pronostic

Ou fibrose interstitielle diffuse idiopathique est une altération des poumons qui se rigidifient progressivement. La cause de la maladie n’est pas connue. Elle se manifeste par un essoufflement progressif et une toux sèche.

Re: pronostic

Messagepar Modérateur » Mer 31 Oct 2018 11:04

Le résultat de la fibroscopie permettra sans doute de mieux comprendre la situation de votre père et si cela est nécessaire, de mettre en place un traitement. Si vous souhaitez avoir un second avis médical, il existe des Centres de référence des maladies pulmonaires rares, nous pourrons vous orienter si vous le souhaitez.
Il est bien compréhensible d'être angoissé quand on est face à l'incertitude et la maladie, cela n'aggrave pas la maladie mais, bien sur, cela rend les choses encore plus difficile pour vous tous.
Dans l’enquête mise en ligne par l' Association Pierre ENJALRAN Fibrose Pulmonaire Idiopathique, 17 % des malades souhaitent un soutien psychologique et humain, mais le besoin de soutien peut s'exprimer de plusieurs manières : https://fpi-asso.com/quelles-sont-les-a ... ulmonaire/
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Re: pronostic

Messagepar fanmo59 » Lun 5 Nov 2018 14:20

Bonjour,
mon mari, diagnostiqué en février 2018 d'une FPI, agé de 57 ans, il est sous ofev avec des effets indésirables bien sur essentiellement diarrhées mais il peut gérer, n'accepte pas l'assistance respiratoire pour l'instant et maintient une bonne activité physique avec plus ou moins de difficulté.
Il souhaiterait tester SERRAPEPTASE et CURCUMINE mais ou peut-on trouver des sites sérieux? Quelqu'un comme Remo ou Cham peut-il nous contacter en message privé?
Merci de votre aide
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Re: pronostic

Messagepar clo04 » Lun 12 Nov 2018 17:09

bonjour à tous

je ne suis pas venue depuis longtemps... je vais témoigner de la prise de serrapeptase et cucurmine

Je prends depuis 1 an l'association de ces 2 compléments alimentaires à raison de :

- serrapeptase dosée à 240 999 IU - 1/2 h avant les repas ou 2h après- 2 gélules le matin et 2 l'après-midi soit 960 000 IU

- cucurmine teneur optimale en actifs naturels - 2 fois 2 gélules au cours de repas, soit 2304 mg par jour

je suis aussi sous OFEV

Au printemps dernier j'ai eu une énorme grippe. D'un virus qui n'entrait pas dans la composition du vaccin que j'avais reçu.

au premier scanner les poumons avaient blanchi. Mais mes capacités respiratoires n'avaient pas baissé.
au 2è scanner il y avait moins de blanc...

j'ai eu beaucoup d'antibiotiques. Et j'étais épuisée.

Aujourd'hui j'ai récupéré. J'ai récupéré cela veut dire que je suis revenue à l'état qui était le mien avant ce virus.

Alors, savoir si c'est l'Ofev, ou la cucurmine et la serrapeptase ? je ne saurais le dire, mais le fait est là.

je maintiens une activité sous forme de 2 séances par semaine, chez une kine spécialisée,

qui me fait marcher sous oxygène 3L / 30 mn à 3 km/h / 6% de pente...

J'ai retrouvé mon autonomie sans oxygène dans la vie quotidienne, seulement à l'effort, alors que juin et juillet je dessaturai dès que je posais un pied par terre

Je suppose que c'est surement cet ensemble de choses qui fait que je me maintiens ? je suppose mais je n'ai aucune certitude.

Et puis on n'est pas tous pareils face à la maladie : FPI visible au scanner depuis 2005 et j'ai 70 ans.

je vous souhaite du courage à tous, ne baissez pas les bras...

au fait : aucun effet secondaire pour la serrapeptase et la cucurmine pour moi en tous cas
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Re: pronostic

Messagepar clo04 » Lun 12 Nov 2018 17:12

pour la serrapeptase il faut lire 240 000 IU
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Re: pronostic

Messagepar Modérateur » Mer 14 Nov 2018 11:46

Merci pour votre témoignage. Cependant, compte tenu de l'espoir suscité par ces approches complémentaires, nous rappelons systématiquement qu'il n'existe aucune validation scientifique de l’intérêt de la curcumine et la serapeptase dans la fibrose pulmonaire, ni aucune publication dans la presse spécialisée. Nous ne validons pas non plus les achats de produits sur Internet, ces substances étant sans aucune garantie de composition.

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