PSH ou strumpell lorrain

Ou maladie de Strümpell-Lorrain. Il s’agit d’une maladie génétique du système nerveux touchant la moelle épinière, caractérisée par des troubles de la marche dus à une raideur (spasticité) et à une faiblesse des membres inférieurs. Dans certaines formes, il peut y avoir d’autres troubles neurologiques associés. La progression est lente.

Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar @Dan » Ven 20 Juil 2018 16:04

Bonjour cevenol48,

Concernant la question purement médicale : detection gènes
réponse : oui
il faut contacter un centre de référence NeuroGenetique pour cette maladie, signer un papier, prise de sang, envoyer et patienter plus d'un an pour peut-être avoir une réponse sur à peut près 70 gènes connus,
sinon cela risque de durer un temps certain.
Les centres de références sont à chercher sur le site de l'association ASL HSP France. J'encourage tous ceux qui ne sont pas encore inscrit à le faire (revues sur les avancées, réunions, renseignements...etc) :
https://www.asl-hsp-france.org/la-malad ... -des-soins


Concernant les causes, c'est plus une question qui va rester sur un plan des croyances pour certains, ou philosophiques pour d'autres, au point des connaissances actuelles...
Certains penchent pour de la génétique pure : usine chimique en panne
D'autres pour notre propre "capacité" à déclarer des maladies que certains ne déclencheraient pas
Le stress, la fatigue...
D'autres encore à cause de vaccins...
Bref, l'être humain est toujours en quête de réponses vu notre infime niveau de connaissances.

j'ai arrêté de chercher pour accepter ce qui est déclenché et pour vivre autrement au fur et à mesure de l'avancée.
J'ai bien dit vivre..
A quoi bon rester tourné sur son malheur, ses douleurs ou autres contraintes.
Facile à dire mais moins à faire. Il faut quelquefois accepter de se faire aider psychologiquement pour atteindre ce but.

A bientôt

Dan
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Re à Dan

Messagepar Cévenol48 » Lun 23 Juil 2018 09:33

Dan,

Merci pour ta réponse, et tes conseils avisés.
Je fais partie de l'ASL, et vais m'occuper de ce que tu m'indiques des ... bientôt.

A propos de vivre, même atteint de cette pathologie bizarre, une ophtalmo, consultée récemment, m'a glissé, en même temps qu'une enveloppe destinée à un de ses collègues : " et je vous conseille aussi de bien vous rincer l'oeil ! " Dois-je en déduire qu'il faut que j'aille au Cap d'Agde ?

A tous : vos retours d'expérience, avis et remarques sont les bienvenus. A vos claviers !
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PSH, ophtalmo et Cap d'Abde : la suite

Messagepar Cévenol48 » Mar 31 Juil 2018 13:43

J'ai testé pour nous ( PSH, autres handis par maladie génétique, par blessure médullaire, tétra et para de tous poils ) des vacances naturistes au camping Oltra ( du nom de son fondateur) du Cap d'Agde.


Ouelques lignes, tout d'abord, à propos des lieux, et du pourquoi de la chose. Une réflexion poussée me paraît en effet indispensable, tant il s'agit d'une manière de vivre inhabituelle, pour ne pas dire tellement incongrue qu'elle relève pour beaucoup du socialement inacceptable.

Le village naturiste du Cap d'Agde est immense : 2 km de plage, sur plusieurs centaines de m ; à l'in-térieur de cette zone, des rues, des bâtiments, des hôtels, des commerces, un port, un camping ( à l'est du reste ), … et surtout une faune très spéciale ! Vous allez voir que les handicapés y ont une place, un rôle inattendus.

Ce qui était à l'origine juste le fief des naturistes pur jus, des durs de dur, des inconditionnels de ce mode de vie tellement spécial, est devenu, ces deux dernières décennies, la capitale de l'échangisme, du libertinage à outrance. Et comme quand on dépasse les bornes, il n'y a plus de limite … En résumé, ces doux utopistes que sont les cul-nus aux petites lunettes rondes et à la barbe fleurie ont dû céder ( presque ) toute la place aux drogués du sexe.

