Bonjour à tous, je m'appelle Eve, j'ai 31 ans, je vie en région parisienne, je suis maman de 3 enfants que j'élève seul. j'ai une fille et deux garçons de 5 et 4 ans . je suis mère séparée depuis un peu plus de 3 ans. Mon fils Eloan de 4 ans a commencé a ce plaindre il y a 3 mois du genoux, sa douleur va vite empirer, il a été hospitalisé a l'Hopital Necker a Paris, on lui a fais des ponctions du genoux, coude et cheville, de retour a la maison quelques jours de répit, et malheureusement la maladie s'étend, la douleur s'accentue, il va de plus en plus mal... il est de nouveau hospitalisé et on m' annonce qu'il à de l'Arthrite Juvénile Idiopathique avec atteinte Polyarthiculaire et liaison Psoriasis , (environ 20 articulations de touché genoux, cheville, coudes, poignet, mains etc..). Mon fils est suivi par Le professeur Q***** Rhumathologue Pédiatrique, très investi dans le domaine du Rhumatisme Juvenile. Il à décidé de mettre Eloan sous Biothérapie ( Embrel) cortisone, anti-inflammatoire et anti-douleur . pour comprendre le pb la Polyarthrite Juvenile, c'est une maladie rare qui touche les enfants, une maladie auto-immune, qui nécessite un traitement très long voir dans certain cas à vie. Le combat vient de commencer, je m'accroche mais ce n'est pas tout les jours facile, il y a des hauts et des bas. Sans parler de toute la partie administrative qui nous demande beaucoup d'énergie !! Voila pour la petite histoire, Merci a vous pour votre lecture et votre patience ;-)
J'ai crée une page Facebook destinée aux parents isolé face a la maladie, n’hésitez pas à nous rejoindre, voici le lien ci dessous:
http://www.facebook.com/pages/Parent-so ... 4545939818
Edit : Conformément à la charte, veuillez ne pas citer de nom de médecin sur le forum. De même, éviter de donner des renseignements trop précis sur vous afin de préserver votre anonymat sur la toile. Merci beaucoup
c'est vrai
Re: c'est vrai
bonjour
c'est déjà pas facile pour nous les adultes alors une maladie rare pour un enfant surtout pour la maman car tu dois te sentir démunie
mais tu as bien fait de venir ici car le partage et les échanges t'aideront dans les moments difficiles car par rapport à la maladie tu connaitras des hauts et des bas mais à la fin y aura plus de haut
renseigne toi aussi s'il y a pas d'association de parents qui vivent la même maladie à travers leur enfants et qui aurait plus de recul que toi par rapport à elle cela t'aidera à aider ton fils dans sa maladie et dans son acceptation
à bientôt
c'est déjà pas facile pour nous les adultes alors une maladie rare pour un enfant surtout pour la maman car tu dois te sentir démunie
mais tu as bien fait de venir ici car le partage et les échanges t'aideront dans les moments difficiles car par rapport à la maladie tu connaitras des hauts et des bas mais à la fin y aura plus de haut
renseigne toi aussi s'il y a pas d'association de parents qui vivent la même maladie à travers leur enfants et qui aurait plus de recul que toi par rapport à elle cela t'aidera à aider ton fils dans sa maladie et dans son acceptation
à bientôt
Re: c'est vrai
Bonjour a tous et a toutes,
Un petit clin d'oeil pour vous souhaiter un bon week-end Pascal.
Un petit clin d'oeil pour vous souhaiter un bon week-end Pascal.
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dostololibro
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Re: c'est vrai
Bon weekend pascal à toutes et tous, le printemps fait de la résistance chez certains, ici c'est le début de la saison des asperges, hummmmmmm....!!!; et puis les morilles huuuuuummmmmm...!!!, bref c'est le réveil du goût !!!!....
Je vous envoies tout ces bonheurs, et même un peu plus.....
Toute mon amitié, Dosto.
Je vous envoies tout ces bonheurs, et même un peu plus.....
Toute mon amitié, Dosto.
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dostololibro
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Re: c'est vrai
hoho Catherine, coucou, j'espère que c'est parce-que tu es occupée???..... Disparue des ondes??...!!!, donne moi un peu de tes nouvelles car je me fais un peu du souci, si tu as un souci qu'au moins je puisse le partagé et t'aider au mieux ....
