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une maladie rare ?
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SYNDROME DE SHARP
Re: SYNDROME DE SHARP
Pas facile mais moi je dis que faut faire avec et d'éliminer les médicaments qui nous font plus de mal que de bien.
Re: SYNDROME DE SHARP
Je pense que ce fameux vaccin hepatite b n'est pas anodin, en effet je l'ai fait dans les années 2000 et j'ai eu les premiers signes de sharp après....
Re: SYNDROME DE SHARP
Bonjour,
J'ai aussi été vacciné contre l'hépatite B... Mais de toute façon comme on dit : "c'est fait on ne peut pas revenir dessus !"
Maintenant comme le dit Véro il faut chercher comment mieux vivre avec tout ça !
J'ai commencé des séances de massage des mains chez le Kinésithérapie et même si c'est pas miraculeux ça fait du bien surtout au moral !
A bientôt
J'ai aussi été vacciné contre l'hépatite B... Mais de toute façon comme on dit : "c'est fait on ne peut pas revenir dessus !"
Maintenant comme le dit Véro il faut chercher comment mieux vivre avec tout ça !
J'ai commencé des séances de massage des mains chez le Kinésithérapie et même si c'est pas miraculeux ça fait du bien surtout au moral !
A bientôt
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illeetvilaine
- Messages : 3
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Re: SYNDROME DE SHARP
Bonjour, j'ai été voir mon médecin traitant, il m'a prescrit des séances de kiné, j'espère que ça me soulagera un peu. J'ai mal partout même lorsque j'essaie un peu de palper ma peau , elle me fait mal. Parfois j'ai envie d'arrêter les médocs car je le sentiment que ça ne sert à rien.
Re: SYNDROME DE SHARP
Par moment aussi je me dit que les médocs sont peu utiles puis en réfléchissant je me rappelle qu'il y a deux ans je ne pouvais même pas tartiner du beurre sur du pain le matin tellement j'avais mal, aujourd'hui j'ai toujours mal mais c'est tolérable donc je me dis que je prends pas tout ça pour rien ! Ce qu'il fait c'est garder le moral quitte a se faire aider...
Courage a tout le monde et a bientôt
Courage a tout le monde et a bientôt
-
Madeleine Brouillon
- Messages : 6
- Inscription : 31 janv. 2014 13:44
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Re: SYNDROME DE SHARP
Bonjour à toutes,
Cela fait plaisir de lire tous ces posts mais je je préférerai savoir qu'on est nettement moins à être atteintes...
A Oceadim27,
En 2011, à 37 ans et malade depuis 2009, ma deuxième fille est née. J'ai fait la grossesse avec 10 à 15mg de prednisone. A sa naissance, un test a été fait pour vérifier qu'elle produisait bien elle-même son propre cortisol. Tout était ok. Elle est en parfaite santé. Mais, malade ou pas, grossesse et jeune enfant, ce n'est pas de tout repos !!!
A Karyn57,
Ce que je vais écris n'engage que moi et est particulièrement subjectif. Notre médecin de famille est homéopathe uniciste. Elle me suit depuis 2010 et ne peut pas empêcher les prescriptions du rhumato logue (prednisone et methotrexate). Elle se positionne en relai, en soutien, conscience que la chimiothérapie est terrible en effet secondaire. Elle cherche le remède... Et je ne vous cache pas que, convaincue aussi de l'efficacité de l'homéopathie, le dernier remède qu'elle me prescrit ces derniers mois me fait de l'effet et ça se voit ! J'ai moins de taches rouges sur le visage, j'ai la pêche, je retrouve mon corps rouillé certes mais c'est bien le mien et j'ai baissé mes doses quotidiennes de prednisone !
Homéopathe uniciste, notre medecin a un discours assez rare et radical sur les vaccins en général, sur la campagne contre l'hépatite B en particulier. Ceci dit, l'affaire est close, ça sert à rien de s'énerver. L'état a verrouillé toute plainte possible en niant 2 ans après la fin de campagne de vaccination, suite aux cas de leucémie chez des bébés, par une étude hospitalière, les faits qui pourrait lui être reprochés.
Pour les vaccins en règle général, ils sont prescrits et obligatoires pour certains dans l'intérêt général. Les mômes qui rentrent en collectivités doivent en avoir 3 mais les laboratoires ne conditionnent que des packs de 4 voir 5 (donc celui contre l'Hepatite B).
Ma deuxième fille en a donc pris 4 pour sa rentrée en crèche et elle a fait comme un stop de croissance. Heureusement, avec le bon remède, notre médecin a remis les chose dans l'ordre. Idem pour les antibiotiques prescrits quasi systématiquement au jeune enfant avec une inflammation des tympans dûe à son immaturité...
Bref, ceci nous éloigne de Sharp.
Si la mutation des anticorps s'est faite dans un sens, ne pourrait-elle pas se faire dans l'autre, dans le bon ? Je rêve...
Aussi, un truc quand même dingue, c'est le stress... J'inflamme des articulations des doigts et des pieds à la moindre contrariété, angoisse, etc.
Madeleine B.
Cela fait plaisir de lire tous ces posts mais je je préférerai savoir qu'on est nettement moins à être atteintes...
A Oceadim27,
En 2011, à 37 ans et malade depuis 2009, ma deuxième fille est née. J'ai fait la grossesse avec 10 à 15mg de prednisone. A sa naissance, un test a été fait pour vérifier qu'elle produisait bien elle-même son propre cortisol. Tout était ok. Elle est en parfaite santé. Mais, malade ou pas, grossesse et jeune enfant, ce n'est pas de tout repos !!!