Les pervers, obsédés divers, partouzards, libertins, comme simples exhibitionnistes/voyeurs, ou autres détraqués de ce ( premier ) genre, sont surtout concentrés dans la partie ouest du village naturiste, donc surtout dans ce qui est construit en dur, alors que ceux que j'appellerais détraqués du deuxième genre, qui prétendent vivre en accord avec eux-mêmes, en harmonie avec la nature, en osmose avec l'univers, et semblables c********s, bref, les intellos ( de gauche, forcément ), souvent en famille ou tribu , ainsi que les gens venus de pays où la tradition veut qu'on se baigne nu, se retrouvent principalement dans la partie camping, et, à l'intérieur de celui-ci, dans la zone consacrée aux mobile-homes et aux petites maisons en bois bariolé ( d'où ce surnom de quartier hollandais ).

Or, quand parmi tous ces anormaux ( ceux qui sont en dehors de la norme ), s'en glisse un qui l'est encore plus, mais d'une manière bien visible, puisque physiquement, l'effet est à la fois radical et inattendu : le tordu se fond dans la masse, tandis que les autres se transforment en redresseurs de déchéance. De même qu'au royaume des aveugles, les borgnes sont rois, les handicapés sont mis ici sur un piédestal. C'est du moins ainsi que le conçoivent, plus ou moins consciemment, la plupart des valides de ce lieu. À travers leurs regards, et non à travers les dires du politiquement correct, comme nous y a systématiquement habitué la société, les handis existent enfin, ont enfin une certaine recon-naissance sociale. C'est sans doute là qu'on trouve la plus grande concentration de ces trop rares personnes ouvertes à la différence, suffisamment évoluées pour être capables d'un regard réellement bienveillant, en tout cas pas trop hypocrite, à notre égard, à moins que cette attitude ne leur serve juste qu'à déculpabiliser par rapport à leurs propres agissements.

Vous n'imaginez pas la satisfaction que j'ai ressentie à lire l'admiration hors pair de tous ceux que j’ai croisés. « un cul-de-jatte, ici ? Chapeau ! » Ceux que je nommais alors à part moi les Hollandais sont décidément, pour nombre d'entre eux, des gens exceptionnels ( ou peut-être, pour certains, exceptionnellement détraqués ; j'ai fini par comprendre qu'il y a un peu des deux genres dans cha-cun d'entre eux ). Et encore, j'avais presque toujours mon auxiliaire de vie derrière mon fauteuil roulant, ou à côté ! Mais, sans elle, il est à parier que j'aurais reçu encore plus de ces signes de reconnaissance, à la vertu tellement salvatrice. Moi qui, en tant que « frustré jusqu'à la moëlle », était persuadé que j'allais juste avoir un plaisir fou aux spectacles qui s'offriraient à moi de toute part, j'ai dû reconnaître qu'en fait, c'est parfaitement secondaire ! Je dirais même, qu'après seulement quelques heures, on n'y fait plus attention !

Je m'emballe, mais c'est pour une raison précise. Un tel séjour m'avait initialement été suggéré ( j'ai failli dire prescrit ; intéressant comme lapsus ! ) par mon auxiliaire de vie, mais je ne croyais personnellement pas du tout à son efficacité. Or, il s'agit bien en fait d'une sorte de thérapie « spécial handis » destinée à faire caresser nos ego dans le sens du poil. En bref, devraient prioritairement, pour ne pas dire uniquement, avoir accès à ce genre d'endroit ceux qui ont un peu plus que le simple handicap de M. Tout-Le-Monde, mais véritablement une aile cassée. Or, dans ce domaine aussi, bien peu est réellement fait pour nous :


Constatation alarmante, mais bien réelle : M Oltra chante, partout où c'est possible, que son camping a les aménagements nécessaires pour y accueillir des handicapés. Or, c'est FAUX !

( J'élimine d'emblée la vie sous tente, ou en camping-car : c'est trop une source de problèmes pour qui n'a plus l'usage complet de ses jambes ). Restent les mobile-homes, dont deux sont prétendument accessibles, d'après Oltra. Dans la réalité, celui dénommé pompeusement Zeus, ne mérite même pas le 1/100 ème de cet adjectif, tandis que l'autre est très décevant. Commençons par ce der-nier : sur ses 3 fenêtres, une a une vue imprenable sur … un parking. Qui serait assez maso pour aller à la mer au prix imbattable de 171 €/nuit ( tarif de 2016 ! ), et trouver ça ? Une autre donne sur un lampadaire ( no comment ; il n'y a même pas de volets ! ). Quant aux literies, elles sont simplement de mauvaise qualité ( j'ai passé une nuit dans chacun des deux lits ; vous pouvez donc me croire ).