Je t'embrasse Michel.
Je t'embrasse Michel.
Re: c'est vrai
coucou Dosto
j'attendais ma prise de sang aujourd'hui pour te donner des news bon ça remonte donc je suis plus soulagée quoique je l'étais déjà avec ton message de la dernière fois
maintenant que j'ai acceptée la maladie et de vivre de mon mieux il faut que j'accepte aussi que le résultats peuvent être cycliques alors que depuis ma sortie de chambre stérile vu que mes résulats montaient toujours je n'étais pas encore préparée à une petite chute .
J'ai déjà fait un bon parcours mais ce parcours et le combat ne sont pas finis et comme je n'étais pas préparée à cette chute passagère j'ai mal réagi .
Mais c'est une autre étape par laquelle fallait que je passe pour comprendre que rien n'est gagné à 100% dans la vie et qu'il ne faut jamais baisser la garde . Merci car grâce à toi j'ai réussie à passer cette nouvelle étape et j'ai compris aussi qu'il faut que je me préserve car tous chocs émotionnels comme avait été l'annonce de la nature de la tumeur retirée de ma chienne a eue des conséquences pour moi
Tout ça pour te dire que tu as encore une fois réussir à me faire évoluer et grandir et que le petit vers a juste effleuré la pomme.
merci pour ton aide cette semaine dosto merci mon ami
Ce petit épisode a encore plus renforcé mon amitié avec toi alors merci grand monsieur que tu es avec cette gentillesse qui reste ton bien le plus précieux et que l'on rencontre rarement chez quelqu'un
Tu sais quoi Dosto tu es une très belle personne pleine de très beaux sentiments et de générosité alors que toi même tu dois gérer ton quotidien alors la petite pomme peut rassurer le grand arbre
je t'embrasse
j'attendais ma prise de sang aujourd'hui pour te donner des news bon ça remonte donc je suis plus soulagée quoique je l'étais déjà avec ton message de la dernière fois
maintenant que j'ai acceptée la maladie et de vivre de mon mieux il faut que j'accepte aussi que le résultats peuvent être cycliques alors que depuis ma sortie de chambre stérile vu que mes résulats montaient toujours je n'étais pas encore préparée à une petite chute .
J'ai déjà fait un bon parcours mais ce parcours et le combat ne sont pas finis et comme je n'étais pas préparée à cette chute passagère j'ai mal réagi .
Mais c'est une autre étape par laquelle fallait que je passe pour comprendre que rien n'est gagné à 100% dans la vie et qu'il ne faut jamais baisser la garde . Merci car grâce à toi j'ai réussie à passer cette nouvelle étape et j'ai compris aussi qu'il faut que je me préserve car tous chocs émotionnels comme avait été l'annonce de la nature de la tumeur retirée de ma chienne a eue des conséquences pour moi
Tout ça pour te dire que tu as encore une fois réussir à me faire évoluer et grandir et que le petit vers a juste effleuré la pomme.
merci pour ton aide cette semaine dosto merci mon ami
Ce petit épisode a encore plus renforcé mon amitié avec toi alors merci grand monsieur que tu es avec cette gentillesse qui reste ton bien le plus précieux et que l'on rencontre rarement chez quelqu'un
Tu sais quoi Dosto tu es une très belle personne pleine de très beaux sentiments et de générosité alors que toi même tu dois gérer ton quotidien alors la petite pomme peut rassurer le grand arbre
je t'embrasse
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dostololibro
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Re: c'est vrai
Que tu dises un peu que je suis un mec génial, OK c'est vrai, et c'est bon pour mon EGO, mais point trop n'en faut parce-que je vais finir par le croire et cela n'est pas bon pour mon front tout rouge, ni pour mes chevilles déjà assez gonflées comme cela , a cause de l'insuffisance cardiaque résiduelle...!!; Par contre je suis heureux que tu aies pu prendre la dimension de ton souci biologique passager qui risque dans l'avenir d'être plus ou moins récurant, tu es de la race des résistantes, capables après avoir apprivoiser la maladie de rebondir, et d'en prendre la mesure!!!...Bien entendu le chemin sera de temps en temps cahoteux, mais sécurisé, là es l'essentiel, je m'attends à ce que lors de ta reprise partielle du travail, de gros coups de pompe viennent essayer de mettre sur le flanc notre petite pomme, mais ce sera ne pas compter avec ton énergie et ton goût pour les choses qui rentrent, dans l'ordre que tu as défini d'avance!!!!...
