pronostic

Ou fibrose interstitielle diffuse idiopathique est une altération des poumons qui se rigidifient progressivement. La cause de la maladie n’est pas connue. Elle se manifeste par un essoufflement progressif et une toux sèche.

Re: pronostic

Messagepar tiestu » Ven 23 Mar 2018 12:36

Bonjour
J’ ai appris hier que mon papa est atteint par cette foutue maladie.
Quand, sorti du pneumologue , il m a demandé si c était grave, je n ai pas pu lui dire que oui !
Je suis complètement sous le choc !
M. Remo pouvez vous s il vous plaît me contacter en privé.
Merci d avance
tiestu
 
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Re: pronostic

Messagepar Modérateur » Ven 23 Mar 2018 13:12

Compte tenu de l'espoir suscité par ces approches complémentaires, nous rappelons systématiquement qu'il n'existe aucune validation scientifique de l’intérêt de la curcumine et la serapeptase dans la fibrose pulmonaire, ni aucune publication dans la presse spécialisée. Nous ne validons pas non plus les achats de produits sur Internet, ces substances étant sans aucune garantie de composition.

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Re: pronostic

Messagepar koojisensei » Sam 14 Avr 2018 13:29

Bonjour,

Mon père a été diagnostiqué en 2008. Après la connaissance de la maladie, il avait déménagé à Nice pour profiter d'un temps plus clément en espérant que cela aide à combattre sa maladie.
Depuis cette date, il n'avait pris aucun traitement et avait vécu tout a fait normalement jusqu’à l'été 2017 où il a été hospitalisé a cause d'une infection pulmonaire. Depuis sa sortie d’hôpital, il vit sous oxygène pour effectuer des taches simples de la vie courante.
La situation s'est encore dégradé depuis le mois de février ou il a consécutivement été hospitalisé 3 fois et y est encore actuellement. Il a 61 ans et n'a pas d'autre problème de santé majeur pourtant l’hôpital de Nice nous avait statuer un avis négatif pour une transplantation pour cause de barrière de langue.
Mon père est chinois et il habite en France depuis 35 ans. Bien qu'il ne parle pas un français parfait, il arrive à comprendre plus ou moins le langage de la vie courante.
J'ai donc été très étonné de la conclusion de la réunion pour statuer sur le cas de mon père puisqu'à ma connaissance, il y a bien des patients étrangers qui ne parlent pas un seul mot français qui sont transporté en France pour faire ce type de transplantation.
De plus, on ne veut donner aucun traitement pour ralentir la maladie de mon père.
koojisensei
 
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Re: pronostic

Messagepar Naziha » Sam 14 Avr 2018 22:38

Bonjour Mr Remo, mon père est également atteint d'une FPI, après plusieurs recherche je suis tombé sur le forum, pouvez vous me contacter en privée svp j'aimerais avoir des informations complémentaires. Merci
Naziha
 
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Re: pronostic

Messagepar Marimba1934 » Dim 6 Mai 2018 19:55

Bonjour

J avais déjà lu les recommandations de Rémo pour la foi
J aurais voulu les faire essayer à mon père atteint de fpi mais je n en ai pas eu le temps.
Il a été diagnostiqué bien tard et un peu avant le diagnostic il avait de l hypertension pulmonaire.
Donc dans ce cas je doute que ça aurait pu aider mon père.
En revanche il a essayé la nigelle mais bien trop tard aussi il n avait déjà plus que 15% de capacité respiratoire et était en exacerbation aiguë.
La nigelle est reconnue très positive sur la fpi on peut le lire aussi sur internet. Il n’a pas eu le temps d en prendre longtemps ça a duré quelques jours avant qu il soit hospitalisé pour une violente douleur aux poumons.
Arrivé à l hôpital les médecins ont diagnostiqué une phlébite importante et l ont traité pour une embolie pulmonaire pensant que le caillot avait migré
Deux jours après au scanner de contrôle aucune trace d EP ! C était la fibrose qui avait pris de l ampleur et c est là qui lui restait 15% de capacité respiratoire
Malgré un traitement très fort en cortisone ( qu il prenait déjà depuis quelques mois ) et que les médecins ont augmenté ++ la fibrose a continué d évoluer si bien qu ils ont été obligé de le mettre sous VNI pour le soulager au niveau respiratoire.
Au bout de 2,3 jours il n était plus possible de lui enlever le masque de VNI , le fait de vouloir boire pendant 30 secondes le faisait chuter à 70% de sat
C est très dur pour le malade et la famille on est complètement démunis.
Il est décédé d une détresse respiratoire deux jours après. Ses scanners du poumon étaient blancs partout.
Quelle vacherie de maladie c est très dur.
Les médecins de l hôpital n ont jamais vu une fibrose à ce point si rapidement foudroyante et ne savaient même pas où la classer.
Mon père a souffert j en suis sure et il s est vu diminuer et condamné et je suis sure qu il a souffert surtout psychologiquement
Heureusement d après ce que je lis sur vos témoignages qu elles ne sont pas toutes aussi foudroyantes car ça fait vraiment peur
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Re: pronostic

