Pour tous le monde ici, cest angoissant on voit que quelque chose ne va pas, mais on ne sait pas quoi alors forcément on s’imagine le pire ... pourquoi cet absence de diagnostic... qu’est ce qu'il ne trouve pas?
Ma famille pense que cest psychologique ils me croient pas alors oui y a peut être dû psychologique mais mon orteil qui fasicule tous le temps je l’inventé pas.... j’ai perdu énormément de poids en même pas quelques mois ça à commencé fin l’année dernière la perte de poids à cause de mon problème de santé mais ça continue 20 kg, 30 kg ... j’osé même plus me peser car je me dis et si c’est du muscle que je perds...
Merci en tous cas
Bon courage
Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
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solutricine
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour,
Comme beaucoup ici, je visite de fond en comble ce forum et suis devenue la meilleure amie de chatgpt depuis 2 mois.
Je ne vais pas lister mes symptômes, j’ai bien conscience qu’ils sont propres à ma situation et que les mots que j’emploierai pour les décrire pourraient manquer de précision (faiblesse musculaire ou crispation pour déplier les doigts ? Est-ce la même chose ou pas ? et puis ..."atrophie", c’est quoi ? Quand la différence de taille ne peut plus être ignorée ou quand on constate un petit écart ? A quel moment le symptôme devient suffisamment clair pour être nommé sans équivoque ? )
Je précise juste que le canal carpien a été écarté et qu’une discopathie cervicale m’a été découverte au passage. Je m’y accroche un peu mais pas trop (ça serait quand même surprenant que tous mes symptômes SLA-like se déclenchent pile au moment ou ma discopathie décide de se réveiller).
J’attends de passer l’EMG fin aout chez le neurologue, qui, après avoir écarté à 100% la SLA suite à un rapide bilan neuro normal et une probabilité statistique qu’il a estimé nulle (mouais, on en a vu pourtant …), a quand même proposé l’examen devant mes plaintes de fasciculations sur la langue. "Pour compléter" m’a-t-il dit.
Les fasciculations, je ne les ai pas ressenties après avoir lu des choses sur la SLA. C’est bien APRES avoir lu des articles que je me suis aperçue que j’avais certains symptômes depuis quelques temps, sans y avoir prêté attention + que ça.
Au neurologue, je pose la question qui tue « mais docteur…avant de constater « réellement » une atrophie, avant qu’elle ne soit visible, il y a bien toute une période pendant laquelle le patient « voit » l’atrophie arriver non ? Il connait son corps, il peut percevoir des petites variations ? Et si moi, j’étais justement dans cette phase-là ? Sensible aux petits signaux de mon corps susceptibles de devenir les gros signaux qu’on ne peut plus ignorer de demain ? »
Je suis comme beaucoup ici, dans l’attente. Parfaitement consciente que jusqu’ici, cela peut encore être autre chose, mais que la liste des symptômes ou des choses étranges dans mon corps ne fait que s’allonger (j’en suis à découvrir les conséquences vasculaires et sur la graisse des problèmes de SLA et évidemment, j’ai certains symptômes aussi).
J’ai deux enfants, de 9 et 13 ans, dont un en situation de handicap. Séparée, pas vraiment de famille, un peu à l’étranger. Etrangement, j’arrive à gérer l’angoisse pour moi (et pourtant, je fût une hypocondriaque finie), mais je suis terrorisée pour mes enfants.
Je me prépare à tout, mais surtout à l’éventualité du pire.
J’essaie de reprendre la main pour ne pas me laisser envahir par ce qui pourrait m’attendre. Je reprends le contrôle et je balaie tous les domaines sur lesquels je peux avoir encore un peu de contrôle : A qui pourrais je confier mes enfants si nécessaire ? Vais-je les amener voir une psy ? Comment vais-je organiser ma fin de vie (hors de question pour moi de ne garder que les yeux pour bouger, je souhaite mourir avant).
