet/
https://www.fai2r.org/les-centres-fai2r/

[kleinln]

Bonjour,
Je m'appelle Hélène. J'ai été dianstiqué avec la maladie de behcet il y a maintenant 10ans suite à 2ans d'errance médicale.
Aujourd'hui j'ai actuellement 34ans, je suis enceinte de mon deuxième enfant. Je suis actuellement à 7 mois de grossesse.
Pour ma première grossesse j'ai stoppé tous les traitements et je n'ai eu aucunes crises. Une très grosse rechute en post partum par contre.
Pour cette deuxième grossesse les choses ne se déroulent pas de la même manière.
J'ai fait une très grosse crise en décembre dernier pendant le 1er trimestre. Mon médecin m'a alors demandé de reprendre mon traitement par colchicine.
2 mois plus tard il m'appelle en m'annonçant qu'il avait été informé de récentes études stipulant que le olchimax pouvait être responsable de malformations du fœtus.
De ce fait j'arrête immédiatement le traitement.
Mais voilà à l'heure d'aujourd'hui je refais une nouvelle belle poussée. Aphteuse bi polaire et eruption cutanée +++
Je suis sous cortisone mais seulement 20mg par jour...
Je suis épuisée, moralement c'est compliqué....
J'ai terriblement peur pour mon bébé, j'ai peur d faire une crise juste avant d'accoucher également.
Je rêve également de pouvoir allaiter mon deuxième mais mon medeci m'a dit que c'était impossible avec la colchicine....
Je chercher donc des témoignages de maman... Avez vous continué votre traitement malgré la grossesse? Avez vous pu allaiter avec le traitement?
Merci d'avance

[Modérateur]

Bonjour Hélène,

tout d'abord bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage.

Nous comprenons parfaitement votre inquiétude et les questions que vous vous posez sont légitimes.
Une consultation en centre de référence est nécessaire pour faire le point. êtes vous déjà suivie en centre spécialisé ? Le médecin mentionné est-il votre généraliste ? Un interniste ?
Toute précision pourra nous permettre de vous orienter au mieux.

De plus, votre dossier pourrait bénéficier d'une évaluation en RCP (Réunion de concertation pluridisciplinaire) pour faire le point sur la situation.

De manière générale, la colchicine est autorisée jusqu'alors, même dans certains cas d'allaitement. Cependant, de nouvelles études en effet sont parues et permettent de prendre de la distance vis à vis de ces recommandations. L'important est aujourd'hui de faire le point en centre spécialisé.

Fiche informative maladie de Behcet : https://www.fai2r.org/les-pathologies-r ... es-behcet/
Annuaire des centres : https://www.fai2r.org/les-centres-fai2r/

Si nécessaire, nous sommes disponibles par téléphone au 0 800 40 40 43 (jusqu'à 17H le vendredi)