Le Forum maladies rares

[caille]

merci pour les messages de réconfort, ça fait du bien de savoir que l'on est pas seul. Au moins nous savons mettre un nom sur ce qu'à notre fils, et pour sa scolarité cela va nous éclairer sur comment agir.
Notre fils semble soulagé de savoir ce qu'il a, il a d'ailleurs pris conscience qu'il était capable de bien travailler comme tous ces camarades.

[apple_singer]

Je pose toujours la meme questions car j suis tres curieux , dans quelle Ville vous demeurez ?
Même avec les mains miroirs , je suis technitien en électronique dans les Machines Intéract et J suis tres bon en mèchanique aussi , alors n ayez pas de crainte votre Fils pourras faire ce qu il Veut quand même ...

[caille]

bonjour appel_singer.
nous habitons prêt de Caen, et vous ? moi aussi je suis curieuse : et vous où habitez vous ? depuis quand savez vous que vous êtes atteint du syndrome des mouvements en miroir ? notre fils semble en effet plus manuel, alors votre message me rassure, je suis sûr qu'il trouvera une profession qui lui convienne. avez-vous eu des séances de motricité ? notre fils va en avoir, je pense que cela devrait l'aider.

[Palyve49]

Bonjour les gens ! moi je suis du Maine et Loire et c'est à plus de 50 ans (il y a un an ou deux) que j'ai su mettre un nom (syndrome de la maladie du miroir) à mes gestes bizarres, grâce à un article de journal sur les maladies rares. Mon neveu a les mêmes symptômes mais n'en souffre pas du tout non plus (c'était un grand prématuré qui, bébé, avait un peu de retard vite rattrapé, et il s'est même révélé être hyper intelligent sauf qu'il a les 2 mains qui font les mêmes gestes. bonne chance à tous.

[dostololibro]

J'aime une vie qui se déroule sans accroc aurait pu dire le""patron d'une série célèbre dans les années 80, et bien je vois avec grande satisfaction que pour une fois la maladie rare n'est pas si dramatique que cela , en tout cas plusieurs d'entre vous avez un humour remarquable et un sens de la vie tout aussi pertinent, bien entendu que ce syndrome syncinésique est quelque peu dérangeant et handicapant pour certaines et certains d'entre vous, mais j'ai en mémoire cette belle intervention de Mme Alimass grand mère attentionnée de kareen_lc atteinte de cette maladie, au tout début de ce sujet elles en ont initié l'ouverture, leurs souhaits semblent exaucés, et ce n'est que justice.
toute ma sympathie et mon profond respect , salutation cordiale Dostololibro.

[caille]

apparemment des recherches sur cette maladie n'ont lieu que depuis 4 ans, alors forcément ce n'est pas très connu !!

[apple_singer]

Merci beaucoup Dostololibro , et t as bien raison mne Alimass et Kareen_Lc ont tout fait pour démarrer ce Forum qui est devenue Enchanteresse ce site et c est grasse a eux que nous le devons ... J aime beaucoup t as vision elle est tres belle et tres véridique je trouve ...

[apple_singer]

Merci a toi aussi Palyve49 , exactement , les mains miroirs je pense sont pour nous une différence , un petit défi qui nous rend plus fort meme car ont as un but de plus qui est de juste apprivoiser cette différence pour la rendre que naturelle ...

[apple_singer]

Oh Merci beaucoup Caille , Caen c ou excuser mon ignorance surtout en géographie car c est mon point Faible , moi je demeure au québec dans le Canada , dans la ville de Laval , séance de motricitée wow ça vas surement etre tres bon , moi j en ai pas eu , j adore les sciences et j ai analyser toute ma vie les mouvement de mes mains miroir et tout l monde ne me croyait pas lolll, j ai pu enfin donner un nom a ce que j avait que depuis 2 mois , quand j ai eu l idée d aller refaire des recherches la dessus sur internet et j ai eu l énorme joie de trouver enfin la réponse que j ai toujours rechercher Wowww, je capottait de Joie cette journée la et en plus de trouver ce si beaux Forum mamamillas ...
Vôtre fils deviendras surement un etre exceptionnel , c plus qu évident a mes Yeux et si beaux de voir tout cette amour que vous lui porter , c est un beaux Cadeaux de Noël pour moi de te lire et de lire les gens de ce Forum c est si Beaux ...

[apple_singer]

Vous savez , c est dommage être Riche j organiserait un rassemblement ou lont pourrait tous ce voir en tete a tete aux meme endroit , aux meme moment ,la meme Journée et en parler de vivoit oufff ...
Aumoins ont as la chance de pouvoir s écrire ...
J écrit peut etre trop , si oui j suis sincerement désoler , c pas mont but d etre trop accaparent non plus , j suis peut etre trop intense Sorry ...