Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Alisha94]

Plusieurs personnes atteintes de SLA m'ont dit que leur premier EMG étaient négatifs...

Bonjour. Quelles sont vos sources svp pour affirmer cela?

J'ai posé la question directement à des personnes atteintes de SLA, certaines ont eu des EMG négatifs au début, positif 6 mois 1 an après

[Alisha94]

Bonjour Alisha.

Premièrement devant un médecin, ne dites jamais « j’ai l’impression » , pour beaucoup d’entre eux , c’est un mot gâchette pour pas prendre au sérieux . Si la personne a juste l’impression c’est que c’est dans sa tête. Apres si vous avez l’impression, c’est possible que ce soit le stress effectivement , surtout si vous aviez l’impression d’avoir du mal à déglutir et que maintenant ça va mieux. Dans la sla ça va JAMAIS mieux, ça ne fait que se dégrader.

Merci des conseils oui j'ai tellement de choses qui sont venus en même temps que à force ...
Oui dans la SLA ça ne va jamais mieux mais au début comme exemple l'acteur de Grey's Anatomy au début il avait une faiblesse de la main mais s'il a pas consulté de suite c'est que ça allait mieux, qu'il y a au début des périodes de régression.

[jacks]

Hello il y a eu quelques études sur le sujet déjà.
Des sources en voilà deux déjà

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17294439/
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17545836/

Et surtout pour avoir lu les témoignages de plusieurs patients qui on parfois fait trois emg sur un an avant d’avoir une première trace. Parfois même trois ans ! Ça reste rare mais possible.


Le temps moyen de diagnostic de la sla est entre 12 et 18 mois. Ça viens aussi du fait que la personne va consulter pour d’autres raisons avant qu’on pense à une maladie neurologique.

Le fait qu’un emg détecte les premières denervations renervations avant les symptômes n’est vraiment pas systématique.

Une des raisons est que ont peut passer à côté d’un muscle atteint sans tomber sur le point d’entrée de la maladie.

Dans certains cas ça peut commencé par un muscle profond non testé par exemple.

25% à 30% des cas à la louche peuvent tout à fait passer à côté avec un premier emg.
Sans compter que si l’emg est fait par un neuro peu consciencieux et qui va tester mais pas suffisamment de muscles , ça reste un examen qui a besoin d’un opérateur qui fasse bien les choses.


Et surtout il n’y a pas de marqueur infaillible précoce dans cette maladie.

Je suis d’accord avec ce que vous écrivez mais ça répond pas directement à ma question, oui il existes des EMG plus précis pour la SLa, oui si l EMG n’a pas été fait dans le bon muscle cela retarde le diagnostic, oui si le neurologue n’est pas très consciencieux et expedie l emg.. le temps de diagnostic de 18 mois est classique: le temps d’aller chez le généraliste une fois, deux voire trois fois, le temps d’attendre l’EMG jusqu’à six mois, puis il est souvent refait dans un centre spécialisé en cas de doute avec les examens complémentaires d’exclusion d’autres pathologies.
Mais personnellement j’ai encore lu aucun témoignage concret de SLA après deux ou trois EMG sans etre dans les cas de figure évoqués ci dessus..

il suffit de voir les réponses de patients concernés sur les groupes fb fr , y a vraiment des parcours très différents car la maladie est très polymorphe.

Y a même un gars qui après deux ans de crampes / fasciculations s’est fait suivre à la salpetriere au centre sla à cause de sa jambe qui commençait à lâcher (cycliste) a fait des emg tous les trois mois au même endroit et en centre spécialisé donc connaissant le protocole sla , il en a fallu plusieurs avant que le diagnostic tombe. Sa femme témoigne du parcours sur insta.

Malheureusement il y a de tout dans cette maladie, elle reste vicieuse.

Alisha94

Alors pour eric dane , pendant son parcours diagnostique ça n’a fait que s’aggraver.
Il témoigne lui même des difficultés qu’il a eu.

“Je suis allé voir un spécialiste des mains, qui m’a envoyé voir un autre spécialiste des mains. Je suis allé voir un neurologue, et le neurologue m’a envoyé à un autre neurologue, qui a dit : ‘C’est bien au-dessus de mes compétences’”. Il confie ensuite que son bras droit a complètement cessé de fonctionner. “






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