Le Forum maladies rares

[apple_singer]

Wow ça bouge enfin , Merci beaucoup Zelma et je t ai envoyer tantot mon adresse email en privé biensur Lolll ...

[kareen_lc]

bonsoir!!! je ne vais pas souvent sur le forum car je travaille énormément et je travaille mon piano !! j'ai enregistré plusieurs vidéo de ma progression! je travail fort! Et devinez quoi!!! je rajoute un instrument la semaine prochaine :) je commence le violon!! :) plus je stimule mon cerveau, plus facile devient ma vie ! Je sais que vu l'ampleur de mon syndrome je n'en serai jamais débarrassé totalement mais au lieu de me battre contre j'apprend plutôt à vivre avec :) je vais peut-être mettre un vidéo sur youtube sous peu mais j'ignore si je peux vous mettre le lien sur le site donc lorsqu'il y sera je vous en informerai et j'enverrai le lien en privé :) a bientôt les amis :) merci encore a ma mamie et au administrateur de bien avoir voulu ouvrir ce forum. ça fait tellement du bien de savoir qu'on est pas seul au monde et surtout '' d'être comprise '' bonne soirée!! :)

[apple_singer]

C est Super ca Karenn_LC , T as une tres belle Détermination je trouve et Je te félicite Wowww, J ai tres hâte de voir la Vidéo , Ca vas me pousser a moi meme commencer sérieusement a jouer de ma guitare sèche qui sèche dans sont étui Depuis Trop Longtemps ... Un Reve que je flatte depuis ma jeune enfance lolll , a bientot et a bientot les Amis ...

[apple_singer]

Allo Kareen_lc , Tu demeure au Québec mais dans quelle Ville ???

[Palyve49]

Bonjour , je suis moi-même atteint de cette maladie sans avoir passé de tests mais un article d'une revue détaillait exactement mes symptômes : ma main gauche reproduit en même temps ce que fait ma main droite. Ensuite j'ai vu sur internet que d'autres personnes souffraient de ce handicap. J'ai appris que cela était héréditaire, en effet dans ma famille un neveu a les mêmes symptômes que moi.
J'ai 55 ans et cela ne m'a pas spécialement handicapé mais il est vrai que je ne suis pas doué pour le bricolage, j'ai juste subit quelques petites moqueries quand je me coiffe, quand je joue à la pétanque (il vaut mieux être loin de moi car l'autre main s'élance) quand j'écris (des collègues essaient de retenir mon autre main)... voilà ce sont les seuls "petits" soucis que ces symptômes ont entrainés. Sachant que le gêne a été identifié j'aimerais passer le test avec mon neveu pour savoir si je suis atteint de cette maladie.

[caille]

bonjour,
nous venons d'apprendre que notre fils est atteint du syndrome de l'effet miroir. Il a 7 ans et demi, mais depuis qu'il est petit nous avions remarqué que ses deux mains faisaient les mêmes mouvements, comme s'il ne pouvait pas les dissocier.
Il est en CE1 et quelques difficultés lors de l'apprentissage scolaire nous ont poussées à s'intéresser de plus prêt à ses mouvements anormaux. Jusqu'ici on nous avait dit que rien n'était anormal et que jusqu'à 7 ans la psychomotricité d'un enfant pouvait encore se mettre en place, sauf que pour notre fils aucune amélioration ne se profilait.
Ses mouvements en miroir lui occasionnent une grande fatigabilité, car il doit se concentrer pour chaque geste du quotidien, et notamment dans les tâches de précision et les activités manuelles. Il est aussi plus lent. Il est également très maladroit, mais il a su développer quelques astuces pour se sortir de situations un peu compliquées pour lui. Il y a aussi des situations qui nous font rire comme lorsqu'il se gratte d'une main et que l'autre main gratte dans le vide. Dans notre famille, aucune personne n'est atteinte.
Notre fils va devoir vivre avec ce handicap toute sa vie. Espérons que les recherches engagées pourront peut-être un jour permettre une guérison.

[arimille]

Bonjour
J’ai 33ans et moi aussi je pense avoir cette maladie, mais peut-être pas aussi fort que vous mes doigts bougent légèrement mais pas au point de renverser des plateaux.
Mais pas contre le piano, ce n’était pas possible, le prof appuyait sur la main droite pdt que je jouais de la gauche, puis on changeait de main mais les deux ensembles… pas possible
A l’école les copines aussi ont essayé de me faire écrire des deux mains en mm temps, ça à tjs fait un peu rire.
Mais depuis 2006 j’ai fort mal au poignet et aux doigts, impossible d’utiliser un smartphone ou une tablette tactile par exemble
J’ai fait plein de test (canal carpien, radio, irm,…)mais à part une tendinite on n’a rien trouvé, j’ai eu une orthèse pdt plusieurs mois mais bon au vu de la maladie, empêcher mes doigts de bouger n’est pas vraiment possible...
là on vient de me trouver un chapelet de kyste au poignet, la chirurgienne vient de me l’enlever, ma main droite à l’air de ne plus souffrir mais la gauche qui travaille depuis 2 semaines encore plus (plâtre à droite oblige) a pris le relais.
Mais je me pose bcp de question car finalement nos mains ne sont jamais au repos.
(Durant toute mon opération à droite je n’ai pas osé bouger ma main gauche d’un millimètre, étant endormie à droite ça n’aurait p-e rien changé, mais voilà)
Personnellement je travaille sur PC tte la journée, donc mes doigts sont obligés de faire des choses différentes, peut-être qu’à la longue nos mains sont fatiguées… ?
Vous parlez de handicap mais jamais de douleur… Personne n’en a jamais ?

[apple_singer]

Allo Caille , lisez ce que j ai écrit sur ce Forum et vous verrez que les mains miroirs que j ai moi aussi depuis mes 47 ans ne m ont pas nui dutout as avancez dans la Vie et ne m ont pas rendue non plus , plus malheureux qu un auttre , les autres dans notre forum ont tous écrit la meme chose , alors n ayez crainte ...

[apple_singer]

Allo arimille oui moi j en ai eu car faut faire attention surtout nous autres aux mouvements répétitif qui sont rapident et brusques , c est ca qui mont donner des douleurs tout comme a toi, mouvements plus lent et moins brusques m ont enlevez mon mal ...

[Palyve49]

Bonjour Arimille, ce syndrome dont je suis atteint ne m'a jamais fait mal personnellement. Tu as peut-être autre chose ? c'est dommage , courage !
Caille , ne t'inquiète pas trop , pour ma part je ne trouve pas que c'est un handicap très grave à part que je ne suis pas doué pour le bricolage et travaux manuels forcément ... courage aussi !