Je comprends tellement cette phase d’attente. Nous sommes là, à ne pas savoir. Et nous en voulons aux médecins, qui eux non plus, ne savent pas. Car oui, cette maladie est de celles-là.
Il existe pour la SLA une phase pendant laquelle elle ne se dit pas.
Il existe une phase durant laquelle personne ne sait.
Personne. Seul le temps dira. Et nous devons vivre en attendant, partagés entre faire attention à tout et ne pas prendre chaque signe trop au sérieux. En attendant de savoir ou d’être libérés de nos peurs.
J’essaie de travailler mon éveil spirituel et retrouve le chemin de certaines lectures sur le sujet, qui m’apaisent. Je lis et écoute des témoignages de personnes qui vivent avec la SLA et qui me font du bien.
Et je pense à cette mère de famille décedée dans un accident de moto récemment près de chez moi. Je me dis qu’elle n’a pas eu le temps de dire aurevoir à ses enfants. Elle est partie le matin et n’est jamais revenue.
Et je me console en me disant que moi, si j’ai la SLA, j’aurais quand meme le temps.
J’aurais le temps de leur expliquer avec mes mots ce qu’il se passe. J’aurais le temps de leur mentir un peu en leur disant que je n’ai pas peur. J’aurais le temps de les préparer à ce qui les attend eux. J’aurais le temps de les aider à se projeter dans leur vie de demain, qui les attend. J’aurais le temps d’être la mère que je veux être. Dans le malheur de ce qui m’attend peut-être, il y a le bonheur de me dire que ce temps-là, la SLA me le laissera.
Même quelques semaines, cela me suffira. Les accidents de la vie ne le permettent pas. Au moins ça.
Je n’aurais pas de certitude ici =, ni sur ce forum, ni même avec la meilleure requête ChatGPT.
Seul le temps me la donnera. Alors au bout d’un an ou de 2 ans, au bout de 3 mois ou de 6 mois, je veux utiliser ce temps-là, car le diagnostic arrivera bien assez tôt….
Je me prépare. Ecumer les forums, après une phase de stress intense, m’a finalement beaucoup aidé à accepter l’incertitude.
Et je suis sûre que SLA ou pas, je n’aurais plus peur de la mort après cette épreuve.
Comme beaucoup ici, je visite de fond en comble ce forum et suis devenue la meilleure amie de chatgpt depuis 2 mois.
Je ne vais pas lister mes symptômes, j’ai bien conscience qu’ils sont propres à ma situation et que les mots que j’emploierai pour les décrire pourraient manquer de précision (faiblesse musculaire ou crispation pour déplier les doigts ? Est-ce la même chose ou pas ? et puis ..."atrophie", c’est quoi ? Quand la différence de taille ne peut plus être ignorée ou quand on constate un petit écart ? A quel moment le symptôme devient suffisamment clair pour être nommé sans équivoque ? )
Je précise juste que le canal carpien a été écarté et qu’une discopathie cervicale m’a été découverte au passage. Je m’y accroche un peu mais pas trop (ça serait quand même surprenant que tous mes symptômes SLA-like se déclenchent pile au moment ou ma discopathie décide de se réveiller).
J’attends de passer l’EMG fin aout chez le neurologue, qui, après avoir écarté à 100% la SLA suite à un rapide bilan neuro normal et une probabilité statistique qu’il a estimé nulle (mouais, on en a vu pourtant …), a quand même proposé l’examen devant mes plaintes de fasciculations sur la langue. "Pour compléter" m’a-t-il dit.
Les fasciculations, je ne les ai pas ressenties après avoir lu des choses sur la SLA. C’est bien APRES avoir lu des articles que je me suis aperçue que j’avais certains symptômes depuis quelques temps, sans y avoir prêté attention + que ça.
