La Sarcoïdose

Ou Maladie de Besnier-Boeck-Schaumann est une maladie de cause inconnue, pouvant toucher plusieurs organes. L’atteinte la plus fréquente est pulmonaire. L’évolution est le plus souvent favorable.

La Sarcoïdose

Messagepar Multipathologie » Mer 12 Sep 2018 08:51

Bonjour à Tout le monde.

J'ai un parcours très atypique.
3 pathologies lourdes dont la sarcoïdose.

2008 TT ( thyroïdectomie Totale ) ====> découverte d'un carcinome papillaire ( plus simplement : un cancer, je ne m'étendrai pas sur les traitements ) ====> STRESS

Suite à un scanner, 2010, découverte fortuite d'un ganglion de 6/8CMS dans la loge de Baretti.
Je me retrouve en hématologie ( suspicion d'un lymphome ====> STRESS. Bis . ), une ponction ( très désagréable sous scanner ) et diagnostique ( oui ouf : sarcoïdose ) suivi au départ en médecine interne au CHU puis dirigé vers un pneumologue.
Tout le personnel médical se veut rassurant, minimise ( à mon avis les choses ).
Certes je suis asymptomatique ! pas de traitement.

2012, scanner et découverte d'une tâche sur le foie, 6 mois d'analyse, ponction (encore plus désagréable car douloureux ) ===> échinococcose alvéolaire ( un traitement à vie mais pas de guérison - maladie rare - ) ===> STRESS ( ter ).- suivi en hépatologie au CHU )

Je suis donc suivie pour ces trois pathologies, et un médicament à aller chercher à la pharmacie du CHU. ( radioS,; PDS )
C'est lourd, çà prend du temps, toujours une épée de Damoclès au dessus de la tête.
Chaque fois que je passe au petscan le stress est décuplé, que vont ils encore me trouver.

En aout PETSCAN demandé par l'hépathologue + PDS
Elle m'appelle en me disant que PDS pas clean, elle veut un contrôle. second résultat OK mais me dit qu'elle envoie le petscan au pneumologue
Et hier la secrétaire du pneumologue m'appelle en me disant qu'il veut me voir rapidement. ( pas d'explications supplémentaires )
La sarcoïdose a donc certainement évolué. 8ans que cette maladie est là. Elle devait disparaitre toute seule ( seulement quand elle a été découverte, personne ne sait depuis quand elle m'habite ! )
En vous lisant, j'ai la chance qu'elle soit asymptomatique, mais depuis hier ( je suis une GRANDE anxieuse ) j'ai une sensation d'irritation, de toux sèche.
parfois je me dis certes la chance d'être bien suivie, mais à la longue la médecine nous ( me ) rend malade.

On nous appelle des PATIENTS et pour cause ........
Nous ne sommes pas toujours entendus, nous ne sommes qu'une pathologie, nos angoisses, nos ressentis ne sont pas pris en charge.
les infos ont les trouve sur le NET,alors que les médecins ne veulent pas qu'on fouille.

Voilà mon histoire. merci de m'avoir lu. et bon courage à Tous.
Multipathologie
 
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Re: La Sarcoïdose

Messagepar Wxcvbnçmlkjhgfdsqa » Mar 18 Sep 2018 02:51

Bonjour à tous
Depuis 2006 j'ai contracté la Sarcoïdose une putain de maladie évolutive.. aujourd'hui en 2018 je pense qu'il Est important pour moi de transmettre a qui veut entendre.
Toucher aux nerfs optiques j'ai d'abord perdu un oeil, une hanche, une paralysie du pied.
Aujourd'hui madame se balade du côté de ma jambe valide et commence a titiller mes membre supérieur. On dit d'elle que c'est une maladie rare mais il ne faut pas la prendre comme ca. Pendant 10 ans j'ai rien lu sur cette maladie parce que en réalité j'en ai rien a faire. Je suis vivant et en bonne santé. Qui n'a pas de petit bobo...je ne connais personne qui en a pas.
J'ai un mentale d'enfer et je pense mourir de vieillesse.
Laissons les chercheurs chercher sans se trouver d'excuse. La vie est dure pour tout le monde et enlève cette maladie on a quand même tous des soucis.
J'ai t'en de choses à raconter que je pense tenir un blog début janvier 2019.
Je fais partis de ceux qui font un pied de nez a la science.
Wxcvbnçmlkjhgfdsqa
 
