par Krikriss » Dim 23 Déc 2018 01:21
Bonsoir à tous,
Cela fait maintenant quelques semaines que l’on m’a diagnostiqué une sarcoidose.
Tout a commencé en février, du jour au lendemain mes deux chevilles se mettent à enfler simultanément avec une douleur insupportable ainsi que des petits kystes le long du bas des jambes. Je prends rdv avec mon médecin qui me prescrit un Doppler qui s’avère tout à fait normal, il pense donc que cela provient du stress (solution de facilité) je reviens le voir plusieurs fois et il décide tout de même de m’envoyer voir un néphrologue qui ne trouve également rien. D’un coup au mois de juillet mes chevilles dégonflent et au mois d’août je perds 10 kg sans rien faire ( non pas que je me plains mais plutôt inquiétant vu la rapidité de perte de poids) je commence à m’en dire que m’en medecin a raison que je stresse trop ou que je fais un burn out du coup j’abandonne et laisse passer. Le 1 et novembre je n’y vois presque plus je ne supporte plus la lumière et ais les yeux ultras rouges je prends rdv en urgence chez mon ophtalmologue. Je tombe sur un remplaçant qui est aussi interne au chu qui diagnostique une uvéite bilatérale et m’envoie immédiatement faire d’autres examens au chu angiographie radio des poumons prises de sang et le diagnostic tombe sarcoidose du coup radio des poumons scanner thoracique et Echo cardiaque. Niveau poumons des infiltrats dès adénopathies (je n’ai pas encore tout à fait compris ce que c’était) le coeur va bien mais je fais tout de même de la tachycardie. Rdv avec un spécialiste en médecine interne qui me dit pas de traitement pour l’instant juste surveillance pdt un an malgré la grosse fatigue. Il m’a prescrit un EFR au mois de février. Du coup j’attend, c’est ce que je déteste le plus dans cette maladie on attend toujours. Perso je n’ai pas d’info sur le stade ou quoi que ce soit d’autre. Je suis tout le temp fatigué, essoufflé et la çà fait 3 jours que j’ai des vertiges 24/24h. Mon entourage n’est pas hyper conciliant et pense que j’exagère la fatigue. Voilà mon parcours, dsl d’avoir été si longue mais je pense que j’avais besoin d’en parler. Merci à tous