Il te faut après un temps d'adaptation dans ta vie partiellement retrouvée, te réatteler à ta vie tout court, car tu es encore bien jeune pour en rester là, entre ton fils et tes poiludes... Conseil d'ami, il y a énormément de choses à faire et à entreprendre, quarante ans c'est le moment ou jamais pour régaler ses sens, je ne doute pas que tu ais des projets dans tes cartons!!!...Je suis vraiment content que de nouveau tu puisses avoir ce champ plus libre pour prendre du recul après une années qui fut terrible pour toi, prend le temps de récupérer, mais surtout de vivre encore plus intensément les choses de ta vie, il te faut être maître à nouveau de ton corps, et de ta tête surtout....
Je m’aperçois que je suis dans le conseil, mais tu es assez grande fille pour faire comme il se doit!.
Bon weekend à toi, et si tu trouves des oeufs lors de tes pérégrinations, garde en un de côté pour moi..!; Je t'embrasse Dosto.
Il te faut après un temps d'adaptation dans ta vie partiellement retrouvée, te réatteler à ta vie tout court, car tu es encore bien jeune pour en rester là, entre ton fils et tes poiludes... Conseil d'ami, il y a énormément de choses à faire et à entreprendre, quarante ans c'est le moment ou jamais pour régaler ses sens, je ne doute pas que tu ais des projets dans tes cartons!!!...Je suis vraiment content que de nouveau tu puisses avoir ce champ plus libre pour prendre du recul après une années qui fut terrible pour toi, prend le temps de récupérer, mais surtout de vivre encore plus intensément les choses de ta vie, il te faut être maître à nouveau de ton corps, et de ta tête surtout....
Je m’aperçois que je suis dans le conseil, mais tu es assez grande fille pour faire comme il se doit!.
Bon weekend à toi, et si tu trouves des oeufs lors de tes pérégrinations, garde en un de côté pour moi..!; Je t'embrasse Dosto.
Re: c'est vrai
coucou michel
T'es gentil de me donner 40 ans alors que je vais dans deux mois avoir 42 ans c'est bien je gagne 2 ans
j'attends cet été avec impatience car avec jules et ma chienne nous irons si tout va bien passé un week end à la mer que je n'ai pas vu depuis 6 ans et j'ai un besoin énorme d'aller l"écouter et faire des ballades le soir où y a plus personne.
Je te souhaite un bon week end pascal peut être avec tes patits enfants ?? ce soir jules reçoit un copain à dormir je l'ai déjà eu à la maison c'est un garçon très bien elevé et c'est le meilleur ami à jules donc je suis contente pour lui surtout que cet hiver il devait déjà venir mais étant malade et avec mes soucis on a du reculer
donc ce soir c'est burger party faits maison
je t'embrasse passe toi et ta femme un très bon week end
catherine
T'es gentil de me donner 40 ans alors que je vais dans deux mois avoir 42 ans c'est bien je gagne 2 ans
j'attends cet été avec impatience car avec jules et ma chienne nous irons si tout va bien passé un week end à la mer que je n'ai pas vu depuis 6 ans et j'ai un besoin énorme d'aller l"écouter et faire des ballades le soir où y a plus personne.
Je te souhaite un bon week end pascal peut être avec tes patits enfants ?? ce soir jules reçoit un copain à dormir je l'ai déjà eu à la maison c'est un garçon très bien elevé et c'est le meilleur ami à jules donc je suis contente pour lui surtout que cet hiver il devait déjà venir mais étant malade et avec mes soucis on a du reculer
donc ce soir c'est burger party faits maison
je t'embrasse passe toi et ta femme un très bon week end
catherine
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dostololibro
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Re: c'est vrai
Weekend de Pâques à oublier, il ne restera pas dans les anales pour sa chaleur...!!. Nous avions besoin d'eau, cela commence à bien remplir les nappes phréatiques, quoiqu'il y en ait encore besoin, cela fait bizarre qu'à cette saison, dans ma région, nous n'ayons pas encore eu un peu de chaleur, à ne pas s'y tromper les oiseaux migrateurs type la huppe, le rossignol, les guêpiers et autre hirondelles ne sont toujours pas là...!.
