Le Forum maladies rares

[Nyny]

Bonjour à toutes (je ne crois pas qu'il y ai des hommes sur ce forum !)
Je sors de chez mon médecin traitant et il m'a prescrit de lyrica pour mes douleurs car à part 5mg de cortisone et des imuno suppresseurs et un peu de doliprane je ne prends rien d'autre.
Quelqu'un a déjà eu ce médicament ?
Bonne journée et a bientôt

Nyny

[padmé]

Bonjour à toutes,
je suis nouvelle sur ce site pourtant j'ai le syndrome de Sharp depuis 1998, il est apparu quelques mois après la naissance de ma fille.Il a fallu plusieurs mois pour avoir le diagnostic, c'était soit disant une dépression postnatal, tout était dans ma tête!
Les premières années ont été fort invalidantes, douleurs articulaires multiples, syndrome de raynaud, fatigue, incompréhension de mon conjoint...
J'ai eu de la cortisone au début, maintenant je suis sous plaquenil et je prends régulièrement des anti inflammatoire et des anti douleur. Mes douleurs sont fluctuantes ainsi que la fatigue.
J'ai eu mon fils sous plaquenil, ce médicament ne passe pas la barrière placentaire, j'ai eu une grossesse normale (très surveillée) et un bébé en pleine forme. Je me sentais même mieux pendant cette période...
C'est une maladie qui ne se voit pas et de ce fait je suis souvent confronté à l'incompréhension (et la méchanceté) des gens (surtout au travail) qui sont pourtant au courant mais qui ne comprennent pas que j ai des douleurs, une perte de force, de la fatigue, que je sois exempte du travail de nuit.
Malgré tout ça, j'essaye d'avoir une vie la plus normale possible, d'avoir des projet et de penser positif!
Au plaisir de vous lire.
Nat

[Grenadine]

Bonjour
Comment les médecins ont ils trouves le diagnostic
Comme vous le dites on est toujours dépressif

Grenadine

[estelle271]

Bonjour Paulhina

Je suis moi aussi atteinte d'une connectivité mais pour le moment ,le rhumatologue est encore très flou par rapport à la maladie qui me pose problème. Je ressens les memes symptomes que vous mais en plus je fais des péricardites sèches reccurentes , ce qui me m'arrange pas du tout.

Une batterie d'examens a été faite très recemment .J 'attends les resultats le 8 juillet mais le medecin interne qui me les a fait faire me demande de ne pas trop espèrer car il parait que ça peut mettre des années avant que l'on puisse voir quelque chose dans les prises de sang. Certains examens sont revenus mauvais , notamment la capillaroscopie.

Il est sur qu'il y a un problème de connectivité mais ,il ne sait pas encore laquelle. Cela fait déjà 18 mois que je galère dont les 6 mois derniers avec 4 péricardites. Cela commence à etre très pesant au quotidien d'ou ma decision de discuter avec d'autres personnes qui vivent les memes choses.

Je continue à travailler car il est très important , à mon avis de garder une vie ,la plus normale possible meme si mon corps me lache.

Je suis quelqu'un de très active .je faisais du sport ,plein d'activité en plein air avec mon conjoint. Aujourd' hui, je peux oublier tout ça depuis 6 mois maintenant.

C'est très frustrant et je se sent tellement diminuer par rapport à mes capacités d'avant que c'est demoralisant de se rendre compte , que peut etre , je ne pourrais plus retrouver la forme.

Je vous remercie de prendre le temps de lire mon message et si le besoin s'en fait sentir ,surtout, n'hésitez pas à me parler .Je serai très heureuse de vous écouter.

Portez vous bien!