Au neurologue, je pose la question qui tue « mais docteur…avant de constater « réellement » une atrophie, avant qu’elle ne soit visible, il y a bien toute une période pendant laquelle le patient « voit » l’atrophie arriver non ? Il connait son corps, il peut percevoir des petites variations ? Et si moi, j’étais justement dans cette phase-là ? Sensible aux petits signaux de mon corps susceptibles de devenir les gros signaux qu’on ne peut plus ignorer de demain ? »
Je suis comme beaucoup ici, dans l’attente. Parfaitement consciente que jusqu’ici, cela peut encore être autre chose, mais que la liste des symptômes ou des choses étranges dans mon corps ne fait que s’allonger (j’en suis à découvrir les conséquences vasculaires et sur la graisse des problèmes de SLA et évidemment, j’ai certains symptômes aussi).
J’ai deux enfants, de 9 et 13 ans, dont un en situation de handicap. Séparée, pas vraiment de famille, un peu à l’étranger. Etrangement, j’arrive à gérer l’angoisse pour moi (et pourtant, je fût une hypocondriaque finie), mais je suis terrorisée pour mes enfants.
Je me prépare à tout, mais surtout à l’éventualité du pire.
J’essaie de reprendre la main pour ne pas me laisser envahir par ce qui pourrait m’attendre. Je reprends le contrôle et je balaie tous les domaines sur lesquels je peux avoir encore un peu de contrôle : A qui pourrais je confier mes enfants si nécessaire ? Vais-je les amener voir une psy ? Comment vais-je organiser ma fin de vie (hors de question pour moi de ne garder que les yeux pour bouger, je souhaite mourir avant).
Je comprends tellement cette phase d’attente. Nous sommes là, à ne pas savoir. Et nous en voulons aux médecins, qui eux non plus, ne savent pas. Car oui, cette maladie est de celles-là.
Il existe pour la SLA une phase pendant laquelle elle ne se dit pas.
Il existe une phase durant laquelle personne ne sait.
Personne. Seul le temps dira. Et nous devons vivre en attendant, partagés entre faire attention à tout et ne pas prendre chaque signe trop au sérieux. En attendant de savoir ou d’être libérés de nos peurs.
J’essaie de travailler mon éveil spirituel et retrouve le chemin de certaines lectures sur le sujet, qui m’apaisent. Je lis et écoute des témoignages de personnes qui vivent avec la SLA et qui me font du bien.
Et je pense à cette mère de famille décedée dans un accident de moto récemment près de chez moi. Je me dis qu’elle n’a pas eu le temps de dire aurevoir à ses enfants. Elle est partie le matin et n’est jamais revenue.
Et je me console en me disant que moi, si j’ai la SLA, j’aurais quand meme le temps.
J’aurais le temps de leur expliquer avec mes mots ce qu’il se passe. J’aurais le temps de leur mentir un peu en leur disant que je n’ai pas peur. J’aurais le temps de les préparer à ce qui les attend eux. J’aurais le temps de les aider à se projeter dans leur vie de demain, qui les attend. J’aurais le temps d’être la mère que je veux être. Dans le malheur de ce qui m’attend peut-être, il y a le bonheur de me dire que ce temps-là, la SLA me le laissera.
Même quelques semaines, cela me suffira. Les accidents de la vie ne le permettent pas. Au moins ça.
Je n’aurais pas de certitude ici =, ni sur ce forum, ni même avec la meilleure requête ChatGPT.
Seul le temps me la donnera. Alors au bout d’un an ou de 2 ans, au bout de 3 mois ou de 6 mois, je veux utiliser ce temps-là, car le diagnostic arrivera bien assez tôt….
Je me prépare. Ecumer les forums, après une phase de stress intense, m’a finalement beaucoup aidé à accepter l’incertitude.
Et je suis sûre que SLA ou pas, je n’aurais plus peur de la mort après cette épreuve.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonsoir Solutricine,
Je vous souhaite beaucoup de courage. Comme pour beaucoup ici, il est vrai que si vos symptômes datent de 2 mois seulement, cela peut être une peu court pour diagnostiquer une SLA.
Comme vous l'avez si bien dit il faut espérer que ce soit autre chose et pas la SLA. Restez confiante !