Messagepar rosh » Jeu 7 Juin 2018 15:38

Mon grand père agé de 74 ans avait du mal à respirer depuis Avril 2018, nous avons décidé de faire des examens et ça tombe... Fibrose pulmonaire. Quand il a appris ça, il est décédé en même pas un mois ... S'il avait pas appris je pense qu'il serait encore là . Le fait d'apprendre cette maladie, il a prit un coup
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Re: pronostic

Messagepar Gwenms » Mer 29 Aoû 2018 23:27

Bonsoir,
Mon papa âge de 51ans vien d’apprendre la nouvelle il est atteint d’une fibrose pulmonaire. Ceci est tombé alors que nous recherchions pas dutout cela.
Mon père a fumer pendant plus de 35ans et travaille en couverture sur les beaux toits de notre capitale.
Ma mère et mon somme tomber de haut.
Il ressent juste un essoufflement quand il monte le marche pour prendre le train.
Il travaille sur Paris fait 2h de transport en commun.
Nous somme perdu le docteur nous en dit pas plus nous avons rdv que fin septembre avec un pneumologue. & sont docteur ne souhaite pas l’arreteR pour sont boulot. Je ne suis pas prête à perdre mon père ( comme personne d’ailleur)
J’ai vu que remo a donné un petit remède j’aimerai commander pour le donner à mon père, quelqu’un peu t’il me le donner ?

Pouvons nous vivre longtemps avec cette maladie ?

Remo comment évolu la maladie de ta mère ?

Courage..

L’amour d’une fille pour sont père ..
Gwenms
 
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Re: pronostic

Messagepar Modérateur » Jeu 30 Aoû 2018 09:52

Bonjour
Nous comprenons bien votre émotion et celle de votre maman devant ce diagnostic.
Cependant, ne vous précipitez pas. Attendez la consultation chez le pneumologue afin de confirmer le diagnostic et avoir des informations précises sur la maladie en fonction du cas particulier de votre père. Par ailleurs, si le diagnostic est confirmé il existe actuellement de nouveaux traitements qui ralentissent l'évolution de la maladie. Le pneumologue vous en parlera sans doute. Ce sera plus efficace que les produits achetés sur Internet.

Cordialement

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Re: pronostic

Messagepar davidmickael » Mar 4 Sep 2018 09:11

Bonjour,
ma grand mère a 86 ans, elle est suivie par un pneumologue depuis des années à Amiens. Je suis allé avec elle il y a peut être quatre ans. Il contrôle sa capacité respiratoire qui était stable depuis plusieurs années mais depuis un an environ ma maman me parle de fibrose pulmonaire pour ma grand mère certainement diagnostiqué par ce même pneumologue. Il se trouve qu'hier ma mère m'a dit que ce pneumologue ne pouvait rien faire face à la cette maladie, ce qui confirme mon intuition depuis quelques temps.
J'ai envie de dire : Il n'aurait pas pu le dire avant, reléguer le travail à un autre spécialiste plus compêtent histoire de faire avancer le dossier. On fait confiance à un pneumologue qui pour le voir en rendez vous il faut attendtre 3 ou 4 mois pour qu'enfin il avoue son impuissance. Bref, j'ai réussi à avoir un rendez vous pour ma grand mère ce matin vers 10h avec un autre pneumologue à Amiens.

J'ai lu quelques messages du forum. Apparemment la serrapeptase est une enzyme efficace. Par contre la curcuma n'est peut être pas bon pour elle dans la mesure ou elle souffre déjà de sécheresse de la bouche.

Ma grand mère a un rein qui fonctionne avec des kistes et un deuxieme qui ne fonctionne pas ou tres peu. Elle a des problèmes de sommeil et a peu de larmes. Elle bénéficie d'un assistance respiratioire avec un gros appareil à oxygène qu'elle gère elle même. Elle tousse beaucoup.

Malhuereusement elle a souffert de phlébites et d'une dépression, elle a à l'heure actuelle beaucoupe de médicaments:
-modopar
-previscan
-Céfixime
-pyostacine
-séresta 50mg
-Préterax
-Mirtazapine
-ogastro 30mg

il est fort possible que les médicaments soient responsables de la formation de la fibrose, c'est une hypothèse a ne pas exclure.

Je passerai après la consultation en pharmacie par rapport à la curcumine, le serrapeptase et l'huile de nigelle.

Ce forum est génial, n'hésitez pas à me contacter.
davidmickael
 
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Re: pronostic

Messagepar Gwenms » Lun 29 Oct 2018 19:20

Bonjours je reviens vers vous,

Nous somme perdu personne ne sais répondre à nos question ..
il a 51 ans papa
mon père a une DLCO a 35,4
Teste d’effort de 6 min 86
Au repos 95 96
C’est poumons son bien attein
Mais le truc qu’on ne comprend pas c’est que mon père n’ets Pas dutout essoufflé !!!
Et il n’entende pas les râle crépitant à l’auscutation

On atten les resultat de la fibroscopie

Penser vous que le fait qu’il ne soit pas essouffle soit bon signe ? Comment cela fait t’il que cets poumons soit attein mais que lui non ?

Mon père est très angoissé on na peur que l’angoisse accélère la maladie.

Connaissez vous dès professeur sur paris ?
Gwenms
 
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