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Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Purpura Thrombopénique Immunologique
Le PTI ou purpura thrombopénique auto-immun est une maladie auto-immune avec production d’anticorps contre les plaquettes, ce qui entraine une baisse de ces plaquettes(thrombopénie) en dessous de 100 000/microl. Cette chute de plaquettes peut être responsable de troubles hémorragiques.
Peewee
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Message par Peewee »

Bonjour à tous!

Voilà un peu de mes nouvelles puisque la maladie a un peu évolué chez moi. En septembre, je vous racontais comment j'ai été diagnostiquée et quels avaient été mes premiers traitements...
Après mes 4 cycles de MabThera cet été, j'ai continué la cortisone pendant un certain temps, sans résultat, peu importe la dose. Du coup, mon hématologue m'a sevrée. J'ai retrouvé "visage humain", mais je supporte encore les 10 Kilos pris en 3 mois et les vergetures qui vont avec... ;-)
Pour faire tenir les plaquettes, mon médecin a continué le NPlate, soit entre 1/3 et 1/2 dose toute les semaines jusqu'au 29 octobre. Je n'ai plus rien pris depuis cette date-là. Mon médecin a décidé de voir comment évoluaient mes plaquettes et je suis assez soulagée parce qu'elles varient entre 47'000 et 69'000 depuis. Selon l'expérience de mon hématologue, je suis une patiente qui réagit peu aux traitements "conventionnels", mais j'ai la chance d'avoir, finalement, réagit au MabThera.

Mon problème actuel est mon envie de 2ème enfant. Alors qu'on soit clair: oui, j'ai de la chance d'avoir un fils de 13 mois en parfaite santé; oui, d'autres femmes ne peuvent pas du tout en avoir; oui,… PAS DE JUGEMENT! Mon mari et moi souhaitons un 2ème enfant et nous aimerions qu'il n'y ait pas une trop grande différence d'âge entre eux. Mon hématologue me dit que la chose est parfaitement possible. Par contre:

• On déconseille une grossesse dans les 12 mois qui suivent le traitement au MabThera en raison d'une probable déplétion en lymphocytes (B, je crois) chez le bébé à la naissance
• Selon mon gynécologue, un accouchement par voie basse non provoqué se fait à plus de 75'000 plaquettes
• Selon mon gynécologue, une péridurale peut être posée à plus de 80'000 plaquettes
• Selon mon gynécologue, une césarienne programmée sous péridurale à plus de 100'000 plaquettes
• Selon mon gynécologue, une césarienne en urgence sous anesthésie générale et sous transfusion dans n'importe quelles circonstances
• Le NPlate est interdit pendant la grossesse car il passe la barrière placentaire
• En cas de grossesse avec un taux de plaquettes à moins de 75'000 je dois faire des PDS tous les 5 jours
• La grossesse serait considérée à risques et je serais en arrêt de travail très tôt et probablement hyper suivie

Du coup, je pense faire la splénectomie. Comme il y a 70 % de chance d'être guérie à vie de cette saloperie de PTI, je pense tenter le coup. C'est sûr que si je ne voulais pas de 2ème enfant, je ne ferais pas la splénectomie et je chérirais mes 47 – 69'000 plaquettes!! Mais j'ai été provoquée pour l'accouchement de mon fils (hypertension) et ça n'a pas été l'expérience la plus formidable de ma vie. J'angoisse à l'idée d'être à nouveau provoquée et je voudrais pouvoir vivre une grossesse plus harmonieuse…

Mon hématologue ne me pousse pas particulièrement à faire la splénectomie, mais il me dit qu'effectivement, si je veux un 2ème enfant et que je ne souhaite pas être provoquée, il n'a que la splénectomie à me proposer, avec le risque (30 %) que ça ne fonctionne pas…

J'aimerais donc avoir des témoignages de personnes ayant subi une splénectomie (par laparoscopie/cœlioscopie ou non), histoire de connaître les temps d'hospitalisation, d'arrêt maladie pour le rétablissement, d'inconvénients,…

Je vous remercie par avance de vos témoignages et vous souhaite à toutes et tous de magnifiques fêtes de fin d'année, ainsi que du courage à revendre!


