arlette a écrit:BONJOUR ANANAS,
Vous êtes très courageuse. J'ai moi aussi un syndrome de Sharp depuis 2010. La fatigue et les douleurs aux mains ont des incidences sur ma vie courante. Comment faites-vous depuis 20 ans pour vivre presque normalement et la gérer au quotidien? bien sûr je suis sous cortancyl, de 10 mg je passe progressivement à 7 mg depuis plusieurs mois. Je suis suivie par le CHU de LYON E. HERRIOT. Je ne prends pas de plaquenil ni kaleorid ni actonel ni hydrocortisone...
Merci pour vos encouragements et comment faites-vous pour relativiser?
A bientôt de vous lire.
bonsoir Arlette,
au début gérer la fatigue et les douleurs n’étaient pas facile du tout, j'ai appris à me familiariser avec tous les symptômes (douleurs musculaires, articulaires, asthénie...) et je me suis dit puisque c'est une maladie incurable je dois vivre avec. A 19 ans je me suis posée la question de l'avenir que j'aurai et je voulais "réussir" ma vie, c’était l'année de mon bac, les profs ne m'ont pas soutenue lorsque je leur ai demandé du soutien scolaire pour rattraper le retard que j'avais pris dans le programme ("ça ne sert a rien", "je ne vais pas perdre mon temps","de toutes façons tu va redoubler"...), j'ai pris le taureau par les cornes et j'ai révisé toute seule ce que je pouvais, ça passait ou ça cassait: et c'est passé! du coup ça m'a renforcé mentalement malgré la maladie j'ai eu mon bac.
Depuis cette force mentale je l'ai gardée et la maladie m'accompagne mais ne prends pas le dessus. Aujourd'hui je suis mariée, j'ai pu avoir ma fille, je suis responsable paie.
J'ai quand même déménagé vers des régions plus chaudes en hiver en raison de mon raynaud; un climat plus clément aide a avoir moins de crises.
Depuis que je prends de l'hydrocortisone je me sens beaucoup moins fatiguée.
Aujourd'hui je suis en arrêt de travail car on m'a découvert un cancer du colon le 14 mai :( encore un combat à mener, mais même mental j'avance avec les médecins (bien sûr j'ai pris un sacré coup de massue, j'ai évidement pleurer pour accuser le coup mais je me relève).
j’insiste aussi et surtout sur l'entourage, je suis vraiment bien entourée et soutenue par ma famille, mes amis, mon boulot et j'ai confiance avec les équipes médicales.
@Babs
merci pour ton soutien et tes encouragements!
en ce qui me concerne pour le sport j'ai du éliminer les sports dits "violents" pour l'organisme, qui demandent beaucoup d'effort physique comme le badminton, basket, ping-pong...
Pour toi il faut voir avec le spécialiste si tu peux toujours continuer le basket, d'un patient à l'autre les degrés d'atteinte sont différents.
Je pense personnellement qu'il faut continuer a vivre le plus normalement possible, se fixer des projets et des objectifs, dans mon cas la maladie s'est stabilisée. c'est ce que je te souhaite.
à bientôt,
Ananas