Le Forum maladies rares

[Alschoko76]

Bjr, justement j'aimerais ne pas rester comme ça. L'inconvénient c'est que je ne peux pas marcher sans être a bout de souffle. Et comme mon conjoint est a hôpital que je ne conduis pas pour le moment difficile d'aller voir le docteur.
Et oui la douleur correspond bien aux bronches.
Je vais aller voir la pharmacie demain car j'attends des sous. Et voir ce qu'il peuvent me donner en attendant que je puisse faire mieux.

[Modérateur]

bsr alschoko,pk restes tu ds l'etat là?pas dormir..etc...
Va voir ton doc généraliste?en attendant pneumo..si c'est ingérable il te faut de la cortisone de tte facon en médoc ou à inhaler comme moi+ un truc pour domir (attention la cortisone ca excite)
La moi ca va mieux car elle m'a refilé un broncho dilatateur (*...*)...certes ma généraliste relis sa fiche sur la sarcoidose qd elle me voit (je crois qu'on est que 3 de ses patients à avoir ça),mais elle ne me laisse pas ds la panade!!ce broncho dilatateur me fait vraiment du bien (aussi une fois ma doc m'avait fait prescrire une machine à louer a la pharmacie avec un masque ou on casse une ampoule de cortisone et on inhale (ca m'avait fait gd bien)...
Oui douleur entre les sein,voire un peu plus haut,ca doit correspondre aux bronches??enfin je crois

Edit: Conformément à la charte du Forum, veuillez ne pas citer de noms commerciaux de médicaments.

Les médicaments comme la cortisone ont des indications bien précises et seul le médecin qui suit Alschoko pourra lui dire s'il a besoin ou non de ce médicament car cela n'est absolument pas certain.

[Alschoko76]

Je tiens préciser que je suis une femme lol. Hein modérateur !!!! Après j'attends le vrai verdict car on ne encore rien dit officiellement sur ce que j'avais. Mais les douleurs et les symptômes sont là. C'est chiant je suis a bout et j'ai trop hâte d'avoir ce qu'il faut et de vraiment savoir.

[Modérateur]

Bonjour

Excusez moi pour l'erreur.
Par ailleurs, si vous n'avez pas encore de diagnostic de sarcoïdose ce n'est pas sur ce forum que vous aurez une réponse à vos questions.
Il faut en premier lieu, comme il vous l'a été conseillé plus haut, voir votre généraliste pour avancer dans le diagnostic.

Cordialement

Les modérateurs

[Alschoko76]

Le pneumologue et le chirurgien qui m'ont suivie m'ont dis que j'avais une sarcoïdose. J'attends juste la confirmation du pneumologue, car suite aux deux biopsies que j'ai faite il n'avait pas tous les résultats des deux biopsies mais que c'était une sarcoïdose

[Modérateur]

D'accord. Je comprends mieux. le diagnostic est donc bien avancé.

Cordialement

[Ryad]

Salut Havane 69,

En fait je pense que je n'ai pas de une version aussi poussé de la sarcoïdose qui fait que je ne pouvais plus fumer.
En tout j'ai arrêter depuis... Je viens aussi ajouter quelques news qui ne sont pas forcement bonnes.
Mon dernier scan des poumons a révélé une majoration des infiltrats au niveau des poumons. Moi qui pensait être stable et peut être en voie de guérison... J'ai rdv lundi chez mon spécialiste en médecine interne pour qu'il me donne son avis. Je ne suis pas essouflé et je n'ai pas de toux sèche.
Je fais toujours du sport régulièrement et je n'ai pas l'impression d'avoir perdu des capacités. Je fais du fitness et du cardio et c'est souvent les muscles qui me lâchent avant le souffle lol...
Bref verdict lundi. Je vous tiendrais au courant.

