Le Forum maladies rares

[Modérateur]

Comme il est écrit plus haut, le Pr Flamand-Roze est un spécialiste de ce syndrome, vous avez sans doute déjà regardé cette vidéo :
https://www.youtube.com/watch?v=dtQ-4_5Os4g
Précisez nous votre département de résidence afin que nous puissions vous orienter vers un service de neuro pédiatrie.

[audreysen]

Bonjour,

Mon fils de 2 ans et demi a été diagnostiqué par le Pr. Flamand-Roze comme porteur de la maladie des mouvements en miroir. J'habite actuellement au Québec et j'aimerais pouvoir échanger avec des personnes porteuses de la maladie ici.

Merci d'avance.

[Québec1]

Bonjour à toutes et à tous,

Je suis septuagénaire et j'ai le syndrome du mouvement miroir ainsi que qu'une de mes filles et un petit-fils. Je demeure au Québec à Ville de Laval.
Dernièrement, j'ai rencontré le *.....* qui fait aussi des recherches sur le sujet. Aussi, je m'adresse surtout à celles et ceux qui demeure au Québec qui veulent en savoir plus sur les recherches de communiquer avec *...* qui est l'assistante du *....*. Si vous voulez me contacter avant, vous pouvez toujours me joindre via ce forum.

Merci de me lire et à bientôt peut-être.

Québec1

Edit: Conformément à la charte, veuillez ne pas citer de nom de médecin. Pour cela, utilisez la fonction "message privé" MP

[Marielle]

Bonjour,
je suis mère de 2 enfants (sur 3) ayant le syndrome de la main miroir, comme leur père et une de leurs tantes paternelles, et leur grand-père paternel (en général, un tous les 2 enfants dans cette lignée).
J'ai découvert ce syndrome avec leur père et ne m'en suis jamais préoccupée puisque 2 générations déjà le vivaient bien. Leur père disait qu'il avait essayé diverses activités à l'adolescence et avait en effet constaté que certaines lui étaient difficiles (le piano, à part les gammes où il excellait), voire dangereuses (escalade)...
Leur syndrome est sûrement moins sévère que certains cas sur ce forum, même s'il est bien marqué, mais ils ne se sont jamais sentis handicapés et n'ont eu aucun problème d'écriture.
Si mon fils de 20 ans dit n'avoir jamais vu de différence au fil des ans, ma fille de 15 ans dit par contre qu'il s'est accentué en grandissant: elle a cependant fait de la guitare pendant plusieurs années et peut continuer à gratter quand ça lui chante sans être gênée.
Je me demande si cette pratique ne l'a pas aidé inconsciemment à maîtriser ces mouvements involontaires.
Pour d'autres raisons de stress et de tensions, je vais tenter de l'orienter vers de la relaxation, et me disais que cela aurait peut-être des influences bénéfiques sur un meilleur contrôle du syndrome: quelqu'un l'a-t-il déjà expérimenté ?
En tout cas, je donnerai des nouvelles...

[CMM.France]

Bonjour,

Je travaille dans l'équipe de recherche en génétique du Dr E. Flamand Roze (neurologue à l'Hôpital de la Pitié Salpêtrière à Paris, spécialiste des mouvements en miroir congénitaux).

Voici un lien vers notre site Internet pour vous expliquer l'avancée de nos recherches:
http://www.momic.fr
ainsi que notre page Facebook:
https://www.facebook.com/Congenital-Mir ... iroir-congénitaux-827981343939682/

Nous avons eu connaissance de ce forum grâce à une patiente atteinte de ce syndrome qui est suivie par notre équipe.

Cette maladie étant rare, nous recherchons des personnes atteintes pour nous aider à avancer dans nos recherches sur la compréhension des mécanismes génétiques impliqués dans cette pathologie.

Si vous souhaitez participer à nos recherches, vous pouvez nous contacter par email à cette adresse: mirrormovement.france@gmail.com.

Cordialement,
L'équipe du Dr E. Flamand Roze.

[Mirimi]

Bonjour

Je suis maman d'un garçon de 6ans atteint de la maladie des gestes en miroir. Le papa en est lui même atteint. Je souhaiterai savoir si cette maladie provoque chez les enfants des lenteurs d'apprentissage à l'école telles que difficultés de concentration, lenteur d'exécution de certaines tâches, un retard de parole. Mon enfant n'est pas un prématuré. Je vais l'amener voir un neuropediatre dans peu de temps mais je me demande si cette maladie est suffisamment connue pour qu'un bon diagnostic soit établi. Sachant que le psychomoteur ou je lui ai fait faire un bilan ne l'a connaissait pas.
J'aimerai avoir l'avis de personne ayant des enfants atteint de ce syndrome et rencontrant les mêmes difficultés, si des méthodes existent pour les aider. Merci

[Leinapim]

Bonjour,
J ai également le syndrome mouvement miroir. Si vous souhaitez un témoignage en privée n hésité pas à me le faire savoir

[mamanbouchon]

Bonjour à tous, mon conjoint a su mettre des mots sur ce qui l'empêchait de faire des activités comme tous le monde grâce à votre forum et à la psychomotricienne de notre enfant (il avait des difficultés dans son langage et ses gestes sont mal assurés). Les difficultés de notre enfant sont beaucoup moins flagrantes que mon conjoint qui l'a toujours caché. Nous avons fait des démarches auprès d'un neurologue indépendant qui ne connaissais pas cette maladie et qui nous a renvoyé vers un autre dans un hôpital pour enfant (celui - ci se demandant ce que nous faisions dans son bureau) qui nous a fait une ordonnance pour un irm que nous avons fait récemment. Notre médecin n'a rien remarqué sur les images, en avez-vous passé un? Est ce que l'on voit quelque chose de significatif? Nous sommes dans le doute de continuer à chercher une cause, nous essayons d'accompagner au mieux notre enfant mais nous ne savons plus si notre démarche est justifiée. Il a moins de difficultés que son père mais il rentre en cp en septembre et l'orthophoniste qu'il a vu a l'hôpital parle plutôt d'une dyspraxie verbale et la neurologue aucune nouvelle... Est ce que quelqun pourrait me donner son avis? Merci

[Modérateur]

Merci pour votre témoignage, vous pouvez contacter l'équipe MOMIC et consulter leur post un peu plus haut :http://www.momic.fr/contacts/