pronostic

Ou fibrose interstitielle diffuse idiopathique est une altération des poumons qui se rigidifient progressivement. La cause de la maladie n’est pas connue. Elle se manifeste par un essoufflement progressif et une toux sèche.

Re: pronostic

Messagepar Modérateur » Mer 31 Oct 2018 11:04

Le résultat de la fibroscopie permettra sans doute de mieux comprendre la situation de votre père et si cela est nécessaire, de mettre en place un traitement. Si vous souhaitez avoir un second avis médical, il existe des Centres de référence des maladies pulmonaires rares, nous pourrons vous orienter si vous le souhaitez.
Il est bien compréhensible d'être angoissé quand on est face à l'incertitude et la maladie, cela n'aggrave pas la maladie mais, bien sur, cela rend les choses encore plus difficile pour vous tous.
Dans l’enquête mise en ligne par l' Association Pierre ENJALRAN Fibrose Pulmonaire Idiopathique, 17 % des malades souhaitent un soutien psychologique et humain, mais le besoin de soutien peut s'exprimer de plusieurs manières : https://fpi-asso.com/quelles-sont-les-a ... ulmonaire/
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Re: pronostic

Messagepar fanmo59 » Lun 5 Nov 2018 14:20

Bonjour,
mon mari, diagnostiqué en février 2018 d'une FPI, agé de 57 ans, il est sous ofev avec des effets indésirables bien sur essentiellement diarrhées mais il peut gérer, n'accepte pas l'assistance respiratoire pour l'instant et maintient une bonne activité physique avec plus ou moins de difficulté.
Il souhaiterait tester SERRAPEPTASE et CURCUMINE mais ou peut-on trouver des sites sérieux? Quelqu'un comme Remo ou Cham peut-il nous contacter en message privé?
Merci de votre aide
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Re: pronostic

Messagepar clo04 » Lun 12 Nov 2018 17:09

bonjour à tous

je ne suis pas venue depuis longtemps... je vais témoigner de la prise de serrapeptase et cucurmine

Je prends depuis 1 an l'association de ces 2 compléments alimentaires à raison de :

- serrapeptase dosée à 240 999 IU - 1/2 h avant les repas ou 2h après- 2 gélules le matin et 2 l'après-midi soit 960 000 IU

- cucurmine teneur optimale en actifs naturels - 2 fois 2 gélules au cours de repas, soit 2304 mg par jour

je suis aussi sous OFEV

Au printemps dernier j'ai eu une énorme grippe. D'un virus qui n'entrait pas dans la composition du vaccin que j'avais reçu.

au premier scanner les poumons avaient blanchi. Mais mes capacités respiratoires n'avaient pas baissé.
au 2è scanner il y avait moins de blanc...

j'ai eu beaucoup d'antibiotiques. Et j'étais épuisée.

Aujourd'hui j'ai récupéré. J'ai récupéré cela veut dire que je suis revenue à l'état qui était le mien avant ce virus.

Alors, savoir si c'est l'Ofev, ou la cucurmine et la serrapeptase ? je ne saurais le dire, mais le fait est là.

je maintiens une activité sous forme de 2 séances par semaine, chez une kine spécialisée,

qui me fait marcher sous oxygène 3L / 30 mn à 3 km/h / 6% de pente...

J'ai retrouvé mon autonomie sans oxygène dans la vie quotidienne, seulement à l'effort, alors que juin et juillet je dessaturai dès que je posais un pied par terre

Je suppose que c'est surement cet ensemble de choses qui fait que je me maintiens ? je suppose mais je n'ai aucune certitude.

Et puis on n'est pas tous pareils face à la maladie : FPI visible au scanner depuis 2005 et j'ai 70 ans.

je vous souhaite du courage à tous, ne baissez pas les bras...

au fait : aucun effet secondaire pour la serrapeptase et la cucurmine pour moi en tous cas
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Re: pronostic

Messagepar clo04 » Lun 12 Nov 2018 17:12

pour la serrapeptase il faut lire 240 000 IU
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Re: pronostic

Messagepar Modérateur » Mer 14 Nov 2018 11:46

Merci pour votre témoignage. Cependant, compte tenu de l'espoir suscité par ces approches complémentaires, nous rappelons systématiquement qu'il n'existe aucune validation scientifique de l’intérêt de la curcumine et la serapeptase dans la fibrose pulmonaire, ni aucune publication dans la presse spécialisée. Nous ne validons pas non plus les achats de produits sur Internet, ces substances étant sans aucune garantie de composition.

