SYNDROME DE SHARP

Ou connectivite mixte. Il s'agit d'une maladie auto-immune dont les principales manifestations sont constituées par des douleurs articulaires et musculaires, un gonflement des mains et des doigts et une grande fatigue.

Re: SYNDROME DE SHARP

Messagepar arlette » Lun 10 Fév 2014 20:20

BONSOIR PAULINA,

Qu'est-ce qu'une LEAD?
Moi je suis atteinte d'un syndrome de SHARP diagnostiqué au printemps 2010. Comme vous, je ressens une fatigue lourde. J'ai beaucoup de douleurs aux doigts et aux mains . Le moral s'en ressent... Je prends de la cortisone 10mg par jour. J'ai essayé methotrexate pendant 3 mois mais j'avais beaucoup d'effets secondaires ( diarrhées, coliques...). Aussi le Professeur spécialiste des maladies rares qui me suit au CHU de LYON me l'a fait arrêter.
Comme vous, je fais des projets puis je suis malade et je suis obligée d'annuler ( exemples voyages d'une journée. clubs...).
C'est dur! . Pour les douleurs, je fais des massages régulièrement ( cela soulage les douleurs) et pour le moral, je vais voir en entretien une psychologue de l'hôpital qui me suit.

A BIENTÖT DE VOUS LIRE

AMICALEMENT

ARLETTE
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Re: SYNDROME DE SHARP

Messagepar Chabbine » Lun 24 Fév 2014 18:15

Bonjour.

Je suis nouvelle sur le forum. Ça fait un bien fou de voir que je ne suis pas seule dans cette galère.

Je suis atteinte du syndrome de Sharp et de Raynaud (tout comme Paulina).
J'ai eu les premiers symptômes en octobre 2011 et le diagnostic final a été posé en mars 2012.
J'ai eu beaucoup de chance car les rhumatologues consultés m'ont dit que parfois ça peut prendre des années avant de trouver puisque ce sont des maladies rares.
Après avoir souffert pendant 2 mois sans savoir pourquoi, mon médecin traitant a décidé de me faire prendre 30mg de cortancyl.
Ma vie a changé à ce moment en fait car j'ai pris conscience que j'avais une maladie, qui ne se voyait pas toujours, que les gens ne comprennent pas, que les médecins n'expliquent pas et que quasiment personne ne connait!
Aujourd'hui, je prends 2mg de cortancyl + plaquénil 400mg (quotidiennement) et item (1 fois par semaine).
J'ai trouvé mon traitement de croisière qui me soulage de mes douleurs articulaires mais qui malheureusement ne m'a pas retiré la fatigue.
C'est le plus contraignant pour moi car les gens te disent : t'as qu'à dormir la nuit ou tu fais trop la java. Grrrr ça m'énerve!
Enfin voilà j'avais envie de partager un peu mon parcours avec vous.
A bientôt.

Stéphanie
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Re: SYNDROME DE SHARP

Messagepar Oceadim27 » Mer 5 Mar 2014 22:36

Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce forum, alors je me présente rapidement, je m'appelle Océane, j'ai 24 ans, j'ai un Syndrome de Sharp (phénomène de Raynaud, PR, ...) diagnostiqué en 2012, et il nous a fallut plus de deux ans pour trouver cette maladie.

je suis actuellement sous plaquenil, cortancyl en diminution et ré-augmentation depuis 6 mois donc entre 7 et 11mg
je fais des perfusions de Voluven pour mon raynaud et je prend de l'amlor, pour les remontée acides je suis sous eupancol en traitement continu. Et suis suivie au CHU de Rouen en médecine interne. (ou c'est franchement le bazar...)

Ce forum est une vrai benediction c'est agréable de découvrir d'autres personnes dans le même cas, je suis inscrite sur un groupe facebook aussi pour les connectivités mixtes si sa intéresse quelqu'un!!

Je souhaitais vous posez quelques questions également :

*La maladie est fatigante et je prépare mon mariage pour juin 2015, ce qui engendre beaucoup trop de stress pour moi malheureusement, comment faites vous pour essayer de retrouver de l’énergie?
*Comment faites vous aussi pour maintenir vos projets?
*Comment supportez vous les pertes d'autonome? de perdre une partie de votre indépendance? (je suis restée bloquer dans un rayon du super marché en pleurs car je me suis accroupie pour attraper vous savez l'article tout en bas du rayon et je n'ai pas pu me relevé tout simplement, c'est un des moments les plus pénibles que j'ai eu a vivre)?
*Et la question qui m'angoisse tout les jours et celle ci : certaines d'entre vous ont-elles eu des enfant sous traitement? et avec cette maladie? j'ai eu une infection des trompes en 2012 qui a faillit finir en ablation et depuis j'ai très peur ...
* quelqu'un sur le forum a parlé du vaccin de l'hépatite B, ce n'est pas la première personne qui m'en parle pourrais je savoir pourquoi vous vous posez la question?