Je vous souhaite beaucoup de courage. Comme pour beaucoup ici, il est vrai que si vos symptômes datent de 2 mois seulement, cela peut être une peu court pour diagnostiquer une SLA.
Comme vous l'avez si bien dit il faut espérer que ce soit autre chose et pas la SLA. Restez confiante !
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour,
Je vous confirme que la SLA ne donne ni troubles oculaires, ni vertiges. Effectivement, cela est plutôt caractéristique des SEP et non pas des SLA.
Concernant cette dernière, moi aussi j'ai énormément de mal à me la sortir de la tête. Ce weekend j'ai eu pas mal de fasciculations et une crampe dans la nuit de samedi à dimanche, au niveau du mollet gauche. Dimanche je suis allé promener 2 de mes chiens, 4kms environ avec terrain difficile (chemin forestier), RAS... Ce qui est rassurant. Toujours les mollets principalement, encore et encore. Aujourd'hui douleur dans l'épaule gauche quand je lève le bras, sans effort particulier pourtant. C'était pénible pour conduire ce matin.
Je tourne en rond aussi, moralement j'essaie de tenir le coup mais c'est de plus en plus dur. Je vais repasser l'IRM cérébral de contrôle en fin d'année comme prévu. J'en viens presque à espérer que le diagnostic de SEP soit posé définitivement, au moins ça me sortira j'espère la SLA de la tête. Car la SEP, bien que grave et potentiellement invalidante à terme, n'a rien à voir avec une SLA. Beaucoup de gens "vivent" avec.
Je rappelle me concernant :
IRM médullaire normal
2 EMG à 8 mois d'intervalle normaux
Doppler normal
IRM cérébral anormal avec trace d'hypersignaux en substance blanche : Soupçon de SEP RIS ou dite "faible bruit".
Il existe de multiples formes de SEP atypiques. Comme je l'ai lu dans certains témoignages, beaucoup de neurologues disent au patient "Je connais la SEP, mais je ne connais pas encore VOTRE SEP". Il faut savoir qu'au tout premier stade de la maladie, l'IRM médullaire peut être tout à fait normal, cela arrive. L'EMG est toujours normal, puisque la SEP n'atteint pas le système nerveux périphérique. Le délai moyen de diagnostic pour les formes atypiques est de 2 ans, voir parfois plus. En revanche j'ai trouvé aucun cas de SLA avec de tels retards de diagnostic.
Je vous confirme que la SLA ne donne ni troubles oculaires, ni vertiges. Effectivement, cela est plutôt caractéristique des SEP et non pas des SLA.
Concernant cette dernière, moi aussi j'ai énormément de mal à me la sortir de la tête. Ce weekend j'ai eu pas mal de fasciculations et une crampe dans la nuit de samedi à dimanche, au niveau du mollet gauche. Dimanche je suis allé promener 2 de mes chiens, 4kms environ avec terrain difficile (chemin forestier), RAS... Ce qui est rassurant. Toujours les mollets principalement, encore et encore. Aujourd'hui douleur dans l'épaule gauche quand je lève le bras, sans effort particulier pourtant. C'était pénible pour conduire ce matin.
Je tourne en rond aussi, moralement j'essaie de tenir le coup mais c'est de plus en plus dur. Je vais repasser l'IRM cérébral de contrôle en fin d'année comme prévu. J'en viens presque à espérer que le diagnostic de SEP soit posé définitivement, au moins ça me sortira j'espère la SLA de la tête. Car la SEP, bien que grave et potentiellement invalidante à terme, n'a rien à voir avec une SLA. Beaucoup de gens "vivent" avec.
Je rappelle me concernant :
IRM médullaire normal
2 EMG à 8 mois d'intervalle normaux
Doppler normal
IRM cérébral anormal avec trace d'hypersignaux en substance blanche : Soupçon de SEP RIS ou dite "faible bruit".