Peewee
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Message par Peewee »

Dominique a écrit :Bonjour,
j'ai été diagnostiqué en septembre 2013 avec des plaquettes a 4000 et une hospitalisation en urgence.
Apres deux ans de corticothérapie avec deux transfusion d'immunoglobuline mes plaquettes oscillent entre 20000 et 50000 selon la dose de cortisone (entre 10 et 30mg/jour).
Aujourd'hui on me propose un traitement au rituximab ( quatre perfusions en quatre semaine).
Quelqu'un aurait il eu ce traitement ? est ce que ca a marché et quel en ont été les effets indésirables ?
Merci
Bonjour Dominique,

Petite réponse directe: j'ai été traitée au Rituximab (MabThera) cet été, soit les 4 perfusions en 4 semaines. Sur le coup, j'ai plutôt bien supporté, même si au fur et à mesure que l'antihistaminique coulait dans ma perfusion (ils injectent ça pour éviter que tu fasses une réaction allergique au médicament), je m'endormais... J'ai mis plus de 3 mois à réagir, mais actuellement mes plaquettes sont stabilisées à un seuil qui, pour moi, ne met plus ma vie en danger...
Marianne06
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Message par Marianne06 »

Bonjour

Je vais essayer de vous raconter mon histoire même si c'est pas facile ...

Pti découvert en 87 j'avais 7 ans.
Cortisone + tegellines : 2 ans de galère et guérison !

2004 rechute 6 mois après la naissance de ma première fille rebelote cortisone + tegellines mais la pas de guérison donc splenectomie en avril 2005. Guérison !

2007 rechute ... ( quand je parle de rechute c'est 2000 plq avec tous les symptomes) 6 mois après la naissance de ma deuxième fille.
Cortisone + tegellines j'ai fait le yoyo pendant 1 an 1/2... puis guérison !

2009 le vaccin dtp a fait chuter mes plaquettes à 0 pendant 1 semaine puis 1 mois pour récupérer un chiffre correct. Conclusion plus de vaccin !
Puis guérison !

2013 rechute je venais de perdre ma précieuse maman d'un cancer. Elle est partie en 10 mois j'étais en miette... mais avec 9j de cortisone à forte dose (120×3 puis 120×2..) retour à la normal.

Et en ce moment c'est à nouveau la galère la semaine dernière 2000 plq cortisone +++ ça remonte puis ça redescend... hier 60 000 et il y a 3j 90 000.
Ça sent la rechute. Si ça baisse aujourd'hui j'irai 24h à lhopital pour faire des tegellines et passer Noël avec ma famille.

Mon hémato est comme pour vous ils me parlent des différentes options mais sans certitudes.
Mon pti est atypique puisque je vis sans ttt avec 200 000 plq et d'un coup catastrophe 2000 plq.
Que faire ? Continuer comme ça essayer la disulone le rituximab me fait peur.

Cette maladie apparaît toujours quand je suis fatiguée et après la souffrance et surtout psychologique pour moi je me sens en danger je ne veux pas mourir comme ça j'en ai marre de faire vivre ça a ma famille je voudrais tellement comprendre.

Voilà je vais commencer un suivi psychologique.

PS : parfois quand j'observe qlq petechies (3-4) je vais au cheval (je suis cavalière ) et ça remonte ! Je pense que je dois faire des rechutes discrètes entre les effondrements mais je n'ai pas de preuves de l'efficacité du cheval mais j'en suis convaincu.

Ça fait du bien de vous lire je me sens moins seule voilà pourquoi je partage ...
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filduc
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Message par filduc »

Bonjour,

Pour mon cas, après tegellines puis corticothérapie puis splénectomie j'ai eu un traitement au Rituximab Mabthéra.
Pas d'effets indésirables, plaquettes stables entre 80000 et 130000 puis rechute au bout de 15 mois.
Depuis ---> nouveau traitement --> agonistes du récepteur de la Thrombopoiétine (REVOLADE ) depuis 6 mois --> plaquettes stables entre 100000 et 140000.
Gardez bien à l'esprit que chaque cas est unique donc la molécule qui est efficace pour une personne peu ne pas l'être pour une autre; idem pour les effets secondaires.
Modérateur
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Message par Modérateur »

Votre dernière phrase résume bien les situations différentes qui peuvent exister même avec le même diagnostic.
Votre phrase pleine d’espoir et de philosophie est sage.
Merci à vous.
clara
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Message par clara »

Peewee a écrit :Bonjour à tous!

Voilà un peu de mes nouvelles puisque la maladie a un peu évolué chez moi. En septembre, je vous racontais comment j'ai été diagnostiquée et quels avaient été mes premiers traitements...
Après mes 4 cycles de MabThera cet été, j'ai continué la cortisone pendant un certain temps, sans résultat, peu importe la dose. Du coup, mon hématologue m'a sevrée. J'ai retrouvé "visage humain", mais je supporte encore les 10 Kilos pris en 3 mois et les vergetures qui vont avec... ;-)
Pour faire tenir les plaquettes, mon médecin a continué le NPlate, soit entre 1/3 et 1/2 dose toute les semaines jusqu'au 29 octobre. Je n'ai plus rien pris depuis cette date-là. Mon médecin a décidé de voir comment évoluaient mes plaquettes et je suis assez soulagée parce qu'elles varient entre 47'000 et 69'000 depuis. Selon l'expérience de mon hématologue, je suis une patiente qui réagit peu aux traitements "conventionnels", mais j'ai la chance d'avoir, finalement, réagit au MabThera.

