Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.
A.A.G a écrit : ↑10 août 2025 21:06
Bonsoir Solutricine,
Je vous souhaite beaucoup de courage. Comme pour beaucoup ici, il est vrai que si vos symptômes datent de 2 mois seulement, cela peut être une peu court pour diagnostiquer une SLA.
Comme vous l'avez si bien dit il faut espérer que ce soit autre chose et pas la SLA. Restez confiante !
Merci pour votre réponse. J'essaie de garder confiance en la vie et de me dire que j'ai du temps devant moi pour me préparer si jamais...même si, comme vous le dites, rien n'est sur.
Bonne journée à vous !
Bonjour à tous, cela fait maintenant presque 33 mois que mes symptômes ont commencé. (crampe, fasciculation et atrophie progressive) langue, nuque, bras, main, pied, etc.
J'avais réalisé un EMG après 10 mois qui était totalement normal !
J'ai réalisé un EMG après 33 mois et le technicien a dit que pour lui tout était bon. J'arrive pas trop à y croire sachant que les atrophies sont réelles et la femme a même piqué sur mon premier muscle interosseux où le creux est devenu un peu plus marqué et confirmé par le neurologue à l'examen clinique 3 mois auparavant.
Les muscles testés ont été les jambes, les pieds, les quadriceps, les triceps, les abdos et au-dessus de ma lèvre. La langue, ma nuque et mes paravertébraux n'ont pas été testés, mais de ce que j'ai compris, si plusieurs sites sont normaux, ça devrait être rassurant, surtout à des endroits où il manque du muscle.
Donc je suis rassuré concernant la SLA pour le moment. En tout cas, j'ai rendez-vous avec le neurologue pour chercher d'autres pistes concernant mes symptômes : crampes, fasciculations légères, atrophie.
Je suis très content pour vous. Votre témoignage reste une preuve que fasciculations crampes et atrophie ne sont pas forcément lié à la SLA dans l'immédiat !
Après ce message positif, je tiens à vous partager certaines craintes que j'ai à l'heure actuelle.
Je n'avais jamais eu de douleur crampes ou je ne sais quoi encore contrairement à beaucoup ici. Mais voilà une "mauvaise nouvelle" après presque 3 mois de symptômes : depuis 2 jours sans raison apparente, j'ai des douleurs au niveau du pouce gauche avec une certaine rigidité dans cette même main et une perte de dextérité (je le sens quand j'écris sur mon clavier d'ordinateur ou que je fais quelque chose qui demande d'être précis).
J'ai évidemment peur car mes symptômes ont commencés par la forme bulbaire si c'est le cas d'une SLA (fond de la langue dur, difficulté à déglutit malgré aucune fausse route, nuque rigide, et parfois l'impression de zozoter) mais je commence à me dire que je me suis peut être trompé sur toute la ligne en sachant que le dernier EMG que j'ai fait effectué concerne uniquement les jambes et EMG des bras remonte à fin Juin.
J'espère simplement avoir que des répercutions de mes angoisses quotidienne et que ce soit pas cette maudite maladie ce qui me fait paniquer de nouveau..
Je suis nouveau sur ce forum, mais je voudrais partager avec vous ma situation...(Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour poster ce message..., désolé !)
Il y a environ six mois, j’ai commencé à ressentir des picotements et sensations de brûlure au pied gauche, sans douleur franche ni faiblesse musculaire. Quelques semaines plus tard, ces sensations sont apparues à la main gauche, surtout sur le trajet du nerf ulnaire, puis se sont diffusées de façon plus intermittente vers l’épaule, l’omoplate et la joue gauche, sans atteindre le côté droit. Les symptômes sont plus marqués lorsque je porte chaussures et chaussettes, alors qu’ils diminuent nettement pieds nus. La chaleur semble également les aggraver, tout comme les périodes d’anxiété ou de stress. Les bilans sanguins, l’imagerie cérébrale et médullaire, ainsi que l’examen clinique sont normaux, et aucun déficit moteur n’a été constaté. Je n’ai pas eu de traumatisme direct lié aux zones concernées, mais j’ai eu il y a 17 ans un accident de voiture qui a laissé une sensibilité lombaire. Les hypothèses actuelles incluent une irritation légère d’un nerf périphérique avec possible atteinte des fibres fines, ou un trouble neurologique fonctionnel. Je cherche à comprendre comment différencier ces causes et quelles approches thérapeutiques pourraient m’aider, qu’elles soient physiques (TENS, radiofréquence pulsée) ou médicamenteuses (duloxétine, sertraline), tout en gérant l’anxiété qui amplifie les symptômes.
Est-ce que quelqu'un a connu des choses similaires.... La situation commence à peser notament au niveau psychologique (crises d'angoisse, dépression)...