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Re: La Sarcoïdose

Messagepar havane69 » Sam 22 Sep 2018 00:26

Bonjour a toutes et tous et bon courage.Je n'ai vu les notifications de réponses que tardivement...
Je ne sais à qui répondre en 1er...
Mais ce matin ça m'a gonflé qd j'ai eu rdv chez ma dermato (pour autre chose)que je lui ai dit que j'avais la sarcoidose et qu'elle m' a dit "mais c'est rien ça".....je n'en suis pas à un stade ou en sont certains mais qd même..en ce qui me concerne la toux va bcp mieux depuis que j'ai arrêté le tabac en janvier,mais douleurs articulaires (partout à vrai dire):avant j'étais sportive,je courais 2/3 fois par semaine(malgré un paquet de 25 clopes),maintenant le peu de fois ou j'essaye d'y aller,qd je reviens on dirait un grand mère qui a mal partout et je suis scotchée au canapé après.....
J'ai un GRANDE FATIGUE,j'ai besoin de 11h de sommeil/j,par chance je suis en arrêt maladie pour dépression.Je voulais savoir si certains d'entre vous étaient fatigués aussi comme ca?..alors des fois je me demande si c'est la sarcoidose ou dépression mais bon..
Je perds mes cheveux depuis 1 an et demi (malgré 2 cures de fer,les cures 2 phases qui coutent une blinde)qd je me lave les cheveux,j'en perds bcp bcp..j'ai lu sur un site que ca pouvait être ça..
Mes yeux ne supportent plus la lumière du soleil (opération des yeux myopie il y a 2 ans?) avec migraine.sarcoidose?j'ai rdv bientot chez l'ophtalmo.
Omenty,dslée pour ton stade 4,tu dois galérer,immuno suppresseurs?ca ne marche pas?
Clémentine,si t'es tjr dans le coin?c'est la sarcoidose qui t'as fait mettre en maladie?et oui il faut aller voir un pneumo qd on a ca car la majorité des gens sont touchés aux poumons (la majorité)...et interniste parait il (certains l'ont vu?).Clémentine je comprends que tu te sentes déboussolée,moi j'ai frappé à la bonne porte de suite(poumons) mais a chaque fois que j'ai v voir ma doc généraliste (trop à mon gout),elle reprend sa fiche sur cette pathologie car on est que 3 pelés à avoir ça (elle est pourtant bonne et à plus de 50 ans)
Multipathologie:moi aussi soucis à la thyroide: suite a pet scan(,suite à decouverte ganglions scanner poumons),ils m'ont trouve en plus un nodule à la thyroide (lien sarcoidose?).Dc après éviction de la suspicion de lymphome (1 mois à avoir les fouettes aussi) après médistinoscopie (jolie cicatrice au cou),me suis occupée de ce nodule:cytoponction thyroide et 3 carottage car tirads 5 (encore les fouettes pdt 1 mois.Ca va apparement,mon endocry m'a dit de laisser comme ça.Tu n'as pas de symptome sarcoidose multipathologie?
"wxcv...":tout ca a cause de la sarcoidose??
courage a tous
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Re: La Sarcoïdose

Messagepar AgrippineCat » Ven 5 Oct 2018 23:29

Bonjour à tous,
Bien contente d'avoir trouvé un forum sur lequel parler de cette maladie qui est entrée dans ma vie en novembre dernier. J'ai 52 ans ; pour faire court, tout a commencé par une petite tâche sur la malléole interne puis arthrite sur un genou, fièvre, toux et grosse fatigue ; les examens sanguins montraient une très forte inflammation, et quelques jours après des bosses très douloureuses et enflammées ont envahi mes jambes ; verdict érythème noueux qui sous entendait une sarcoïdose. la radio pulmonaire n'ayant rien montré, le scanner a révélé une sarcoïdose de stade 3 !! J'ai été hospitalisée afin de faire un bilan complet, notamment au niveau cardiaque et pulmonaire...RAS, biopsie des glandes salivaires : négative !!, test de marche, de souffle : RAS, mais le petscan a montré des adénopathies nombreuses dans les poumons, médiastin, sus-claviculaires, hilaires et un peu partout dans l'abdomen...
Etant donné que j'ai eu un cancer du sein en 2010, et pour confirmer la sarcoïdose, on m'a fait une bronchoscopie (sous AG) début septembre. J'aurai les résultats la semaine prochaine mais je me pose des questions car douleurs articulaires pénibles, dont douleurs assez pénibles à une hanche depuis plusieurs semaines (je suis habituée aux douleurs car mes traitements qui ont duré 7 ans ont provoqué bcp de douleurs) et surtout un peu peur que les symptômes reviennent pendant la saison d'hiver avec l'humidité. Ma mère était également atteinte de sarcoïdose qui a été détectée très tard ; elle a développée ensuite un lymphome...
Je vois en vous lisant que certain(es) d'entre vous ont des douleurs variées également... je n'ai aucun traitement car pas assez touchée surtout au niveau pulmonaire...je reviendrais vers vous avec mes résultats.
Bon courage à tous.
AgrippineCat
 