Zeus, lui, est merveilleusement situé, mais c'est bien son seul atout, tant il se révèle catastrophique, dès qu'on y regarde de plus près. Le sol de sa terrasse est à peu près à 60 cm du goudron, et un plan incliné existe vraiment. Mais les « aménagements », pourtant pour nous indispensables, s'arrêtent là ! Le plancher se trouve à 20 ou 30 cm au dessus de la terrasse : heureusement qu'il y a une rampe, à seulement 45° environ ! À l'intérieur, c‘est pire ( si, si, c'est possible ). Chacune des portes ( manifestement de récup ), mesure 60 cm de large, et histoire de se moquer un peu plus de nous, les wc ne permettent pas qu'un fauteuil roulant s'y gare, la salle de bains non plus, et en plus la douche n'est même pas au niveau du sol. En résumé, tout est fait pour nous décourager, sauf, bien-sûr, pour qui pense qu'un handi ne mérite pas mieux que de passer ses vacances à l'intérieur, et en plus à quatre pattes !

Notez bien que tout ce que je décris là, je ne l'ai vu de mes propres yeux qu'au printemps 2016. Beaucoup de choses ont pu changer depuis (même si je suis persuadé que ce n'est pas le cas ).

J'imagine, pour finir, un « commando » d'handis réserver Zeus en ligne pour l'été 2019, s'y pointer la gueule ( apparemment ) enfarinée, et, sur place, demander à voir quelqu'un de la direction d'Oltra, pour lui mettre le nez dans son caca, et même le faire « chanter », pourquoi pas. Je ne me crois pas, personnellement, de taille à être à la hauteur dans une telle situation, mais si quelqu'un s'en sent capable, qu'il n'hésite pas à me faire signe.

Olivier

PS Savez-vous quel point commun il y a entre un camp de
nudistes et un camp de naturistes ?
Re On n'y a jamais vu, ni aveugle, ni archevêque !
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Alors, ça bouge ... ?

Messagepar Cévenol48 » Jeu 30 Aoû 2018 11:42

Alors, ça bouge, un peu, sur ce forum de m … aladies rares ?

Je « viens » du forum d’ALARME ( pour Association Libre pour l’Aide à la Recherche sur la Moelle Epinière ). C’est une assoce qui, comme son nom l’indique, rassemble des blessés médullaires ( surtout des paraplégiques et des tétraplégiques, mais pas que ), et aussi des gens atteints de pathologies peu répandues et bizarres liées à la moelle épinière ( comme la nôtre ), mal ou pas comprises par la médecine officielle. Or il se trouve que ce forum est extrêmement actif, fait preuve, même, d’une réactivité rare. A ses 82000 messages (pour 13 ans d’existence ! ), s’en ajoutent de 5 à 10 nouveaux chaque jour. Le tout constitue une source presque inépuisable de renseignements, de conseils ( allant de « trucs » pratiques à des considérations philosophiques ), d’entraide, de soutien psychologique, de … Certains sont même, à la longue, devenus des hyperspécialistes dans des domaines très pointus.

Une question s’impose alors : pourquoi le forum où je parle ne lui deviendrait-il pas comparable ?

A la famille des « schtroumpfs » ( en langage sérieux, ceux atteints d’une PSH ), de faire que ce forum devienne LEUR forum.

Première question, à tous ( il faut bien commencer par quelque chose ! ). Voilà mon interrogation du moment :

Dans ce monde de oufs, où le rationnellement correct est devenu, aux yeux de tous, une religion quasiment obligatoire, un dogme incontournable, je me demande :
Quelle est la signification symbolique d’une atteinte MAJEURE ( avec fièvre, douleur, enflure, rougeur, impossibilité de plier la jambe … ) au genou droit ET simultanément d’un bobo vraiment pas beau à la malléole externe droite ( concernant toute la proéminence, mais surtout sa partie qui est vers l’avant du pied ; sans douleur autre qu’au contact ; d’une apparence vraiment pas appétissante ; apparue d’un seul coup, et en même temps que mon problème au genou ) ?

Au risque d’en choquer certains, je suis convaincu qu’un simple acte symbolique ( s’il est fort, bien choisi, et bien exécuté ) peut déboucher sur la disparition complète et rapide de ces « pathologies » ( sans administration de produits quelconques, qu’ils soient issus de l’allopathie, ou de n’importe quelle autre thérapie ).

Au plaisir de vous relire, et surtout, de vous relire,
Olivier
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