A bientot

Estelle

[Ananas]

Bonjour à toutes et tous,
je viens de m'inscrire sur ce site pour pouvoir échanger sur le syndrome de sharp.
je suis également atteinte de ce syndrome qui m'a été diagnostique en 1994 à Reims. Il est survenus après un gros coup de soleil que j'ai eu.
Cela fait donc 20 ans que je vis avec et ne m'a pas empêcher de mener une vie la plus normale possible. J'ai eu mon bac, continué mes études, trouver du boulot et j'ai évolué dans mon poste. Je suis mariée et j'ai une grande fille de neuf ans.
C'est une maladie qui est disparate d'un patient à l'autre. Pour ma part j'arrive a la gérer au quotidien sans qu'elle prenne le dessus. Je suis sous cortancyl 5 mg, plaquenil 2 cp par jour et en arrivant en Gironde le spécialiste m'a informé que le plaquenil est un médicament qui se dose. Plus tous les compléments qui vont avec kaleorid, actonel...et j'ai aussi de l'hydrocortisone qui m'a redonné du peps.
Avec Le professeur qui me suit sur bordeaux on devait tenter l'arrêt du cortancyl, kaleorid et actonel... Mais j'ai un autre problème de santé qui est survenu. On repousse cet essai à plus tard.

Ce que je tiens a dire a tous c'est qu'il faut toujours positiver, garder le moral quoi qu'il arrive. Je sais que c'est facile a dire mais ça aide beaucoup de relativiser.

Je reste a votre disposition si besoin de parler.

très bon après-midi a tous

[arlette]

BONJOUR ANANAS,

Vous êtes très courageuse. J'ai moi aussi un syndrome de Sharp depuis 2010. La fatigue et les douleurs aux mains ont des incidences sur ma vie courante. Comment faites-vous depuis 20 ans pour vivre presque normalement et la gérer au quotidien? bien sûr je suis sous cortancyl, de 10 mg je passe progressivement à 7 mg depuis plusieurs mois. Je suis suivie par le CHU de LYON E. HERRIOT. Je ne prends pas de plaquenil ni kaleorid ni actonel ni hydrocortisone...
Merci pour vos encouragements et comment faites-vous pour relativiser?
A bientôt de vous lire.

[Babs]

Bonjour
Du courage car tout le monde en a besoin.
Moi aussi je viens de découvrir en 2014 que j'avais la connectivité mixte de Sharp
c'est une maladie que je ne connaissais vraiment pas et c'est pourquoi je suis venue
dans ce site pour échanger.
je suis un homme et je vie au Sénégal.
j'étais un sportif Basketteur mais maintenant je ne sais plus si je peux encore faire du sport.
Pour l'instant je pense que je suis à la phase début mais je voudrais savoir ce qu'il faut éviter
ou ce qu'il faut favoriser pour que la maladie ne progresse pas.

Merci

[Ananas]

BONJOUR ANANAS,

Vous êtes très courageuse. J'ai moi aussi un syndrome de Sharp depuis 2010. La fatigue et les douleurs aux mains ont des incidences sur ma vie courante. Comment faites-vous depuis 20 ans pour vivre presque normalement et la gérer au quotidien? bien sûr je suis sous cortancyl, de 10 mg je passe progressivement à 7 mg depuis plusieurs mois. Je suis suivie par le CHU de LYON E. HERRIOT. Je ne prends pas de plaquenil ni kaleorid ni actonel ni hydrocortisone...
Merci pour vos encouragements et comment faites-vous pour relativiser?
A bientôt de vous lire.