Il existe de multiples formes de SEP atypiques. Comme je l'ai lu dans certains témoignages, beaucoup de neurologues disent au patient "Je connais la SEP, mais je ne connais pas encore VOTRE SEP". Il faut savoir qu'au tout premier stade de la maladie, l'IRM médullaire peut être tout à fait normal, cela arrive. L'EMG est toujours normal, puisque la SEP n'atteint pas le système nerveux périphérique. Le délai moyen de diagnostic pour les formes atypiques est de 2 ans, voir parfois plus. En revanche j'ai trouvé aucun cas de SLA avec de tels retards de diagnostic.
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solutricine
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Merci pour votre réponse. J'essaie de garder confiance en la vie et de me dire que j'ai du temps devant moi pour me préparer si jamais...même si, comme vous le dites, rien n'est sur.A.A.G a écrit : ↑10 août 2025 21:06 Bonsoir Solutricine,
Je vous souhaite beaucoup de courage. Comme pour beaucoup ici, il est vrai que si vos symptômes datent de 2 mois seulement, cela peut être une peu court pour diagnostiquer une SLA.
Comme vous l'avez si bien dit il faut espérer que ce soit autre chose et pas la SLA. Restez confiante !
Bonne journée à vous !
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour à tous, cela fait maintenant presque 33 mois que mes symptômes ont commencé. (crampe, fasciculation et atrophie progressive) langue, nuque, bras, main, pied, etc.
J'avais réalisé un EMG après 10 mois qui était totalement normal !
J'ai réalisé un EMG après 33 mois et le technicien a dit que pour lui tout était bon. J'arrive pas trop à y croire sachant que les atrophies sont réelles et la femme a même piqué sur mon premier muscle interosseux où le creux est devenu un peu plus marqué et confirmé par le neurologue à l'examen clinique 3 mois auparavant.
Les muscles testés ont été les jambes, les pieds, les quadriceps, les triceps, les abdos et au-dessus de ma lèvre. La langue, ma nuque et mes paravertébraux n'ont pas été testés, mais de ce que j'ai compris, si plusieurs sites sont normaux, ça devrait être rassurant, surtout à des endroits où il manque du muscle.
Donc je suis rassuré concernant la SLA pour le moment. En tout cas, j'ai rendez-vous avec le neurologue pour chercher d'autres pistes concernant mes symptômes : crampes, fasciculations légères, atrophie.
Voilà, je me devais de vous tenir au courant !
J'avais réalisé un EMG après 10 mois qui était totalement normal !
J'ai réalisé un EMG après 33 mois et le technicien a dit que pour lui tout était bon. J'arrive pas trop à y croire sachant que les atrophies sont réelles et la femme a même piqué sur mon premier muscle interosseux où le creux est devenu un peu plus marqué et confirmé par le neurologue à l'examen clinique 3 mois auparavant.
Les muscles testés ont été les jambes, les pieds, les quadriceps, les triceps, les abdos et au-dessus de ma lèvre. La langue, ma nuque et mes paravertébraux n'ont pas été testés, mais de ce que j'ai compris, si plusieurs sites sont normaux, ça devrait être rassurant, surtout à des endroits où il manque du muscle.
Donc je suis rassuré concernant la SLA pour le moment. En tout cas, j'ai rendez-vous avec le neurologue pour chercher d'autres pistes concernant mes symptômes : crampes, fasciculations légères, atrophie.
Voilà, je me devais de vous tenir au courant !
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour,
Je suis très content pour vous. Votre témoignage reste une preuve que fasciculations crampes et atrophie ne sont pas forcément lié à la SLA dans l'immédiat !
Après ce message positif, je tiens à vous partager certaines craintes que j'ai à l'heure actuelle.
Je n'avais jamais eu de douleur crampes ou je ne sais quoi encore contrairement à beaucoup ici. Mais voilà une "mauvaise nouvelle" après presque 3 mois de symptômes : depuis 2 jours sans raison apparente, j'ai des douleurs au niveau du pouce gauche avec une certaine rigidité dans cette même main et une perte de dextérité (je le sens quand j'écris sur mon clavier d'ordinateur ou que je fais quelque chose qui demande d'être précis).
