Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Modérateur]

Bienvenue SylvainB56, comme vous nous remercions les participants à ce forum pour ces partages et la distance apportée
Vous avez fait un bilan neurologique en Janvier, avez vous prévu de refaire un point avec la neurologue dans 6 mois ? dans 1 an? En fonction de vos symptômes ? Que propose t-elle pour le syndrome de fasciculations bénignes ?

[SylvainB56]

Bonjour
Elle ne m’a rien proposé pour le BFS ni d’autre rendez-vous. Si je vois que ça se dégrade encore au niveau des jambes, j’irai voir un autre neuro, peut être au centre de référence de Brest ou de Rennes si j’arrive à avoir un rdv…
Pour les fasciculations je prends des gouttes d’alcoolature de scutellaire et j’ai l’impression que c’est efficace, j’en ai toujours mais elles se sont nettement espacées depuis que j’ai commencé à en prendre 2 fois par jour

[Modérateur]

Merci Sylvain pour cette information. Cette plante est riche en flavonoïdes, il semble qu'elle puisse interagir avec des benzodiazépines et des barbituriques... Comme tout traitement, il est important d'en parler a votre médecin

[SylvainB56]

Oui effectivement cette plante peut avoir des interactions est n’est pas anodine, à éviter si on prend de l’alprazolam ou gabapentine! Perso je ne prends aucun traitement, j’ai juste eu l’année dernière des corticoïdes pour les douleurs liées à la hernie discale cervicale pendant 1 mois, et du gabapentine, mais je n’ai pas supporté les effets secondaires de ce dernier et l’ai très vite arrêté au bout de quelques jours…
J’ai rdv avec mon MG tout à l’heure afin de réorienter tout ça et prendre les rdv qui s’imposent.

Je sais que ça a été dit et répété maintes fois mais il est important de se détendre et de dédramatiser avec les fasciculations, on sous estime vraiment l’impact du stress et on a vite fait de tomber dans un cercle vicieux d’anxiété qui les entretiennent ! Il me suffit parfois d’y penser pour qu’elles se manifestent… il peut tout à fait y avoir une réelle souffrance nerveuse à la source mais je pense que ce ces symptômes sont également pollués par notre mental… s’il n’y a que des fasciculations et pas autre chose, take it easy )

[Mickatoss]

Bonjour à tous j’ai essayer de vous lire un peu tous et désolé pour ceux ou celles pour qui le bilan a été l’annonce de cette terrible nouvelle.

Je me présente je m’appel Michael j’ai 31ans

Et depuis un an j’ai commencer a avoir des symptôme étrange des crampes au pouce notamment sur certain geste précis ( tournevis , ouvre boite etc..) je suis mécanicien depuis 1 an aussi sa m’a pas inquiété plus que ça au début puis internet est apparu et depuis j’ai ça dans la tête fait fait un emg il ya 9-10 mois a peut près rien d’étrange.

J’ai aussi des spamse régulier sur les jambes et une douleur jambe droite qui s’atténue si je me met en action.

Depuis un an j’ai pas eu beaucoup plus de symptôme que ça juste la un picotement « fourmillement » entre mon pouce et index de la main gauche qui est apparu il ya 1 semaine donc je prend rdv pour un 2 eme emg.

Voilà si vous avez des conseils je suis preneurs j’ai deux petites filles et flippe qu’un jour on m’annonce ça.

[Modérateur]

Bonjour Mickatoss et bienvenue sur ce forum, malgré toutes les angoisses partagées, c'est un lieu de soutien.

[Mickatoss]

Bonsoir ,

Deuxième emg 8 mois apres le premier , pour lui pas de signe de sla aucune nouveauté par rapport au premier et selon lui j’aurai eu des symptôme beaucoup plus visible en 8 mois d’intervalle et que mes picotement entre le pouce et l index n’était pas un symptôme de sla.

Il me renvoie vers un neurologue pour faire des teste musculaire par rapport à mes tension au pouce car lui n’a pas d’autre idée d’où sa pourrais venir.