Mon problème actuel est mon envie de 2ème enfant. Alors qu'on soit clair: oui, j'ai de la chance d'avoir un fils de 13 mois en parfaite santé; oui, d'autres femmes ne peuvent pas du tout en avoir; oui,… PAS DE JUGEMENT! Mon mari et moi souhaitons un 2ème enfant et nous aimerions qu'il n'y ait pas une trop grande différence d'âge entre eux. Mon hématologue me dit que la chose est parfaitement possible. Par contre:

• On déconseille une grossesse dans les 12 mois qui suivent le traitement au MabThera en raison d'une probable déplétion en lymphocytes (B, je crois) chez le bébé à la naissance
• Selon mon gynécologue, un accouchement par voie basse non provoqué se fait à plus de 75'000 plaquettes
• Selon mon gynécologue, une péridurale peut être posée à plus de 80'000 plaquettes
• Selon mon gynécologue, une césarienne programmée sous péridurale à plus de 100'000 plaquettes
• Selon mon gynécologue, une césarienne en urgence sous anesthésie générale et sous transfusion dans n'importe quelles circonstances
• Le NPlate est interdit pendant la grossesse car il passe la barrière placentaire
• En cas de grossesse avec un taux de plaquettes à moins de 75'000 je dois faire des PDS tous les 5 jours
• La grossesse serait considérée à risques et je serais en arrêt de travail très tôt et probablement hyper suivie

Du coup, je pense faire la splénectomie. Comme il y a 70 % de chance d'être guérie à vie de cette saloperie de PTI, je pense tenter le coup. C'est sûr que si je ne voulais pas de 2ème enfant, je ne ferais pas la splénectomie et je chérirais mes 47 – 69'000 plaquettes!! Mais j'ai été provoquée pour l'accouchement de mon fils (hypertension) et ça n'a pas été l'expérience la plus formidable de ma vie. J'angoisse à l'idée d'être à nouveau provoquée et je voudrais pouvoir vivre une grossesse plus harmonieuse…

Mon hématologue ne me pousse pas particulièrement à faire la splénectomie, mais il me dit qu'effectivement, si je veux un 2ème enfant et que je ne souhaite pas être provoquée, il n'a que la splénectomie à me proposer, avec le risque (30 %) que ça ne fonctionne pas…

J'aimerais donc avoir des témoignages de personnes ayant subi une splénectomie (par laparoscopie/cœlioscopie ou non), histoire de connaître les temps d'hospitalisation, d'arrêt maladie pour le rétablissement, d'inconvénients,…

Je vous remercie par avance de vos témoignages et vous souhaite à toutes et tous de magnifiques fêtes de fin d'année, ainsi que du courage à revendre!



J'ai fait la Splenectomie il y a un an ..personnellement je fais partie des 30% sur qui ça ne marche pas mais sans regret ..
L'opération en elle même nessecite 5 /6 jours d'hospitalisation et une semaine de repos .par scelioscopie les cicatrices ne sont pas très grosses ni douloureuse on se remet assez vite
Ensuite je ne le rend pas trop compte des inconvénients de vivre sans rate perso je n'ai pris que pendant un mois les antibio et je fais les vaccins
Ceres
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Message par Ceres »

Bonjour, bonjour,

Je vous rejoins de le club pas si fermé des patients souffrant de PTI. Jamais je n'aurais pensé qu'il existe un sujet traitant le PTI. Mais dans un sens ça fait du bien de voir qu'on n'est pas seul. A mon tour, je vais vous raconter ma petite histoire ...

