par Ryad » Mar 27 Nov 2018 18:47
Bonjour à tous,
J'ai longtemps hésité à m'exprimer mais je pense que mon témoignage pourra en rassurer certains.
On m'a diagnostiqué une sarcoïdose pulmonaire en 2012 suite à une uvéite antérieur (oeil gauche puis oeil droit). Lors de l'uvéite, je suis allé voir mon ophtalmo et c'est lui qui m'a orienté en me disant de voir avec mon médecin traitant pour faire une bilan complet. Mon médecin traitant m'a demandé de faire une radio de spoumons et une prise de sang. Aux résultats, elle m'a envoyé voir un spécialiste en médecine interne qui m'a hospitalisé 4 jours pour faire une série d'examens (scanner, écho cardiaque, EFR, bronchoscopie ). La bronchoscopie confirmera la sarcoïdose. Ce qu'il faut savoir c'est que mise à part mes uvéites aux yeux qui ont lieu dans l'année (traité par Colllyre), ma sarcoïdose est asymptomatique. Je n'ai aucune gêne. Je suis fumeur (4 à 5 cigarettes par jour) et je fais du sport 2 à 3 fois par semaine. Je n'ai pas de gêne respiratoire même si aux EFR, j'ai un trouble ventilatoire restrictif.
J'ai été suivi pendant 5 ans avec scanner radio et prise de sang tous les 3 mois au début puis tous les mois. Aujourd'hui c'est mon médecin traitant qui me suit avec une radio et une prose de sang par an. Elle m'a dit que je remarquais quelque chose d'anormale ben je prend rdv.
Je suis pilote d'avion privé (pour le loisir) et dans le cadre de la certification médicale de la DGAC ben je dois malgré tout faire des scans EFR, etc...
Aujourd'hui rien à changer même si le scan montre toujours les granulomes et nodules, les EFR indiquent un sydrome restrictif depuis le début et j'ai les gamma globulines et l'enzyme de conversion qui confirme que la maladie est toujours là.
On ne m'a pas parlé de stade ni de rémission. Je sais juste que je garderais des séquelles au poumons avec le syndrome restrictif. Mais bon ça ne me gêne pas pour faire du sport.
Je comprends vote détresse face à l'inconnu. Je ne suis pas à votre place car pour vous le combat est plus dur.
Mais surtout ne lâchez rien. Gardez espoir!