Merci beaucoup par avance pour vos éventuels retours
Bonjour
La ou mon orteil fasiculait je ne peux plus maintenant le décaler j’ai essayé toute la journée impossible ...
J’espère c'est juste un trouble neuro fonctionnel mais comment c'est possible... je deviens folle
Link a écrit : ↑12 août 2025 15:24
Bonjour à tous, cela fait maintenant presque 33 mois que mes symptômes ont commencé. (crampe, fasciculation et atrophie progressive) langue, nuque, bras, main, pied, etc.
J'avais réalisé un EMG après 10 mois qui était totalement normal !
J'ai réalisé un EMG après 33 mois et le technicien a dit que pour lui tout était bon. J'arrive pas trop à y croire sachant que les atrophies sont réelles et la femme a même piqué sur mon premier muscle interosseux où le creux est devenu un peu plus marqué et confirmé par le neurologue à l'examen clinique 3 mois auparavant.
Les muscles testés ont été les jambes, les pieds, les quadriceps, les triceps, les abdos et au-dessus de ma lèvre. La langue, ma nuque et mes paravertébraux n'ont pas été testés, mais de ce que j'ai compris, si plusieurs sites sont normaux, ça devrait être rassurant, surtout à des endroits où il manque du muscle.
Donc je suis rassuré concernant la SLA pour le moment. En tout cas, j'ai rendez-vous avec le neurologue pour chercher d'autres pistes concernant mes symptômes : crampes, fasciculations légères, atrophie.
Voilà, je me devais de vous tenir au courant !
Bonjour,
Merci pour votre témoignage. C'est vraiment pénible ces symptômes et oui ça rend dingue. Au bout de 33 mois, il est impossible que cela soit une SLA qui évolue sur 2 à 5 ans, surtout avec 2 ENMG négatifs. Je pense aussi que nous sommes tellement obnubilés par cette maladie qu'on se crée des symptômes ou l'on fait attention à des choses auxquelles on ne faisait pas attention. Par exemple me concernant je me suis rendu compte que j'ai une drôle de sensation dans les doigts, notamment à gauche, par exemple lorsque je mets les clignotants dans ma voiture. Comme une perte de sensibilité et/ou un problème de coordination, alors que ça n'est absolument pas le cas ! Bref c'est à devenir dingue c'est sûr.
Link a écrit : ↑12 août 2025 15:24
Bonjour à tous, cela fait maintenant presque 33 mois que mes symptômes ont commencé. (crampe, fasciculation et atrophie progressive) langue, nuque, bras, main, pied, etc.
J'avais réalisé un EMG après 10 mois qui était totalement normal !
J'ai réalisé un EMG après 33 mois et le technicien a dit que pour lui tout était bon. J'arrive pas trop à y croire sachant que les atrophies sont réelles et la femme a même piqué sur mon premier muscle interosseux où le creux est devenu un peu plus marqué et confirmé par le neurologue à l'examen clinique 3 mois auparavant.
Les muscles testés ont été les jambes, les pieds, les quadriceps, les triceps, les abdos et au-dessus de ma lèvre. La langue, ma nuque et mes paravertébraux n'ont pas été testés, mais de ce que j'ai compris, si plusieurs sites sont normaux, ça devrait être rassurant, surtout à des endroits où il manque du muscle.
Donc je suis rassuré concernant la SLA pour le moment. En tout cas, j'ai rendez-vous avec le neurologue pour chercher d'autres pistes concernant mes symptômes : crampes, fasciculations légères, atrophie.
Voilà, je me devais de vous tenir au courant !
Merci pour votre retour, c’est toujours utile de partager son expérience. Vos examens ENMG normaux à 10 mois puis à 33 mois sont effectivement très rassurants, surtout compte tenu du rythme habituel d’évolution d’une SLA. Cela plaide fortement pour une autre cause à vos symptômes.
Cela dit, il est compréhensible que la persistance d’atrophies ou de sensations étranges inquiète, surtout lorsqu’elles sont visibles ou ressenties au quotidien. Parfois, notre attention se focalise sur chaque petit signe et amplifie notre perception, ce qui n’enlève rien à la gêne réelle que vous ressentez.
L’important, c’est que votre neurologue poursuive les investigations pour identifier une explication plus probable et, si possible, plus bénigne. Rester dans un suivi régulier permet d’écarter les causes graves tout en avançant vers un diagnostic.
Courage à vous dans cette période d’incertitude, et tenez-nous au courant de la suite.
Link a écrit : ↑12 août 2025 15:24
Bonjour à tous, cela fait maintenant presque 33 mois que mes symptômes ont commencé. (crampe, fasciculation et atrophie progressive) langue, nuque, bras, main, pied, etc.