Catherine tu me parles de la mer que tu aimerais bien flâner le long de ses flots, c'est vrai qu'il n'y a rien de tel pour agrémenter une convalescence digne de ce nom!!!... Dans mon petit coin au pied des Cévennes, pas encore en Camargue, mais pas loin de la grande bleue, 60km de la mer, et de même pour me retrouver au coeur des superbes Cévennes ,pays des camisards et des femmes et hommes aussi rudes et hardant que leur montagne, pays où Stevenson voyagea avec son âne dans l' année 1879, il avait 29 ans bon pieds bon oeil, il le fallait dans ce pays où les loups n'étaient pas rares, c'est aussi le pays de la bête du Gévaudan qui fit parler d'elle un siècle plus tôt...!; Je suis littéralement tombé amoureux de ce pays , car il a une âme immense chaque vallées, rivières, châtaignés séculaires et roches schistiques, ont vu la souffrance de gens opprimés par les guerres de religion , il suffit de voir où ils ont construits certaine maisons , agrippées au détour d'un chemin muletier, à la roche , perdue dans les châtaigniers les pins et les bruyères arborescentes, bien cachée de la route principale, là les hommes se sont reconstruits pendant près de deux siècles des habitats de misères, les seuls lieux de pacages pour les animaux de basses-cours ou de fermes, étaient construits par la main de l'homme en une culture en gradins tous fait avec la hotte pour remonter la terre et entourés de murs de pierres sèches pour maintenir le tout; incroyable sculpture de ces lieux visible que l'hivers et encore lorsque la cheminée dégage ses volutes et panaches, si non ni vu ni connu, l'art de la résistance poussé à son paroxysme.... J'ai énormément lu et aussi parcouru en mon temps ces lieux; il en exhale des parfums âpres, sauvages mais toujours d'une incroyable saveur, la beauté du paysage, et à couper le souffle à chaque monts et vallées , les ruisseaux sont actuellement encore pures et claires, le goût de l'eau y est ferrugineux , mais désaltérant et glacé, s'y baigner est toujours vivifiant il y faut une santé robuste car la fraîcheur peut surprendre les non initiés!!!...
Arrête moi car je passerai des heures à dessiner ce beau pays encore préservé de presque tous les maux de nos sociétés d'abondance et de non respect de la nature; elle est ici pure , rude, farouche, mais fière.....
Comme tu le vois je suis coque en pâte ; hélas je ne peux plus parcourrir ces contrées comme avant où nous partions sacs à dos avec ma compagne et mes filles , le chien n'était pas loin, je me rappelle la plus jeune n'avait que deux ans et nous avions passé quatre jours merveilleux à pâques 1992...loin de tout, au bord d'un petit torrent ..que du bonheur!!!!...Un peu de nostalgie mais pas plus, les voyages se font dans la tête maintenant, et j'ai toujours la possibilité d'aller rendre visite, en voiture avec mon épouse,de temps en temps dans ces lieux improbables , mais tellement chères à mon coeur...!!!.Je connais aussi un autre lieu tout aussi magique et minéral à la toute fin de la Lozère, pays de la Margeride, mais je t'en reparlerait sans doute une autre fois....
Voilà, ce petit récit m'a fait un bien fou de te confier tout cela, un petit coin de mon âme vagabonde, mais ça permet cet échange et ce partage, qui donnent à resserrer des liens si tant est qu'ils en aient besoin...!!!!.
Bon début de semaine à toi et ton loulou de fils, je t'embrasse de toute mon amitié Michel.
