Le Forum maladies rares

[Guéno]

Bonjour,

Je suis aussi atteinte de sarcoidose, diagnostiquée en mars 2017. Elle est toujours là, j'ai des nodules sur un poumon. Je n'ai pas de traitement et comme vous le dites si bien la fatigue est infernale et l'entourage le comprend difficilement.
Toutefois moi j'ai réussi à me débarrasser des douleurs et c'est ma grande victoire, en remettant totalement en question mon alimentation.
Je viens de créer un blog, je l'alimenterai eu fur et à mesure de l'année à venir mais j'y expliquerai comment j'ai pu améliorer le quotidien de ma maladie.

Si ça vous intéresse c'est guenola.com

Au plaisir,
Guénola

[Modérateur]

Nous sommes de plus en plus attentifs à la qualité de notre alimentation, c'est sans doute une bonne chose. Cependant, aucun régime n'est validé ni même conseillé pour la sarcoïdose et certaines exclusions alimentaires ( protéine animale, lactose, gluten...) peuvent compliquer voir compromettre l'équilibre alimentaire.

[nyctalo]

Bonjour,
Je suis atteint d'une sarcoïdose de type2 diagnostiquée en mars 2018. Je suis sous corticoïdes. Depuis l'automne, j'ai très mal aux hanches et au dos. Les IRM découvrent une ostéonécrose bilatérale des têtes fémorales et un tassement de la vertèbre L1 cortico-induits. Je ne fais qu'écrire ce que je peux lire sur mes bilans : je découvre une autre langue et pour plaisanter encore un peu, je dis souvent qu'à par les prépositions et articles, je ne comprends pas grand chose.
Bref, on me propose un traitement par bisphophonates.
Y a-t-il des personnes qui ont connu ce parcours.
Cordialement

[Malycefa]

Bonjour à tous,
J'ai été atteinte d'une sarcoidose pulmonaire suivie par un pneumologue il y a 7 ans maintenant, elle est partit toute seule en un an sans aucun traitement. J'avais des nodules au mediastin et des ganglions au cou et sus claviculaires. Tout à disparu en 1 an. Sans aucun suivi apres le dernier scanner qui confirmait que tout etait partit. Depuis a peu près un mois, j'ai de nouveau des ganglions partout dans le cou et sus claviculaire. Pensez vous que la maladie puisse revenir alors qu'elle avait été 'guérit'? Mon médecin veut 'attendre' avant de faire un scanner. Du coup je me demande si cela est possible que cette maladie revienne? Ou dois je m'attendre à une autre maladie?
Cordialement,

[mobe69]

Bonjour à tous,

C'est la première fois que je viens sur ce forum .Je suis à la recherche de personnes qui auraient les mêmes symptômes que moi pour pouvoir échanger et mieux comprendre cette maladie .
J'ai 57 ans , non fumeur, sportif ( course à pied ) , on vient de me déceler une sarcoïdose il y a 2 mois environ par hasard . J'ai travaillé pendant quelques années dans une entreprise déclarée "AMIANTE"
Je vais essayer d'être assez clair dans mon explication .
Le 19 Octobre 2018 , sans aucun signe précurseur , ni douleur , ni maux de tête ni quoi que ce soit , je regarde du côté gauche en étant assis au calme sans aucun geste brusque .
D'un seul coup je vois double et en me regardant dans la glace , mon oeil gauche est bloqué contre la paroi nasale , l'oeil droit fonctionne normalement comme si je louchais ( moment de panique ) . Après des examens ophtalmologiques : j'ai une paralysie oculomotrice de l'oeil gauche ( VI gauche ).
il faut savoir avant cette paralysie de l'oeil ,Je suis suivi depuis un certain temps par l'hôpital neurologique de Lyon suite à une opération en août 2017 "ventriculocisternostomie" dû a une hydrocéphalie brutale . Après cette hydrocéphalie et cette paralysie de l'oeil , les médecins ont décidé de faire des analyses un peu plus poussées .
Après des : ponctions lombaires , pet scan , fibroscopies, mediastinoscopie, on me découvre une sarcoïdose et des granulomes au niveau des poumons ( ganglions et nodule) . Ma paralysie de l'oeil serait dû à cette sarcoïdose . Pour l'hydrocéphalie le lien avec la sarcoïdose n'est pas établie mais le doute existe .
Maintenant je dois suivre un traitement sous corticoïdes . Voilà ou j'en suis actuellement .