J'avais réalisé un EMG après 10 mois qui était totalement normal !
J'ai réalisé un EMG après 33 mois et le technicien a dit que pour lui tout était bon. J'arrive pas trop à y croire sachant que les atrophies sont réelles et la femme a même piqué sur mon premier muscle interosseux où le creux est devenu un peu plus marqué et confirmé par le neurologue à l'examen clinique 3 mois auparavant.
Les muscles testés ont été les jambes, les pieds, les quadriceps, les triceps, les abdos et au-dessus de ma lèvre. La langue, ma nuque et mes paravertébraux n'ont pas été testés, mais de ce que j'ai compris, si plusieurs sites sont normaux, ça devrait être rassurant, surtout à des endroits où il manque du muscle.
Donc je suis rassuré concernant la SLA pour le moment. En tout cas, j'ai rendez-vous avec le neurologue pour chercher d'autres pistes concernant mes symptômes : crampes, fasciculations légères, atrophie.
Voilà, je me devais de vous tenir au courant !
Bonjour,
Merci pour votre témoignage. C'est vraiment pénible ces symptômes et oui ça rend dingue. Au bout de 33 mois, il est impossible que cela soit une SLA qui évolue sur 2 à 5 ans, surtout avec 2 ENMG négatifs. Je pense aussi que nous sommes tellement obnubilés par cette maladie qu'on se crée des symptômes ou l'on fait attention à des choses auxquelles on ne faisait pas attention. Par exemple me concernant je me suis rendu compte que j'ai une drôle de sensation dans les doigts, notamment à gauche, par exemple lorsque je mets les clignotants dans ma voiture. Comme une perte de sensibilité et/ou un problème de coordination, alors que ça n'est absolument pas le cas ! Bref c'est à devenir dingue c'est sûr.
Bonjour, merci pour votre témoignage et pour votre partage d’expérience. Nous nous permettons toutefois de rappeler que nous ne sommes pas médecins ici et qu’il est important d’éviter d’affirmer des diagnostics ou d’écarter certaines possibilités de manière catégorique. La SLA et d’autres maladies neurologiques peuvent évoluer différemment selon les personnes, et seul un professionnel de santé est en mesure de poser un diagnostic fiable.
Vos observations sur la perception des symptômes et l’attention portée à certaines sensations sont très pertinentes et reflètent bien le vécu de nombreuses personnes. Il est normal de se poser des questions et de chercher des explications, mais nous vous encourageons à continuer à échanger avec votre médecin ou un neurologue.
Merci encore pour votre partage et votre compréhension.
Je vous prie de m'excuser si mes propos sont mal interprétés. Je me corrige, au bout de 33 mois, il est peu probable qu'il s'agisse d'une SLA, si vous préférez cette pondération que je comprends. Je rappelle que j'ai malheureusement un cas de SLA familial (le seul ici il me semble), donc je peux aussi apporter un témoignage fiable. Même s'il existe diverses formes de SLA comme pour la SEP d'ailleurs, l'évolution reste très rapide, je l'ai bien vu avec mon proche atteint. La situation s'est lourdement dégradée en quelques mois après les premiers symptômes (bulbaires dans ce cas), avec des pertes complètes de mobilité. Un peu plus de 2 ans plus tard, cette personne est tétraplégique. Je rappelle aussi que l'examen par EMG a posé le diagnostic immédiatement, sans aucun doute possible, quelques mois après les premiers symptômes. Il faut donc aussi avoir confiance dans les médecins, les spécialistes et les examens médicaux réalisés. Donc je vise aussi à rassurer les personnes ici plutôt que de les alarmer. Me concernant, je doute fortement également être atteint de cette maladie après un peu plus d'un an sans évolution réellement défavorable. Il faut creuser d'autres causes (SEP, BFS, TNF, etc...), sans négliger de traiter son stress et ses angoisses.
J'ai des douleurs musculaires diffuses qui viennent, parfois localisé dans un bras ou une jambe. Celà à commencer par des vibrations mais j'en ai plus. J'ai des fourmillements quasi tous les jours. J'ai la sensation d'avoir une faiblesse dans mes muscles surtout le bras droit. J'ai l'impression d'avoir des courbatures sans courbatures.Je fais parfois tomber des objets. Celà depuis 3 semaines environ. Parfois j'ai l'impression que j'ai du mal à articuler, et déglutir mais là plus de pb de déglutition. J'ai eu aussi un aphte alors que j'en ai jamais eu de ma vie et j'ai vu certaines personnes atteintes de SLA avait eu un aphte avant.
J'ai passé une IRM cérébrale et médullaire : RAS.
Comme vous j'arrête pas d'y penser, sachant que j'ai 4 enfants dont une handicapé et un bébé de 2 mois