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Re: pronostic

Messagepar Audrinette » Dim 25 Nov 2018 09:42

Bonjour
Voila ma grand mère a été diagnostiqué en mars 2016 de cette maladie a un stade deja bien avancé. Le pneumo l'a miit tout de suite sous ofev. Elle souffre énormément d'effet secondaires comme la diarrhée et des vomissements important. Mais par chance la maladie est resté stable.
Lors du dernier contrôle en novembre 2018 le pneumo confirme nos inquiétudes ca progressé. Elle est énormément essoufflé des qu'elle fait 2 pas et se laver est un calvaire.
Le medecin l'a mise sous oxygène pulse. J'en suis retournée c'est vraiment dur.
Bon courage a tous
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Re: pronostic

Messagepar Audrinette » Dim 25 Nov 2018 09:44

Elle a une saturation de 94 au repos.
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Re: pronostic

Messagepar Natdesmontagnes » Mer 16 Jan 2019 14:35

Remo a écrit:Bonjour, Métro
Moi aussi je serais intéressé par des retours…
Certaines personnes m'écrivent en privé pour avoir des détails, ce qui fait que les messages n'apparaissent pas sur le forum. Beaucoup me posent des questions mais je pense que peu essaient vraiment ces produits. Une dame a dit avoir guéri (mais elle avait été diagnostiquée très tôt). D'autres ont eu des améliorations mais nombreux sont ceux, je pense, qui reculent au dernier moment (coût de ces compléments, peur de leur médecin, etc.).
Comme vous, j'aimerais bien avoir l'avis des personnes qui ont essayé ces produits pendant au moins 6 mois.
Bon courage à vous,
Remo


Bonjour Remo,
Je suis la fille de RogerCham qui était présent sur ce forum. Il avait fait quelques retours concernant la serrapeptase + curcumine dont il a continué le traitement suite à son séjour (automne 2017) en centre spécialisé à Dieulefit, séjour dont il a été ravis d'ailleurs ... Malheureusement la maladie a ensuite progressé fortement en quelques mois...
Pourriez-vous me contacter en Message Privé, j'aurai une petite question à vous poser concernant la Serrapeptase ... Je ne peux pas vous contacter moi-même car je viens de m'enregistrer sur le forum et n'ai donc pas le droit de le faire ...
Merci d'avance ...
Natdesmontagnes
 
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Re: pronostic

Messagepar sissiboutit » Mer 30 Jan 2019 03:15

Remo a écrit:Bonjour, Métro,
Ma mère se maintient: elle vient de voir son pneumologue pour la visite annuelle (novembre 2017). Au contrôle gazométrique elle avait un taux de 74 soit une saturation de 94% en oxygène. Le médecin n'a pas jugé nécessaire de faire un scanner.
Elle continue à prendre les compléments alimentaires dont j'ai déjà parlé.
Bon courage à vous et soyez optimiste!
Remo




Bonjour Remo,
je suis nouvelle sur ce forum, et vos témoignages m'ont beaucoup intéressé. J'ai moi même eu connaissance de ce traitement naturel sur un autre site de remède naturel. Je souhaiterai vivement avoir le nom de votre fournisseur SVP car je fais difficilement confiance aux moults sites existants. Le site en question préconisait ce traitement dont vous parlez avec d'autres compléments associés.
Il s'agit d'aider ma maman qui a une FPI à un stade malheureusement bien avancé mais qui reste stable sous OFEV. Il s'agirait de lui proposer une complémentation. Merci infiniment pour votre aide !
Je reviendrai évidemment parler de l'évolution positive du traitement.
Cela serait bien que tout le monde puisse partager son expérience...pour aider au maximum dans le contexte de cette maladie dévastatrice.
Sissi
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Re: pronostic

Messagepar salwa123 » Lun 4 Fév 2019 18:15

Remo a écrit:On a diagnostiqué une fibrose pulmonaire idiopathique à ma mère en 2012 en lui disant que c'était incurable. En mars 2014 sa gazométrie est tombée à 57% (= taux de saturation 89%). Le scanner montrait des poumons avec "épaississements en rayon de miel". Elle a alors commencé à prendre chaque jour:
- 7500 UI de vitamine D.
- 640 000 U de serrapeptase (enzyme qui nettoie les cicatrices (internet).
- 4 g de curcumine + pépérine, anti-inflammatoire naturel (internet).
Le scanner fait en octobre 2014, 6 mois plus tard, montre un mieux et la gazométrie est passée à 77% (= saturation 95%). (Extrait du compte rendu du scanner: "Diminution des opacités en verre dépoli […], stabilité des réticulations fines […], absence de rayon de miel.")!
Le pneumologue lui a dit que c'était très bon de prendre de la vitamine D mais a reconnu ne pas connaître la serrapeptase alors, qu'à mon avis, c'est cette enzyme qui a été efficace car elle nettoie tous les tissus cicatriciels. Donc, gardez l'espoir.
N'hésitez pas à me contacter si vous avez des questions.



bonjour remo !! vous pouvez m’envoyer les liens d'ou vous avez acheter l'enzyme serrapeptase et curcumine + pépérine
merci bien
salwa123
 
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