En tout cas je suis très contente de vous rejoindre !! j'essayerai de vous apporter un maximum d'ondes positives!!
Bon courage a toutes !!!
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Re: SYNDROME DE SHARP

Messagepar Chabbine » Ven 28 Mar 2014 11:05

Coucou Océane!

Bienvenue à toi.
Je vois que toi aussi tu te poses beaucoup de questions. Dur dur en effet!

Félicitations pour ton mariage! C'est quelquechose de positif qui doit prendre le dessus sur la maladie! Tu ne dois voir que la joie et le bonheur que cet événement va t'apporter dans ton quotidien et laisser derrière toi le stress. J'ai été diagnostiquer en février 2012 et je me suis mariée en juin 2012. J'étais en pleins préparatifs mais le rhumato m'a mis en garde contre le stress. Chaque contrariété que tu rencontreras, chaque difficulté qui se présentera à toi, relativise en pensant au mariage. Et un conseil, délègue!!! Si tes amis et ta famille te propose de l'aide, accepte-la. Ça te soulagera et ça vous unira encore plus dans ce moment magique et unique.

Au quotidien, je me repose surtout sur mon mari quand je suis en difficulté. J'ai également 2 enfants qui sont contents de pouvoir me rendre service lorsque je ne peux pas faire les choses. Il ne faut pas avoir peur d'expliquer les choses à ton entourage et de demander de l'aide. Ça m'a rapproché de ma famille et c'est une vraie béquille pour moi.

Pour la grossesse, c'est la discussion du moment chez nous. J'aimerais un troisième enfant mais mon mari a peur des conséquences négatives sur ma santé. J'ai RDV en mai avec le rhumato donc je vais lui en parler. A suivre...

Viens de temps en temps nous donner des nouvelles.
Plein plein de courage à toi.
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Re: SYNDROME DE SHARP

Messagepar Oceadim27 » Mar 1 Avr 2014 21:17

Bonjour Stéphanie !!

Tout d'abord merci de cette réponse !!!
Tu me donneras l'avis de ton rhumato sur la grossesse? C'est un sujet qui nous tourmente ..


A tous amis de maladie !!

Je ne sais quel impact à le soleil sur vous... mais d'un point de vue personnel, même si je suis très heureuse de ce beau temps, j'ai l'impression qu'il agit sur mes articulations... Sa coule .. et vous? et ma peau est plus étrange mais je ne sais pas trop comment le décrire elle est très sèche avec des boutons et des rougeurs..

En attendant de vos nouvelles plein de bonnes choses à vous tous !!!

:-)
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Re: SYNDROME DE SHARP

Messagepar illeetvilaine » Mar 8 Avr 2014 07:04

Bonjour c'est la première fois que je m'inscris sur un forum, j'ai été diagnostiqué d'un syndrome de sharp en 2010, comme certaine d'entre vous, au départ j'ai eu des problemes gastro triques et ensuite une méningite dont je garde des séquelles aujourd'hui, je suis devenue migraineuse. Mon état général a continué à se détériorer, j'ai eu une opération des ovaires car je faisais des hémorragies en continues ce qui m'a entraîné une péritonite , je me suis donc retrouvée avec une ileostomie. En décembre j'ai subi une opération du coeur. Sans parler des fatigués, des douleurs articulaires, la chute de cheveux. J'ai pu traversé ces épreuves grâce à des amies.je suis sous cortisone depuis plusieurs années et j'ai du prendre 15 kg. Je suis suivi en médecin interne à l'hôpital sud de Rennes, il est vrai que le diagnostique n'a pas été facile à poser. Les conséquences de cette maladies sont très lourdes pour moi, aujourd'hui j'ai des difficultés pour une future maternité, j'essaie de reprendre une activité professionnelle car depuis la méningite cérébrale, j'ai du mal à retenir et à me souvenir du coup j'ai perdu toute confiance en moi.mon conjoint ne semble pas se rend compte de mon état de santé, pour lui je ne suis pas assez dynamique et que je donne le beau rôle à la maladie. Est ce que comme moi il y a des gens autour de vous qui ne comprennent pas que vous puissiez être fatiguée. Aujourd'hui je fais attention pour ne pas contracter un infection. Merci je n'avais jamais pensé demander des séances de kiné à mon médecin pour soulager mes articulations et mes muscles.
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Re: SYNDROME DE SHARP