Je touche du bois, je suis quelqu'un qui a toujours été en bonne santé : rarement malade, jamais rien de casser donc autant vous dire que les prises de sang j'en faisais très rarement. J'en avait faite en 2003, lorsque j'ai eu ma fille et tout allait très bien et la suivante en ... 2014 quand je suis tombée enceinte de mon fils. Je me revois faire ma première prise de sang en me disant que ce n'est qu'un mauvais moment à passer et qu'après je serai tranquille pendant 3 mois... que nenni !!! 2 jours après, je reçois un courrier de mon médecin qui me demande de refaire une prise de sang car une erreur a du se glisser dans les résultats, mais la PDS suivante a bien montré que j'avais trop peu de plaquettes (13000). J'ai été directement prise en charge par une hémathologue qui m a donné un traitement à la cortisone. Comme je n'avais pas fait de pds peu de temps avant la grossesse, on ignairait la cause du PTI donc comme je réagissais bien à la cortisone, j'ai continué ce traitement pendant 2ans. Pendant ma grossesse j'ai été contrôlée régulièrement et l'accouchement s'est très bien passé, j'ai même pu avoir la péridurale. Evidemment j'avais eu un max de corticoide avant mais le principal c'est que tout se soit bien passé. Après ça, mon médecin n'a jamais réellement voulu tenter autre chose et j'ai continué le même traitement jusuq'à il y a deux mois. J'ai perdu ma grand-mère et ça été le drame, j'ai sombré et prendre mes médicaments était le cadet de mes soucis. Mais je ne voyais aucune différence. Oui je marquais un peu plus vite, mais voilà ce n'était pas dramatique non plus. J'allais bien, c'est pas un ou 2 hématomes qui allaient me faire mal.

Puis j'ai pris un coup sur la tête. C'était banal et je n'ai pas voulu aller aux urgences. Finalement, les maux de tête étaient de plus en plus insupportables et mon chéri m'a emmené à l'hopital. PDS oblige, pas de surprise mes plaquettes étaient au plus bas. L'infirmière en chef m'a conseillé d'aller voir un autre spécialiste et m'a fait comprendre que le manque de plaquettes pouvait être dangereux, que là j avais eu de la chance mais que j'aurais très bien pu faire une hémoragie cérébrale. Je suis tombée de haut. Pour moi, c'était comme une carence en fer ou en vitamine C, ce n'était pas vraiment dramatique, vu que je n'avais aucune douleur, aucun désagrément. Alors la semaine dernière, je suis allée voir un spécialiste. En 10minutes, il m'a dit ce que j'avais, je ne savais même pas que ça avait un nom. Il a été surpris de voir que j'avais été sous cortisone pendant 2 ans et que rien d'autre n'avais été entrepris. Du coup, demain traitement de 3 jours à l'hopital. Je sais que ce sera des injections, mais je ne sais pas trop bien quoi. C'était des termes un peu trop savants pour moi. Croisons les doigts ;-)
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filduc
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Message par filduc »

Bonjour j'ai eu une splénectomie en 1995 pour un PTI.
Le PTI a disparu de 1995 à 2000. Nouveau PTI en 2000 ( 4000 plaquettes ) puis traitement successifs ---> corticoïdes - tegelines - immunosuppresseurs puis mapthera et maintenant Révolade. (plaquettes entre 80000 et 120000 depuis ).
Pour l'hospitalisation concernant la splénectopie je pense que maintenant les jours d'hospitalisation sont réduits.
Pour ma part aucun problème sans rate. je fais tous les 5 ans le vaccin contre les pneumocoques et antibiotiques en cas de grippe ou autres rhinopharyngites.
emmabel
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Message par emmabel »

Bonjour,
J'ai un PTI depuis 2012 (3000 plaquettes) avec rémission incomplète pendant 3 ans (plaquettes à 100 000/120000, rechute en aout dernier (6000 plaquettes) et en janvier ( 9000 plaq), devant ses rechutes rapprochées et le nombre de plaquettes, peut-être aussi mon métier ( tout le temps en voiture et sur la route) l'hématologue me propose un traitement par mabthera sur 4 semaines. Je dois le revoir mercredi prochain pour prendre la décision.
Evidemment en attendant je réfléchis à tout ça, et je me demande si je vais pouvoir travailler pendant la durée du traitement. J'aimerais avoir des témoignages de personnes ayant eu ce traitement, étiez vous fatigués et avez vous pu continuer à travailler ?
Merci d'avance !
clara
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Message par clara »

emmabel a écrit :Bonjour,
J'ai un PTI depuis 2012 (3000 plaquettes) avec rémission incomplète pendant 3 ans (plaquettes à 100 000/120000, rechute en aout dernier (6000 plaquettes) et en janvier ( 9000 plaq), devant ses rechutes rapprochées et le nombre de plaquettes, peut-être aussi mon métier ( tout le temps en voiture et sur la route) l'hématologue me propose un traitement par mabthera sur 4 semaines. Je dois le revoir mercredi prochain pour prendre la décision.
Evidemment en attendant je réfléchis à tout ça, et je me demande si je vais pouvoir travailler pendant la durée du traitement. J'aimerais avoir des témoignages de personnes ayant eu ce traitement, étiez vous fatigués et avez vous pu continuer à travailler ?
Merci d'avance !

Bonjour ,
Le jour même de l'injection du mabthera je me suis senti assez fatigué mais en dehors de ça pas de fatigue particulière sauf avis contraire de votre médecin vous pouvez travailler sans problème ..
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