Le Forum maladies rares

[Alschoko76]

Bienvenue au club Havane69,c'est ce que j'ai en ce moment et c'est chiant. Quoi que je fasse ou que je mange je m'etouffe a en vomir...
J'en ai reparlé avec ma mère ce soir et c'était toujours le même discours , ne te monte pas la tête c'est. Rien etc. C'est vrai je suis moins. Essoufflée qd je marche mais je tousse toujours autant après mais bon j'ai pris mon mal en patience... Tu vois le truc qui me dégoute c'est que pour eux ca se soigne Donc C' es pas grave faut pas se prendre la tete..
Et oui ça a été diagnostiqué suite au radio scanner et biopsie dc oui la maladie est la mais pour la famille c'est moins grave qu'un lymphome

[Wxcvbnçmlkjhgfdsqa]

D'accord.
J'ai la chance d'avoir une famille et une femme formidable qui ont su dès le départ que ça n'arrive pas qu'aux autres. Il est vrai que leurs soutiens à été déterminant!
Ma femme a lu tout ce qu'il y avait a savoir sur ma pathologie et nous allons aux rdv ensemble. C'est pas simple tout les jours mais on comprend bcp de choses sur mes différentes sautes d'humeur. Ma maladie est lourde. Rien ne se passe comme prévu, on tient le coup.
En ce qui vous concerne essayer d'impliquer vos proches qu'au moins une personne si intéresse de près ca vous aidera pour la suite.
Le mentale est important je vous souhaite le meilleur.

[havane69]

Oui c'est bcp moins grave qu'un lymphome certes,mais ca ne veut pas dire qu'on a rien...si tu souffres tout va voir ou ton pneumo ou ton doc generaliste,ne reste pas en souffrance,moi là ca va mieux avec le truc bucal qu'on donne aux asthmatiques...le truc c'est qu'ils risquent de te donner cortisone si tu peines trop..(moi aussi j'ai eu toussé jusqu'a en vomir,enfin qd je fumais),tu ne peux pas manger en plus??moi ça ne m'a jms coupé l'appétit par contre,nb:si ton docteur te dit que c'est rien,change de DR!

[havane69]

wx..(pas simple comme pseudo),tu pense qu'il vaut mieux aller voir un vrai specialiste de la maladie là (je ne vois qu une pneumo),t'as de la chance d'avoir une femme qui te soutienne,13 ans que tu te payes ça,ben dis donc,pas marrant,courage

[Wxcvbnçmlkjhgfdsqa]

Oui dsl pour le pseudo j'ai créé ce compte un soir de moins bien..
Il y a quelques spécialistes de la Sarcoïdose dans différents coins du pays. Le pneumologue ne peut que constater, il ne pourra vous soigner. La maladie étant rare il vaut mieux consulté quelqu'un de compétant. J'insiste sur ce point. Quelqu'un de COMPÉTANT!! (Seul un spécialiste pourra vous prendre en charge correctement).
Oui bientôt 14 en 2019. On vie avec tant que la maladie évolue pas. Certains on une vie normale et d'autres non.
C'est une putain de maladie a la con et il faut se battre! Beaucoup de moment difficile.
Je me bats pour bas pour mes proches. Impossible de lâcher!

[Alschoko76]

La seule personne qui me soutient c'est mon conjoint qui hélas est a l'hôpital. Il fait se qu'il peut pour me soutenir me remonter le moral etc.
C'est clair que je vous envie que votre famille vous soutient. C'est important comme ça on se sent moins seul a affronté tout ça.
J'ai rendez vous avec mon pneumologue le 13 décembre pour voir ce qu'il va me dire..

Et j'ai une question Wxcvbnçmlkjhgfdsqa,vous vivez avec la maladie depuis bientôt 14 ans DC ce que les sites disent sur la maladie il ne faut pas s'enfier? Car bcp disent que la maladie part dans 50% des cas au bout de 3 ans et les statistiques diminue suivant le nombre d'années 10 % des cas au bout de 5 a 10 ans et ,5% je crois des cas qui dur jusqu'à 15 ans ..
C'est peut être une chose que je ne devrai pas faire car je ne peux en parler a personne mais j'essaie de me renseigner via les sites internet pour en savoir plus sur la Maladie

[Ryad]