bonsoir Arlette,
au début gérer la fatigue et les douleurs n’étaient pas facile du tout, j'ai appris à me familiariser avec tous les symptômes (douleurs musculaires, articulaires, asthénie...) et je me suis dit puisque c'est une maladie incurable je dois vivre avec. A 19 ans je me suis posée la question de l'avenir que j'aurai et je voulais "réussir" ma vie, c’était l'année de mon bac, les profs ne m'ont pas soutenue lorsque je leur ai demandé du soutien scolaire pour rattraper le retard que j'avais pris dans le programme ("ça ne sert a rien", "je ne vais pas perdre mon temps","de toutes façons tu va redoubler"...), j'ai pris le taureau par les cornes et j'ai révisé toute seule ce que je pouvais, ça passait ou ça cassait: et c'est passé! du coup ça m'a renforcé mentalement malgré la maladie j'ai eu mon bac.
Depuis cette force mentale je l'ai gardée et la maladie m'accompagne mais ne prends pas le dessus. Aujourd'hui je suis mariée, j'ai pu avoir ma fille, je suis responsable paie.
J'ai quand même déménagé vers des régions plus chaudes en hiver en raison de mon raynaud; un climat plus clément aide a avoir moins de crises.
Depuis que je prends de l'hydrocortisone je me sens beaucoup moins fatiguée.
Aujourd'hui je suis en arrêt de travail car on m'a découvert un cancer du colon le 14 mai :( encore un combat à mener, mais même mental j'avance avec les médecins (bien sûr j'ai pris un sacré coup de massue, j'ai évidement pleurer pour accuser le coup mais je me relève).
j’insiste aussi et surtout sur l'entourage, je suis vraiment bien entourée et soutenue par ma famille, mes amis, mon boulot et j'ai confiance avec les équipes médicales.

@Babs
merci pour ton soutien et tes encouragements!
en ce qui me concerne pour le sport j'ai du éliminer les sports dits "violents" pour l'organisme, qui demandent beaucoup d'effort physique comme le badminton, basket, ping-pong...
Pour toi il faut voir avec le spécialiste si tu peux toujours continuer le basket, d'un patient à l'autre les degrés d'atteinte sont différents.
Je pense personnellement qu'il faut continuer a vivre le plus normalement possible, se fixer des projets et des objectifs, dans mon cas la maladie s'est stabilisée. c'est ce que je te souhaite.

à bientôt,
Ananas

[sanilouna]

Bonjour
Je suis nvelle sur ce forum, je suis diagnostique syndrome de sharp depuis 2013 complique d'une hepatite auto immune (depuis 2001), depuis un an je suis suivi en medecine interne a l'hopital de valence, le traitement actuel est cortancyl degressif, purinethol 50mg pr hepatite et tjs pas de traitement pr les autres pathos et surtout pr la polymyosite tres active qui evolue par crises et poussees accentuant le handicap. Je traine une fatigue avec douleurs et faiblesse en permanence.
Je serai rehospitalise le 29.09 pr une semaine pr encore x exams et mise en place traitement methotrexate (ce qui m'inquiete d'ailleurs).
Je souhaite ajouter que j'ai ete vaccine ctre hepatite B en 94 une seule injection qui m'a rendu malade.
Je me sens tres seule et pourtant entouree. Mais incomprise ds les ressenties.. je me permet de lancer un appel a Arlette, j'ai lu que vs etiez aussi suivi sur Valence!
Bon courage a tt le mde
Sanilouna

[arlette]

BONSOIR SANILOUNA,


Je vous conseille vivement de vous adresser au Professeur responsable du service des maladies rares au CHU de LYON EDOUARD HERRIOT. IL me suit depuis 2012. Je le rencontre en consultation privée tous les six mois. C'est lui qui donne ses directives : ordonnances, prises de sang, lettres aux autres médecins. J'ai été hospitalisée dans son service en septembre 2013 une semaine après une anémie. L'interniste de Valence MME P sert de relais et intervient en cas de problème. Cela fonctionne bien.
Bien sûr, j'ai une fatigue courante aggravée par les problèmes qui surviennent en plus : infection, bronchite....JE PRENDS DE LA CORTISONE. Avant d'aller à LYON j'ai essayé methotrexate 3 mois mais pas d'effet sur les douleurs sinon de gros effets secondaires .Le professeur me l'a supprimé.
Je vais d'ailleurs à LYON demain pour ma consultation avec le professeur.
Je reste à votre disposition pour toute question que vous vous posez. Je ressens aussi la vie difficile et l'incompréhension. Je crois que nous sommes nombreux à l'exprimer d'autant plus qu'il n'y a jamais de réunion pour se rencontrer dans la région.
Bon courage et à bientôt.
Quand vous serez hospitalisée, je peux aller vous dire bonjour si vous êtes d'accord.
Quand vous serez à l