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Re: La Sarcoïdose

Messagepar havane69 » Sam 6 Oct 2018 01:42

Bonsoir à toutes,
repassé mon scan de vérif poumons après 6 mois=les ganglions n'ont pas évolué en pire=contente;
Agripine,il me semble avoir lu sur le net que la forme que tu as (érythèmes noueux dermato,c'est ça?ca fait mal?) était la forme la plus "prometteuse" de guérison rapide de la sarcoidose,après je ne suis pas médecin,et je ne passe pas mon tps à lire des trucs sur cet maladie mais j'en ai qd même lu pas mal pour essayer de comprendre.
Pareil que toi:adénopathies nombreuses dans les poumons, médiastin, sus-claviculaires, hilaires,je suis sans traitement aussi.Si le souffle est bon c'est ok pour les poumons.
Moi aussi douleurs articulaires et c'est ca qui me peine le plus (avec la fatigue),si c'est trop dur pour toi,bcp de patients prennent de la cortisone,en ce qui me concerne je n'ai pas de traitement, j'aimerais éviter...je vois un kyne par contre
je crois que la sarcoidose agit par poussée ou crise (là encore si j'ai bien compris),ca n'a rien avoir avec l'hiver ou humidité
J'ai cru voir aussi que ceux qui avaient la sarcoidose étaient plus susceptible de développer un lymphome(super)...mais la encore ca ne doit pas etre systematique et ne pas paniquer,juste surveiller l’évolution de la maladie;
Je voulais vous demander à tous,ma pneumo m'a dit de refaire mon scan poumon 6 mois apres diagnostic,ce que j ai fait l' autre et c'est tout,basta,est ce que ce n'est pas un peu léger comme surveillance?
est ce que certains d'entre vous perdent leur cheveux?
bien à tous
havane69
 
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Re: La Sarcoïdose

Messagepar Modérateur » Lun 8 Oct 2018 10:09

AgrippineCat a écrit:Bonjour à tous,
Bien contente d'avoir trouvé un forum sur lequel parler de cette maladie qui est entrée dans ma vie en novembre dernier. J'ai 52 ans ; pour faire court, tout a commencé par une petite tâche sur la malléole interne puis arthrite sur un genou, fièvre, toux et grosse fatigue ; les examens sanguins montraient une très forte inflammation, et quelques jours après des bosses très douloureuses et enflammées ont envahi mes jambes ; verdict érythème noueux qui sous entendait une sarcoïdose. la radio pulmonaire n'ayant rien montré, le scanner a révélé une sarcoïdose de stade 3 !! J'ai été hospitalisée afin de faire un bilan complet, notamment au niveau cardiaque et pulmonaire...RAS, biopsie des glandes salivaires : négative !!, test de marche, de souffle : RAS, mais le petscan a montré des adénopathies nombreuses dans les poumons, médiastin, sus-claviculaires, hilaires et un peu partout dans l'abdomen...
Etant donné que j'ai eu un cancer du sein en 2010, et pour confirmer la sarcoïdose, on m'a fait une bronchoscopie (sous AG) début septembre. J'aurai les résultats la semaine prochaine mais je me pose des questions car douleurs articulaires pénibles, dont douleurs assez pénibles à une hanche depuis plusieurs semaines (je suis habituée aux douleurs car mes traitements qui ont duré 7 ans ont provoqué bcp de douleurs) et surtout un peu peur que les symptômes reviennent pendant la saison d'hiver avec l'humidité. Ma mère était également atteinte de sarcoïdose qui a été détectée très tard ; elle a développée ensuite un lymphome...
Je vois en vous lisant que certain(es) d'entre vous ont des douleurs variées également... je n'ai aucun traitement car pas assez touchée surtout au niveau pulmonaire...je reviendrais vers vous avec mes résultats.
Bon courage à tous.


Bonjour
Il faut surtout attendre les résultats de la biopsie de ganglions. C'est cet examen qui va vraiment confirmer ou non le diagnostic. A noter que la sarcoïdose n'est pas une maladie à proprement parler génétique. Il existe peut-être une prédisposition familiale mais la probabilité pour que deux personnes d'une même famille soient atteintes est très faible.

Cordialement

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