Bonjour à tous,
J'ai longtemps hésité à m'exprimer mais je pense que mon témoignage pourra en rassurer certains.
On m'a diagnostiqué une sarcoïdose pulmonaire en 2012 suite à une uvéite antérieur (oeil gauche puis oeil droit). Lors de l'uvéite, je suis allé voir mon ophtalmo et c'est lui qui m'a orienté en me disant de voir avec mon médecin traitant pour faire une bilan complet. Mon médecin traitant m'a demandé de faire une radio de spoumons et une prise de sang. Aux résultats, elle m'a envoyé voir un spécialiste en médecine interne qui m'a hospitalisé 4 jours pour faire une série d'examens (scanner, écho cardiaque, EFR, bronchoscopie ). La bronchoscopie confirmera la sarcoïdose. Ce qu'il faut savoir c'est que mise à part mes uvéites aux yeux qui ont lieu dans l'année (traité par Colllyre), ma sarcoïdose est asymptomatique. Je n'ai aucune gêne. Je suis fumeur (4 à 5 cigarettes par jour) et je fais du sport 2 à 3 fois par semaine. Je n'ai pas de gêne respiratoire même si aux EFR, j'ai un trouble ventilatoire restrictif.
J'ai été suivi pendant 5 ans avec scanner radio et prise de sang tous les 3 mois au début puis tous les mois. Aujourd'hui c'est mon médecin traitant qui me suit avec une radio et une prose de sang par an. Elle m'a dit que je remarquais quelque chose d'anormale ben je prend rdv.
Je suis pilote d'avion privé (pour le loisir) et dans le cadre de la certification médicale de la DGAC ben je dois malgré tout faire des scans EFR, etc...
Aujourd'hui rien à changer même si le scan montre toujours les granulomes et nodules, les EFR indiquent un sydrome restrictif depuis le début et j'ai les gamma globulines et l'enzyme de conversion qui confirme que la maladie est toujours là.
On ne m'a pas parlé de stade ni de rémission. Je sais juste que je garderais des séquelles au poumons avec le syndrome restrictif. Mais bon ça ne me gêne pas pour faire du sport.
Je comprends vote détresse face à l'inconnu. Je ne suis pas à votre place car pour vous le combat est plus dur.
Mais surtout ne lâchez rien. Gardez espoir!

[havane69]

A Ryad:Syndrome restrictif? c a d?on te fait faire des prises de sang pour cette maladie,t'arrives à fumer avec ca??moi j'ai du arrêter vriament,..(bon c'est pas un mal)moi on ne m'a parlé que des scans poumons pour les verif.
Je confirme aussi que je peux faire du sport. Plus de mal avec le footing que je pratiquais avant par contre qui fait mal aux articulations
Par contre c'est une toux etouffante..
Je voulais savoir par rapport à vous tous,même si je peux faire un peu de sport,je me sens en generaltrès fatiguée (je peux dormir 12h à 14h/j)je précise que je ne travaille pas pr le moment et que je fais egalement une depression.Avez vous ça aussi?je voulais vos avis à tous..
ben je crois Ryad que les symptomes varient des 1 aux autres,toi tu le pb des yeux,moi c'est les articulations,des fois on dirait une mémé...
Alschoko,je sais qu'en général la majorité des gens quérissent en 2/3 ans...après j'evite de regarder et espere que ca se barre!!se renseigner sur la maladie oui c'est normal pour comprendre,après faut essayer de ne pas trop focaliser...tout en faisant un suivi...
wxy:ok specialiste c'est noté

[Alschoko76]

Bonjour Havane69,
Je suis dans le mm cas que toi.toux qui me fatigue mais je dors pas pour autant. J'essaie de marcher mais j'ai tjs la quinte de toux qui m'épuise mais comme j'ai dit plus haut je ne dors plus. Le moral est au plus bas bcp de pleures etc. Dépression qd tu nous tiens quoi.
Et qd tu tousse est ce que tu as des douleurs en dessous de la poitrine et entre les deux seins (enfin l'intérieur du corps hein lol ) désolée j'ai un peu de mal à expliquer ou j'ai mal..
J'ai des douleurs qui partent des poumon et qui vont jusque dans le dos et il y a que l'eau chaude qui me soulage.
Je ne sais plus quoi faire.le rdv avec le pneumologue est le 13 décembre.

[havane69]

bsr alschoko,pk restes tu ds l'etat là?pas dormir..etc...
Va voir ton doc généraliste?en attendant pneumo..si c'est ingérable il te faut de la cortisone de tte facon en médoc ou à inhaler comme moi+ un truc pour domir (attention la cortisone ca excite)
La moi ca va mieux car elle m'a refilé un broncho dilatateur (*...*)...certes ma généraliste relis sa fiche sur la sarcoidose qd elle me voit (je crois qu'on est que 3 de ses patients à avoir ça),mais elle ne me laisse pas ds la panade!!ce broncho dilatateur me fait vraiment du bien (aussi une fois ma doc m'avait fait prescrire une machine à louer a la pharmacie avec un masque ou on casse une ampoule de cortisone et on inhale (ca m'avait fait gd bien)...
Oui douleur entre les sein,voire un peu plus haut,ca doit correspondre aux bronches??enfin je crois

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