Fasiculation bénigne pour lui car par observer d’anomalie sur va à l’emg voilà voilà.
Courage tout le monde

[rey]

Hello tous .
Petit retour sur 5 ans de fasciculations.
5 ans de sensations de pertes de dexterité, de vibrations , de " trésautements" aléatoires ,diffus et répétitifs.
De brûlures sous un pied.
De réflexes "exagérés" face à un son , un appel .
De dyslexie au clavier.
De "bruit" fort nocturne.
De sensations de jambes tremblantes , pertes d'endurance localisées.
Sensation de .....("tension") musculaire.
De vibrations "projetées" si je touche un endroit de mon corps.
De douleurs musculaires ,de tendinites.
D'un bras gauche plus fin (8mm de circonference) que le droit du droitier que je suis.
De stress, d' hypocondrie, de réceptif à tout ,d'écoute du corps.
De crampes minimes ou parfois plus imposantes aprés effort.
De recherches internet nocives , de m'avoir trouvé un tas de pathologies qui "correspondraient".(bha oui avec internet je suis forcément plus fort que mon medecin.....) j'ai pas testé t'chat gpt LoL!
5 ans ! IRM médullaires ,cerebral avec et sans injections (2 hypersignaux aspecifiques en Flair T2).
Emg ras (il y a 2 ans)
Test neuro psychologique .
Tout ça part et revient.
Une surdité fluctuante lié à un hydrops endolymohatique .
Toujours debout et actif selon le corps.
Dernièrement (depuis 2 mois) tendinites au niveau du coude affectant (biensur) les mouvements de la main droite...soulagé par la cortisone lors de la prise sinon ça revient .
Puis ces quelques semaines dernières; une douleur (comme un zona) de surface perceptible si j'effleure la zone, qui n'apparait pas lors du toucher franc mais qui apparaît si j'effleure le poutoure de cette zone (comme une douleur projetée).
Bref j'ai fini par abdiqué ! C'est ainsi et j'ai quand même vécu jusque 58 ans (c'est toujours ça de prit mdr).
C'est pénible mais je profite, car hormis toutes ces maladies neuro qui planent je fini par me dire que la VIE peut être abrégée rapidement par un tas d'autres événements naturel (cardiaque avc ect )ou pas (accidents ou événements)mais surtout plus rapide .
Je n'ai pas "rien" j'ai des trucs bizarres c'est ainsi et vaille que vaille.
Nous avons évoqué avec mon rhumatologue la probabilité d'une fibro masculine ; je n'irai pas approfondir dans ce sens car ensuite j'en ferai quoi de ce diag puisque qu'il n'y a pas de solution miracle.
Au moment même ou j'écris la douleur de surface a disparue (sep ou pas ou autre ) je m'en fou je suis vivant et demain sera demain.
Ayant tout lu depuis que je suit ce sujet , si mon "témoignage peut en rassurer quelques uns ....

Une pensée profonde pour Anoushka .

Pour reprendre Termi au sujet du titre du post : il y a 5 ans en arriere quand je lisais le titre , je ne voyait que l'acronyme SLA et la suite : accélérer le diagnostique.
Il y a 6 mois comme j'étais dans une passe plus sereine, j'ai lu; sla OU PAS accelerer le diagnostique . Ça a tout changé ou du moins j'ai ouvert mon esprit à d'autre possibilités.

Marcbzh de ce que tu décris, j'ai un " léger " sentiment que nous supportons les mêmes choses .

Ps je ne prends plus aucun traitement ni même des pseudo plantes sensées nous calmer de nos Fasciculations .

De temps en temps une pointe (2.5 a 5 mg)de diazepam pour améliorer le sommeil ,de plus ca amoindri le BFS mais cette prise se fait rare et de TRÈS courte durée.

Conclusion: depuis peu je vis au jours le jours et comme les médecins ; je ne cherche plus à savoir d'avance. Qui vivra verra .

Je suis revenu ici par compassion et non pour "trouver" une réponse .
Portez vous bien et je vous en prie profitez , ne gâchez pas votre bien portance
Affectueusement Rey