Le Forum maladies rares

[Modérateur]

Comme il est écrit plus haut, le Pr Flamand-Roze est un spécialiste de ce syndrome, vous avez sans doute déjà regardé cette vidéo :
https://www.youtube.com/watch?v=dtQ-4_5Os4g
Précisez nous votre département de résidence afin que nous puissions vous orienter vers un service de neuro pédiatrie.

[audreysen]

Bonjour,

Mon fils de 2 ans et demi a été diagnostiqué par le Pr. Flamand-Roze comme porteur de la maladie des mouvements en miroir. J'habite actuellement au Québec et j'aimerais pouvoir échanger avec des personnes porteuses de la maladie ici.

Merci d'avance.

[Québec1]

Bonjour à toutes et à tous,

Je suis septuagénaire et j'ai le syndrome du mouvement miroir ainsi que qu'une de mes filles et un petit-fils. Je demeure au Québec à Ville de Laval.
Dernièrement, j'ai rencontré le *.....* qui fait aussi des recherches sur le sujet. Aussi, je m'adresse surtout à celles et ceux qui demeure au Québec qui veulent en savoir plus sur les recherches de communiquer avec *...* qui est l'assistante du *....*. Si vous voulez me contacter avant, vous pouvez toujours me joindre via ce forum.

Merci de me lire et à bientôt peut-être.

Québec1

Edit: Conformément à la charte, veuillez ne pas citer de nom de médecin. Pour cela, utilisez la fonction "message privé" MP

[Marielle]

Bonjour,
je suis mère de 2 enfants (sur 3) ayant le syndrome de la main miroir, comme leur père et une de leurs tantes paternelles, et leur grand-père paternel (en général, un tous les 2 enfants dans cette lignée).
J'ai découvert ce syndrome avec leur père et ne m'en suis jamais préoccupée puisque 2 générations déjà le vivaient bien. Leur père disait qu'il avait essayé diverses activités à l'adolescence et avait en effet constaté que certaines lui étaient difficiles (le piano, à part les gammes où il excellait), voire dangereuses (escalade)...
Leur syndrome est sûrement moins sévère que certains cas sur ce forum, même s'il est bien marqué, mais ils ne se sont jamais sentis handicapés et n'ont eu aucun problème d'écriture.
Si mon fils de 20 ans dit n'avoir jamais vu de différence au fil des ans, ma fille de 15 ans dit par contre qu'il s'est accentué en grandissant: elle a cependant fait de la guitare pendant plusieurs années et peut continuer à gratter quand ça lui chante sans être gênée.
Je me demande si cette pratique ne l'a pas aidé inconsciemment à maîtriser ces mouvements involontaires.
Pour d'autres raisons de stress et de tensions, je vais tenter de l'orienter vers de la relaxation, et me disais que cela aurait peut-être des influences bénéfiques sur un meilleur contrôle du syndrome: quelqu'un l'a-t-il déjà expérimenté ?
En tout cas, je donnerai des nouvelles...