par mobe69 » Dim 10 Mar 2019 14:13
Bonjour à tous,
C'est la première fois que je viens sur ce forum .Je suis à la recherche de personnes qui auraient les mêmes symptômes que moi pour pouvoir échanger et mieux comprendre cette maladie .
J'ai 57 ans , non fumeur, sportif ( course à pied ) , on vient de me déceler une sarcoïdose il y a 2 mois environ par hasard . J'ai travaillé pendant quelques années dans une entreprise déclarée "AMIANTE"
Je vais essayer d'être assez clair dans mon explication .
Le 19 Octobre 2018 , sans aucun signe précurseur , ni douleur , ni maux de tête ni quoi que ce soit , je regarde du côté gauche en étant assis au calme sans aucun geste brusque .
D'un seul coup je vois double et en me regardant dans la glace , mon oeil gauche est bloqué contre la paroi nasale , l'oeil droit fonctionne normalement comme si je louchais ( moment de panique ) . Après des examens ophtalmologiques : j'ai une paralysie oculomotrice de l'oeil gauche ( VI gauche ).
il faut savoir avant cette paralysie de l'oeil ,Je suis suivi depuis un certain temps par l'hôpital neurologique de Lyon suite à une opération en août 2017 "ventriculocisternostomie" dû a une hydrocéphalie brutale . Après cette hydrocéphalie et cette paralysie de l'oeil , les médecins ont décidé de faire des analyses un peu plus poussées .
Après des : ponctions lombaires , pet scan , fibroscopies, mediastinoscopie, on me découvre une sarcoïdose et des granulomes au niveau des poumons ( ganglions et nodule) . Ma paralysie de l'oeil serait dû à cette sarcoïdose . Pour l'hydrocéphalie le lien avec la sarcoïdose n'est pas établie mais le doute existe .
Maintenant je dois suivre un traitement sous corticoïdes . Voilà ou j'en suis actuellement .
Si vous connaissez des personnes qui sont dans mon cas , je veux bien échanger des informations .
J'aurai voulu savoir si il peut y avoir un lien entre cette maladie et l'amiante .
Sinon je vous tiendrai au courant de la suite de mon traitement .
N'hesitez pas à me contacter si vous voulez plus d'informations ou pour toutes autres chose concernant cette maladie .
Merci d'avoir pris un peu de votre temps pour me lire
A bientôt
mobe69