Catherine tu me parles de la mer que tu aimerais bien flâner le long de ses flots, c'est vrai qu'il n'y a rien de tel pour agrémenter une convalescence digne de ce nom!!!... Dans mon petit coin au pied des Cévennes, pas encore en Camargue, mais pas loin de la grande bleue, 60km de la mer, et de même pour me retrouver au coeur des superbes Cévennes ,pays des camisards et des femmes et hommes aussi rudes et hardant que leur montagne, pays où Stevenson voyagea avec son âne dans l' année 1879, il avait 29 ans bon pieds bon oeil, il le fallait dans ce pays où les loups n'étaient pas rares, c'est aussi le pays de la bête du Gévaudan qui fit parler d'elle un siècle plus tôt...!; Je suis littéralement tombé amoureux de ce pays , car il a une âme immense chaque vallées, rivières, châtaignés séculaires et roches schistiques, ont vu la souffrance de gens opprimés par les guerres de religion , il suffit de voir où ils ont construits certaine maisons , agrippées au détour d'un chemin muletier, à la roche , perdue dans les châtaigniers les pins et les bruyères arborescentes, bien cachée de la route principale, là les hommes se sont reconstruits pendant près de deux siècles des habitats de misères, les seuls lieux de pacages pour les animaux de basses-cours ou de fermes, étaient construits par la main de l'homme en une culture en gradins tous fait avec la hotte pour remonter la terre et entourés de murs de pierres sèches pour maintenir le tout; incroyable sculpture de ces lieux visible que l'hivers et encore lorsque la cheminée dégage ses volutes et panaches, si non ni vu ni connu, l'art de la résistance poussé à son paroxysme.... J'ai énormément lu et aussi parcouru en mon temps ces lieux; il en exhale des parfums âpres, sauvages mais toujours d'une incroyable saveur, la beauté du paysage, et à couper le souffle à chaque monts et vallées , les ruisseaux sont actuellement encore pures et claires, le goût de l'eau y est ferrugineux , mais désaltérant et glacé, s'y baigner est toujours vivifiant il y faut une santé robuste car la fraîcheur peut surprendre les non initiés!!!...
Arrête moi car je passerai des heures à dessiner ce beau pays encore préservé de presque tous les maux de nos sociétés d'abondance et de non respect de la nature; elle est ici pure , rude, farouche, mais fière.....
Comme tu le vois je suis coque en pâte ; hélas je ne peux plus parcourrir ces contrées comme avant où nous partions sacs à dos avec ma compagne et mes filles , le chien n'était pas loin, je me rappelle la plus jeune n'avait que deux ans et nous avions passé quatre jours merveilleux à pâques 1992...loin de tout, au bord d'un petit torrent ..que du bonheur!!!!...Un peu de nostalgie mais pas plus, les voyages se font dans la tête maintenant, et j'ai toujours la possibilité d'aller rendre visite, en voiture avec mon épouse,de temps en temps dans ces lieux improbables , mais tellement chères à mon coeur...!!!.Je connais aussi un autre lieu tout aussi magique et minéral à la toute fin de la Lozère, pays de la Margeride, mais je t'en reparlerait sans doute une autre fois....
Voilà, ce petit récit m'a fait un bien fou de te confier tout cela, un petit coin de mon âme vagabonde, mais ça permet cet échange et ce partage, qui donnent à resserrer des liens si tant est qu'ils en aient besoin...!!!!.
Bon début de semaine à toi et ton loulou de fils, je t'embrasse de toute mon amitié Michel.
Re: c'est vrai
coucou michel
je ne connais pas du tout ton petit coin de paradis mais à te lire ça donne envie d'aller s'y ressourcer. Ca doit être beau en effet vu ta description et je sens bien l'attachement que tu as pour ce petit coin .
C'est vrai qu'en France on a de très jolis endroits chargés d'histoire de vie quoi !!!
Mais aujourd'hui beaucoup de français ne savent plus profiter de ces jolis coins que nous offre la France car les français qui passent leur été à la mer sans avoir pris le temps de découvrir l'arrière pays ni les bonnes saveurs de la région ça m'énerve.
Par ailleurs la lozère je ne connais pas non plus
Bon en tous cas merci m'avoir fait voyager un petit peu avec ton message
bonne semaine à toi sous le soleil mais pas sous la chaleur
je t'embrasse bien fort catherine
je ne connais pas du tout ton petit coin de paradis mais à te lire ça donne envie d'aller s'y ressourcer. Ca doit être beau en effet vu ta description et je sens bien l'attachement que tu as pour ce petit coin .
C'est vrai qu'en France on a de très jolis endroits chargés d'histoire de vie quoi !!!
Mais aujourd'hui beaucoup de français ne savent plus profiter de ces jolis coins que nous offre la France car les français qui passent leur été à la mer sans avoir pris le temps de découvrir l'arrière pays ni les bonnes saveurs de la région ça m'énerve.
Par ailleurs la lozère je ne connais pas non plus
Bon en tous cas merci m'avoir fait voyager un petit peu avec ton message
bonne semaine à toi sous le soleil mais pas sous la chaleur
je t'embrasse bien fort catherine