Si vous connaissez des personnes qui sont dans mon cas , je veux bien échanger des informations .
J'aurai voulu savoir si il peut y avoir un lien entre cette maladie et l'amiante .
Sinon je vous tiendrai au courant de la suite de mon traitement .
N'hesitez pas à me contacter si vous voulez plus d'informations ou pour toutes autres chose concernant cette maladie .

Merci d'avoir pris un peu de votre temps pour me lire

A bientôt

mobe69

[Modérateur]

Bonjour

La sarcoïdose est une maladie dont l'origine est encore mal connue. La maladie serait due à de nombreux antigènes, non identifiés et plutôt faiblement dégradables, d'origine infectieuse ou environnementale qui déclencheraient une réaction immunitaire excessive chez les individus génétiquement prédisposés.
Donc, même si l'environnement est suspecté comme pouvant intervenir dans l'origine d'une sarcoïdose, cette affection n'est pas recensée actuellement comme une maladie liée à l'amiante.

Cordialement

Les modérateurs

[nyctalo]

Vous avez de la " chance", les modérateurs vous ont répondu. Personnellement j'avais posé une question concernant les biphosphonates que l'on m'injecte suite à mon osteonecrose cortico- induite et grand silence.
Vous entamez un traitement par corticoïdes donc attention aux effets secondaires. Mon expérience prouve que corticoïdes et alcool ( consommation sociale au depart avec un accident excessif pendant deux mois !!) peuvent engendrer de néfastes conséquences. Si cela peut servir. Pour le reste, courage et patience.

[Modérateur]

Bonjour

Excusez nous si nous ne vous avions pas répondu mais nous avions compris que vous demandiez avant tout des témoignages d'autres malades alors que nous même ne pouvons donner que des informations d'ordre général.
Nous pouvons donc vous dire que "des ostéonécroses épiphysaires (et particulièrement des têtes fémorales) surviennent assez fréquemment au cours d'une corticothérapie, habituellement après plusieurs mois de traitement. Ces ostéonécroses sont souvent multiples et parfois asymptomatiques, c'est à dire sans manifestations cliniques.
Ces ostéonécroses s'observent plus volontiers avec de fortes doses de corticoïdes et c'est principalement la posologie journalière (souvent supérieure à 20 mg d'équivalent prednisone/j) et surtout la dose cumulée en gluco-corticoïdes qui sont les éléments les plus déterminants. Bien entendu, le terrain et la pathologie sous-jacente jouent un rôle non négligeable"

Cordialement

[nyctalo]

Merci et mille excuses pour mon mail un peu agacé. Dans votre réponse, les éléments me rassurent néanmoins. On me disait exceptionnel. Vous parlez quand d'une certaine fréquence même si cela ne soigne pas mes hanches cela me remet dans la presque norme.
Cordialement

[ALBATROS91]

Attention je souffre d'une neuro-sarcoïde et lors des examens pourtant répétés deux fois les prélèvements des glandes salivaires n'ont rien donnés en plus de fibroscopie pulmonaire avec prélèvements et lavages. Seul le TEP-Scan a mis en évidence des ganglions pulmonaires plus gros que la normale et ensuite une médiastinoscopie a prouver la sarcoïde.
N'hésitez pas lors de vos consultations d'autre infections qui vous paraissent anodine mais qui peuvent être liées.
En 2007 problèmes de surdité et grosses pertes d'équilibre après consultation otho-rhino et IRM le diagnostic fût "maladie de Ménière
2014 paralysie gauche qu'en tant qu'ancien pompier je croyais être un début d'AVC après une IRM, ponction lombaire et Scanner le diagnostic fût Sclérose en plaques.,
Vu que les pertes d'équilibre et la surdité fluctuante continuaient une consultation à la pité Salpêtrière s'imposait et la lors de la première consultation tout était remis en question par une neurologue qui ne m'avait jamais vu. Décision de refaire diagnostic et on m'alerte que pour établir ce dernier cela pouvait prendre jusqu'à 1 an mais 8 mois ont suffit.
Depuis ce que le neurologue considére comme le début de la maladie j'ais connu tout types de perturbation comme parotidite (3fois), paralysie faciale, problèmes auditif et visuels...........etc
Après 8 mois de traitements avec Imeth et corticoides aucune amélioration et passage depuis 18 mois à une intra-veineuse d'INFLECTRA (biothérapie) toutes les 4 semaines et enfin la lumière au bout du tunnel pour la sarcoidose maintenant reste a traiter la t...... dans le cerveau.
Courage il ne faut pas baisser les bras et surtout pratiquer un maximum de sport pour moi cela a permis l'arrêt des corticoïdes.