Messagepar vero » Mer 9 Avr 2014 09:06

Bonjour, j'ai été diagnostiqué en 2007, j'ai meme perdu un emploi d'assistante véto, cortisone, plaquenil, vasodilatateur, jusqu'à la morphine, on a à peut près tous le même traitement, j'ai arreté la cortizone, je retravaille cela n'est pas facile tous les jours, en plus j'ai des problèmes lombaires et jiai eu infiltrations sans succès. Je vis avec tout cela et oui, sinon autant se mettre une balle dans la tête. Je pense que deja il faut accepter justement la maladie sinon on risque de sombrer, bon courage à vous.
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Re: SYNDROME DE SHARP

Messagepar arlette » Mer 9 Avr 2014 10:28

Bonjour à tous,

je suis comme vous avec un syndrome de Sharp depuis 2010. La cortisone est aussi mon quotidien du matin. Je crois que malgré la grande fatigue et les douleurs, il ne faut pas baisser les bras. Je suis suivie par le professeur spécialiste des maladies rares au CHU de LYON (c'est un centre de compétence). N'hésitez pas à faire appel au kiné pour des massages. Pour ma part, je suis suivie par une psychologue de l'hôpital de Valence.En effet, comme Illeetvilaine l'exprime dans son message, la famille ne comprend pas la maladie rare et en a plutôt peur d'où l'isolement que l'on ressent. Les entretiens psycho permettent d'évacuer l'incompréhension et l'isolement. De même on peut y trouver des conseils face à ces situations décourageantes.
BONNE JOURNEE A VOUS TOUS.

ps : il est fort regrettable qu'il n'y ait pas de réunion régionale où l'on puisse se rencontrer. La fatigue ne me permet pas de participer à des rencontres à PARIS, MARSEILLE,.....
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Re: SYNDROME DE SHARP

Messagepar illeetvilaine » Mer 9 Avr 2014 18:39

Bonjour, depuis que je prend la cortancyl, j'ai développé un début d'ostéoporose donc j'ai commencé depuis l'an dernier un traitement qui doit durer 7 ans. De plus mes disques lombaires se tassent donc j'ai perdu 4 cm hauteur.j'ai toujours les pieds et les mains qui gèlent même quand il ne fait pas du tout froid. Mon médecin m' a dit que le syndrome de sharp s' accompagne parfois du syndrome de raynaud. Mon estomac souffre tellement, j'ai tout le temps mal malgré que je prend de l'inexium 20mg. On prend tellement de médicaments que ça ne nous fait pas que du bien.
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Re: SYNDROME DE SHARP

Messagepar Karyn57 » Jeu 10 Avr 2014 11:08

Madeleine Brouillon a écrit:Bonjour à toutes,
Je me suis inscrite sur le forum à l'instant. Vous trouverez une petite présentation de mon profil dans ma réponse à Arlette sur la relation aux soignants.
Une petite question : quel âge avez-vous ?
Aussi, vous êtes vous faite vacciner contre l'Hépatite B dans les années 86-92 ? Je cherche à comprendre pourquoi nous sommes tant à subitement déclarer des Syndromes de Sharp ou des Lupus ou des SEP, etc. quand bien même le facteur déclenchant est souvent un gros stress, une grosse angoisse.


Bonjour, je suis également atteinte du syndrome de Sharp et du SAPL, j'ai 26 ans, j'ai été diagnostiqué il y a 2 ans, quant à mon frère il a 29 ans et a un Lupus, diagnostiqué au même moment.
Nous avons été vacciné contre l'Hépatite B entre les année 86 et 92... ma mère est persuadée que nos problèmes de santé viennent de ce vaccin...
A l'âge de 9 ans on m'a diagnostiqué une hypothyroïdie à mon frère et moi, ensuite lui ça été le Lupus et moi le syndrome de Sharp et des anti-phospholipides. On a toujours tout déclaré en même temps... Coïncidence ou... ?
Quoi qu'il en soit, quand on en parle aux médecins, ils disent tous, sans exception, que le vaccin de l'Hépatite B n'a rien à voir. Pourtant dans notre famille, on n'a jamais eu de problèmes de ce genre (même si je sais que ce n'est pas héréditaire, mais quand même...)

Y en a-t-il d'autres qui pensent que ce vaccin peut être responsable de nos maladies ?

Bon courage à tous !!
Karyn57
 
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