SYNDROME DE SHARP

Ou connectivite mixte. Il s'agit d'une maladie auto-immune dont les principales manifestations sont constituées par des douleurs articulaires et musculaires, un gonflement des mains et des doigts et une grande fatigue.

Re: SYNDROME DE SHARP

Messagepar carole1979 » Lun 11 Nov 2019 17:40

Bonjour à tous,
C'est mon premier post sur ce forum que je suis heureuse de découvrir car je trouve enfin un écho à cette maladie de Sharp que l'on m'a diagnostiquée il y a 3 mois.Je suis également diabétique de type 1 et j'ai une maladie de basedow, 3 maladies auto immunes à 40 ans, c'est dur à admettre et à vivre. Pour ceux qui se posent la question sur les aides auxquelles nous pouvons prétendre et si nous pouvons prétendre à un statut de travailleur handicapé, la réponse est oui. J'ai une reconnaissance par la MDPH depuis 10 ans due à mon diabète et je viens de faire une demande pour une pension d'invalidité, une orientation en centre de réorientation professionnelle car je ne peux plus travailler à temps plein et je bénéficie également d'une participation de la CAF pour l'intervention d'une aide ménagère car comme vous, la fatigue et les douleurs rendent la vie et les taches quotidiennes compliquées, je ne peux plus ouvrir les bouteilles d'eau pour l'anecdote, mais n'hésitez pas à demander de l'aide à vous renseigner pour vous faire assister.
D'un point de vue plus personnel, je suis sous Plaquenil, la cortisone m'étant interdite à cause du diabète, ma rhumato a mis du temps à le mettre en place car des traces d'une rétinopathie diabétique exigeait un bilan ophtalmo et l'accord a tardé à venir, donc j'ai commencé ce traitement il y a 1 mois et demi, il me provoque des migraines, des maux de ventre et j'évite de trop lire la liste des effets indésirables pour ne pas fondre en larmes. Je ne sais pas si j'ai plus peur de la maladie ou du traitement et ma rhumato reste assez évasive, ni alarmiste ni rassurante sur l'évolution et les complications de la maladie. Mes symptômes, je les ai tous déjà lus sur le forum, syndrome de Raynaud, douleurs articulaires, faiblesses musculaires dans les jambes, très grosse fatigue, moral à zéro. A celui ou ceux qui liront ce post je dis que j'ai peur, mes analyses de sang révèlent un taux de gamma GT élevé, que se passe t'il quand les organes flanchent, tant de questions qui se heurtent au flou médical qui tourne autour de ce type de maladie.
Voici mon histoire que j'ai été heureuse de partager.
carole1979
 
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Re: SYNDROME DE SHARP

Messagepar carole1979 » Lun 11 Nov 2019 22:53

arlette a écrit:Bonjour NINY,

J'ai un syndrome de sharp. C'est une polyarthrite et la maladie de raynaud. La maladie de Raynaud depuis quelque temps est calme mais je crains beaucoup le froid .Avec la polyarthrite j'ai des douleurs aux doigts et aux mains. Je fais faire régulièrement des massages pour me soulager.
Je prends de la cortisone tous les jours et d'autres médicaments. Mais quelle fatigue cela entraine...
Je suis suivie par un Professeur spécialiste des maladies rares des adultes au CHU de LYON GRANGE BLANCHE. A l'hôpital de Valence je suis suivie depuis peu de de temps par un médecin interniste, ancien élève du Professeur à Lyon. J'espère que la coordination sera meilleure.
Je comprends que vous vous sentiez comme un rat de laboratoire car les généralistes n'y connaissent rien! La plupart ignorent totalement cette maladie rare. Il faut s'adresser à des spécialistes et les trouver soi-même.

a bientôt et bon courage.
Je vous souhaite de passer de bonnes fêtes.

Arlette

Bonjour, on vient de me diagnostiquer la maladie de Sharp, dans votre post vous parlez d'un spécialiste des maladies rares aux les hospices civils de Lyon, pouvez vous me communiquer le nom de ce médecin. J'habite près de Lyon et j'aimerais le consulter.
Accepteriez vous de parler de votre expérience , de votre suivi, de votre traitement ?
carole1979
 
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Re: SYNDROME DE SHARP

Messagepar carole1979 » Lun 11 Nov 2019 23:11

Fabien 76600 a écrit:Bonjour,

me voici à me présenter sur ce forum et échanger avec vous.
Je suis atteint du Synd. de Sharp depuis 2004. J'ai eu un traitement au Plaquenil jusqu'à ce que j'ai une contre-indication sur la vue. Après, une carence de traitement je suis passé au Methotréxate.
Chose différente pour la plupart des personnes inscrites ici, je suis un homme :-)
Ce que j'attends en venant ici c'est : échanger, se soutenir et parfois se rassurer lors des différents états que l'on peut traverser.
Echanger c'est important parce que je pense qu'il n'existera pas de traitement et encore moins de vaccin ou de remède miracle et où une rémission pourrait se dessiner dans un futur proche et que du coup, il faut vivre avec, et gérer ses hauts et ses moments de creux.
Avant j'étais sportif mais mon corps m'a lâché un petit peu... J'ai également le souffle courtet je suis suivi par un pneumologue (que je ne revois que fin Août ! )
De même que, et là je parle pour ma région, mon Rhumato n'est consultable qu'à un taux de fréquence tous les 8 mois !
A bientôt et bonne fin de journée à tous.
Fabien

Bonjour Fabien,
Voila une heure que je m'attarde sur ce forum à lire les temoignages de personnes souffrant ce la maladie de Sharp que l'on vient de me diagnostiquer. Je suis traitée par Plaquenil depuis 1 mois et demi avec entre autres effets secondaires de violents maux de tête, des nausées, des vertiges et des faiblesses musculaires. Je n'ai jamais eu de cortisone car j'ai également un diabète de type 1 qui exclut automatiquement les corticoides. Cette maladie et les différents traitement me font très peur, je ne sais pas comment cela va évoluer, mais il y a une chose dont je suis sure c'est que chaque jour je sens moi aussi que mon corps me lâche. Je faisais du sport aussi, de la course à pied, du krav maga et du Pilates, et aujourd'hui mes hanches me font mal quand je monte des escaliers, je suis essoufflée après 500 mètres à pied. Comment vivez vous depuis, avez vous trouvé une source d'espoir, de réconfort ?
A bientôt et prenez soin de vous
carole1979
 
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