J'ai évidemment peur car mes symptômes ont commencés par la forme bulbaire si c'est le cas d'une SLA (fond de la langue dur, difficulté à déglutit malgré aucune fausse route, nuque rigide, et parfois l'impression de zozoter) mais je commence à me dire que je me suis peut être trompé sur toute la ligne en sachant que le dernier EMG que j'ai fait effectué concerne uniquement les jambes et EMG des bras remonte à fin Juin.
J'espère simplement avoir que des répercutions de mes angoisses quotidienne et que ce soit pas cette maudite maladie ce qui me fait paniquer de nouveau..
Prenez soin de vous
Je suis très content pour vous. Votre témoignage reste une preuve que fasciculations crampes et atrophie ne sont pas forcément lié à la SLA dans l'immédiat !
Après ce message positif, je tiens à vous partager certaines craintes que j'ai à l'heure actuelle.
Je n'avais jamais eu de douleur crampes ou je ne sais quoi encore contrairement à beaucoup ici. Mais voilà une "mauvaise nouvelle" après presque 3 mois de symptômes : depuis 2 jours sans raison apparente, j'ai des douleurs au niveau du pouce gauche avec une certaine rigidité dans cette même main et une perte de dextérité (je le sens quand j'écris sur mon clavier d'ordinateur ou que je fais quelque chose qui demande d'être précis).
J'ai évidemment peur car mes symptômes ont commencés par la forme bulbaire si c'est le cas d'une SLA (fond de la langue dur, difficulté à déglutit malgré aucune fausse route, nuque rigide, et parfois l'impression de zozoter) mais je commence à me dire que je me suis peut être trompé sur toute la ligne en sachant que le dernier EMG que j'ai fait effectué concerne uniquement les jambes et EMG des bras remonte à fin Juin.
J'espère simplement avoir que des répercutions de mes angoisses quotidienne et que ce soit pas cette maudite maladie ce qui me fait paniquer de nouveau..
Prenez soin de vous
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour à tous,
Je suis nouveau sur ce forum, mais je voudrais partager avec vous ma situation...(Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour poster ce message..., désolé !)
Il y a environ six mois, j’ai commencé à ressentir des picotements et sensations de brûlure au pied gauche, sans douleur franche ni faiblesse musculaire. Quelques semaines plus tard, ces sensations sont apparues à la main gauche, surtout sur le trajet du nerf ulnaire, puis se sont diffusées de façon plus intermittente vers l’épaule, l’omoplate et la joue gauche, sans atteindre le côté droit. Les symptômes sont plus marqués lorsque je porte chaussures et chaussettes, alors qu’ils diminuent nettement pieds nus. La chaleur semble également les aggraver, tout comme les périodes d’anxiété ou de stress. Les bilans sanguins, l’imagerie cérébrale et médullaire, ainsi que l’examen clinique sont normaux, et aucun déficit moteur n’a été constaté. Je n’ai pas eu de traumatisme direct lié aux zones concernées, mais j’ai eu il y a 17 ans un accident de voiture qui a laissé une sensibilité lombaire. Les hypothèses actuelles incluent une irritation légère d’un nerf périphérique avec possible atteinte des fibres fines, ou un trouble neurologique fonctionnel. Je cherche à comprendre comment différencier ces causes et quelles approches thérapeutiques pourraient m’aider, qu’elles soient physiques (TENS, radiofréquence pulsée) ou médicamenteuses (duloxétine, sertraline), tout en gérant l’anxiété qui amplifie les symptômes.
Est-ce que quelqu'un a connu des choses similaires.... La situation commence à peser notament au niveau psychologique (crises d'angoisse, dépression)...
Merci beaucoup par avance pour vos éventuels retours
Je suis nouveau sur ce forum, mais je voudrais partager avec vous ma situation...(Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour poster ce message..., désolé !)