[Lina]

Bonsoir
Je suis également atteinte par le maladie de la sarcoidose . Je suis suivi par un médecin spécialiste des maladie multi organes .
Le 5 septembre 2018 je me suis rendu à l'hôpital pour une douleur thoracique suite à plusieurs examen et prise de sang les médecins ont trouvé que j'avais une thrombose de la veine porte gauche ils m'ont donc mis sous Xarelto est hospitalisé durant 10 jours
Une semaine après ma sortie de l'hôpital je me suis rendu aux urgences pour une douleur très forte à la poitrine je pensais que c'était une embolie pulmonaire mais non il a fallu au médecin plus d'un mois pour se rendre compte que c'était la sarcoidose
Apparemment c'est la sarcoidose qui aurait enclencher la thrombose
Le médecin ma mise sous xarelto puis la supprimé suite à hémorragie je suis donc sous Lovenox et c'est le seul traitement que j'ai
Le médecin me donne rendez-vous pour le prochain suivi dans 3 mois il me dit que la sarcoidose est bénigne qu'il n'y a rien de grave mais moi je suis très inquiète car si elle ma enclencher une thrombose elle peut faire autre chose
Merci savoir pris le temps de me lire

[Ryad]

Salut Lina,

Effectivement je comprends ton inquiétude.
A priori ton médecin ne te donne aucun traitement particulier lié à la sarcoïdose, plutôt une bonne nouvelle.
Je ne sais pas si tu as lu un petit peu ce qui se dit sur la sarcoïdose mais à priori elle peut atteindre certains organes pui disparatitre totalement en 3 ans sans séquelles. Il y a tellement de possibilité. Si ton médecin connait la Sarcoiose, fait lui confiance et surtout n'hésite pas à lui poser des questions.

Pour ma part je continu à donner des news. J'ai mon médecin aujourd'hui et comme je le redoutais 6 ans après que l'on m'ait diagnostiqué ma sarcoidose ben la maladie a évolué avec des micronodules qui sont plus présents dans les poumons.
Mon médecin se laisse un mois de réflexion avec un nouveau scan de mes poumons pour voir l'évolution et éventuellement démarrer un traitement à base de corticoïde. Je ne voulais pas en arriver là mais bon si c'est le seul moyen de préserver mes poumons...

Voilà voilà... Si quelqu'un a démarrer un traitement de ce type, j'aimerais bien avoir des retours notamment sur les effets indésirables.

Merci!

[Krikriss]

Bonsoir à tous,

Cela fait maintenant quelques semaines que l’on m’a diagnostiqué une sarcoidose.
Tout a commencé en février, du jour au lendemain mes deux chevilles se mettent à enfler simultanément avec une douleur insupportable ainsi que des petits kystes le long du bas des jambes. Je prends rdv avec mon médecin qui me prescrit un Doppler qui s’avère tout à fait normal, il pense donc que cela provient du stress (solution de facilité) je reviens le voir plusieurs fois et il décide tout de même de m’envoyer voir un néphrologue qui ne trouve également rien. D’un coup au mois de juillet mes chevilles dégonflent et au mois d’août je perds 10 kg sans rien faire ( non pas que je me plains mais plutôt inquiétant vu la rapidité de perte de poids) je commence à m’en dire que m’en medecin a raison que je stresse trop ou que je fais un burn out du coup j’abandonne et laisse passer. Le 1 et novembre je n’y vois presque plus je ne supporte plus la lumière et ais les yeux ultras rouges je prends rdv en urgence chez mon ophtalmologue. Je tombe sur un remplaçant qui est aussi interne au chu qui diagnostique une uvéite bilatérale et m’envoie immédiatement faire d’autres examens au chu angiographie radio des poumons prises de sang et le diagnostic tombe sarcoidose du coup radio des poumons scanner thoracique et Echo cardiaque. Niveau poumons des infiltrats dès adénopathies (je n’ai pas encore tout à fait compris ce que c’était) le coeur va bien mais je fais tout de même de la tachycardie. Rdv avec un spécialiste en médecine interne qui me dit pas de traitement pour l’instant juste surveillance pdt un an malgré la grosse fatigue. Il m’a prescrit un EFR au mois de février. Du coup j’attend, c’est ce que je déteste le plus dans cette maladie on attend toujours. Perso je n’ai pas d’info sur le stade ou quoi que ce soit d’autre. Je suis tout le temp fatigué, essoufflé et la çà fait 3 jours que j’ai des vertiges 24/24h. Mon entourage n’est pas hyper conciliant et pense que j’exagère la fatigue. Voilà mon parcours, dsl d’avoir été si longue mais je pense que j’avais besoin d’en parler. Merci à tous