Il y a environ six mois, j’ai commencé à ressentir des picotements et sensations de brûlure au pied gauche, sans douleur franche ni faiblesse musculaire. Quelques semaines plus tard, ces sensations sont apparues à la main gauche, surtout sur le trajet du nerf ulnaire, puis se sont diffusées de façon plus intermittente vers l’épaule, l’omoplate et la joue gauche, sans atteindre le côté droit. Les symptômes sont plus marqués lorsque je porte chaussures et chaussettes, alors qu’ils diminuent nettement pieds nus. La chaleur semble également les aggraver, tout comme les périodes d’anxiété ou de stress. Les bilans sanguins, l’imagerie cérébrale et médullaire, ainsi que l’examen clinique sont normaux, et aucun déficit moteur n’a été constaté. Je n’ai pas eu de traumatisme direct lié aux zones concernées, mais j’ai eu il y a 17 ans un accident de voiture qui a laissé une sensibilité lombaire. Les hypothèses actuelles incluent une irritation légère d’un nerf périphérique avec possible atteinte des fibres fines, ou un trouble neurologique fonctionnel. Je cherche à comprendre comment différencier ces causes et quelles approches thérapeutiques pourraient m’aider, qu’elles soient physiques (TENS, radiofréquence pulsée) ou médicamenteuses (duloxétine, sertraline), tout en gérant l’anxiété qui amplifie les symptômes.
Est-ce que quelqu'un a connu des choses similaires.... La situation commence à peser notament au niveau psychologique (crises d'angoisse, dépression)...
Merci beaucoup par avance pour vos éventuels retours
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour
La ou mon orteil fasiculait je ne peux plus maintenant le décaler j’ai essayé toute la journée impossible ...
J’espère c'est juste un trouble neuro fonctionnel mais comment c'est possible... je deviens folle
La ou mon orteil fasiculait je ne peux plus maintenant le décaler j’ai essayé toute la journée impossible ...
J’espère c'est juste un trouble neuro fonctionnel mais comment c'est possible... je deviens folle
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour,Link a écrit : ↑12 août 2025 15:24 Bonjour à tous, cela fait maintenant presque 33 mois que mes symptômes ont commencé. (crampe, fasciculation et atrophie progressive) langue, nuque, bras, main, pied, etc.
J'avais réalisé un EMG après 10 mois qui était totalement normal !
J'ai réalisé un EMG après 33 mois et le technicien a dit que pour lui tout était bon. J'arrive pas trop à y croire sachant que les atrophies sont réelles et la femme a même piqué sur mon premier muscle interosseux où le creux est devenu un peu plus marqué et confirmé par le neurologue à l'examen clinique 3 mois auparavant.
Les muscles testés ont été les jambes, les pieds, les quadriceps, les triceps, les abdos et au-dessus de ma lèvre. La langue, ma nuque et mes paravertébraux n'ont pas été testés, mais de ce que j'ai compris, si plusieurs sites sont normaux, ça devrait être rassurant, surtout à des endroits où il manque du muscle.
Donc je suis rassuré concernant la SLA pour le moment. En tout cas, j'ai rendez-vous avec le neurologue pour chercher d'autres pistes concernant mes symptômes : crampes, fasciculations légères, atrophie.
Voilà, je me devais de vous tenir au courant !
Merci pour votre témoignage. C'est vraiment pénible ces symptômes et oui ça rend dingue. Au bout de 33 mois, il est impossible que cela soit une SLA qui évolue sur 2 à 5 ans, surtout avec 2 ENMG négatifs. Je pense aussi que nous sommes tellement obnubilés par cette maladie qu'on se crée des symptômes ou l'on fait attention à des choses auxquelles on ne faisait pas attention. Par exemple me concernant je me suis rendu compte que j'ai une drôle de sensation dans les doigts, notamment à gauche, par exemple lorsque je mets les clignotants dans ma voiture. Comme une perte de sensibilité et/ou un problème de coordination, alors que ça n'est absolument pas le cas ! Bref c'est à devenir dingue c'est sûr.