A Karyn57,
Ce que je vais écris n'engage que moi et est particulièrement subjectif. Notre médecin de famille est homéopathe uniciste. Elle me suit depuis 2010 et ne peut pas empêcher les prescriptions du rhumato logue (prednisone et methotrexate). Elle se positionne en relai, en soutien, conscience que la chimiothérapie est terrible en effet secondaire. Elle cherche le remède... Et je ne vous cache pas que, convaincue aussi de l'efficacité de l'homéopathie, le dernier remède qu'elle me prescrit ces derniers mois me fait de l'effet et ça se voit ! J'ai moins de taches rouges sur le visage, j'ai la pêche, je retrouve mon corps rouillé certes mais c'est bien le mien et j'ai baissé mes doses quotidiennes de prednisone !
Homéopathe uniciste, notre medecin a un discours assez rare et radical sur les vaccins en général, sur la campagne contre l'hépatite B en particulier. Ceci dit, l'affaire est close, ça sert à rien de s'énerver. L'état a verrouillé toute plainte possible en niant 2 ans après la fin de campagne de vaccination, suite aux cas de leucémie chez des bébés, par une étude hospitalière, les faits qui pourrait lui être reprochés.
Pour les vaccins en règle général, ils sont prescrits et obligatoires pour certains dans l'intérêt général. Les mômes qui rentrent en collectivités doivent en avoir 3 mais les laboratoires ne conditionnent que des packs de 4 voir 5 (donc celui contre l'Hepatite B).
Ma deuxième fille en a donc pris 4 pour sa rentrée en crèche et elle a fait comme un stop de croissance. Heureusement, avec le bon remède, notre médecin a remis les chose dans l'ordre. Idem pour les antibiotiques prescrits quasi systématiquement au jeune enfant avec une inflammation des tympans dûe à son immaturité...
Bref, ceci nous éloigne de Sharp.
Si la mutation des anticorps s'est faite dans un sens, ne pourrait-elle pas se faire dans l'autre, dans le bon ? Je rêve...
Aussi, un truc quand même dingue, c'est le stress... J'inflamme des articulations des doigts et des pieds à la moindre contrariété, angoisse, etc.
Madeleine B.
Re: SYNDROME DE SHARP
bonjour à toutes,
il y a un moment que je n'étais pas venue sur le forum, et je vois que nous sommes de plus en plus nombreuses, mon absence était due à une baisse de moral du à l'essai d'un nouveau traitement contre le syndrome de sharp.
traitement qu'on a du arrêter trop lourd (nausées, vomissements, diarrhée, perte de poids) fatigue encore plus que d'habitude.
mais bon positivons le soleil arrive, je ne prends plus que 5 mg de cortancyl et j'ai toujours mes perfusions d'immunoglobuline que l'on essaie d'espacer de plus en plus.
depuis qu'on a arrêter mon traitement je suis un peu moins fatiguée et j'ai l'impression de revivre, le remède était pire que le mal.
je voudrai dire à vous toutes, qu'il faut essayer de vivre au jour le jour, faire des projets, (tampis si on doit annuler un voyage de temps en temps) pour garder le moral. c'est pas tous les jours ou tout le jour que j'y arrive mais bon on essaie.
j'ai lu aussi que l'une de vous parle du vaccin contre l'hépatite B, j'ai moi aussi été vacciné et j'en avais parlé au moment ou on m'a diagnostiquée le syndrome de sharp, mais les réponses on été confuses.
courage à toutes il faut qu'on se soutienne car effectivement autour de nous il y a souvent des personnes qui ne comprennent pas notre maladie.
a bientôt
DIABOLO
il y a un moment que je n'étais pas venue sur le forum, et je vois que nous sommes de plus en plus nombreuses, mon absence était due à une baisse de moral du à l'essai d'un nouveau traitement contre le syndrome de sharp.
traitement qu'on a du arrêter trop lourd (nausées, vomissements, diarrhée, perte de poids) fatigue encore plus que d'habitude.
mais bon positivons le soleil arrive, je ne prends plus que 5 mg de cortancyl et j'ai toujours mes perfusions d'immunoglobuline que l'on essaie d'espacer de plus en plus.
depuis qu'on a arrêter mon traitement je suis un peu moins fatiguée et j'ai l'impression de revivre, le remède était pire que le mal.
je voudrai dire à vous toutes, qu'il faut essayer de vivre au jour le jour, faire des projets, (tampis si on doit annuler un voyage de temps en temps) pour garder le moral. c'est pas tous les jours ou tout le jour que j'y arrive mais bon on essaie.
j'ai lu aussi que l'une de vous parle du vaccin contre l'hépatite B, j'ai moi aussi été vacciné et j'en avais parlé au moment ou on m'a diagnostiquée le syndrome de sharp, mais les réponses on été confuses.
courage à toutes il faut qu'on se soutienne car effectivement autour de nous il y a souvent des personnes qui ne comprennent pas notre maladie.
a bientôt
DIABOLO
Re: SYNDROME DE SHARP
Bonjour
Comment peut on diagnostiquer cette maladie
Je n'ai plus de thyroïde et mon taux immunoglobuline n est pas bon
Tout a commencer par des frissons après chaque repas et une très grande fatigue
Maintenant je ai des douleurs aux épaules et monter les escaliers m essouffle
Une main qui se gonfle
Mais le pire c est l hiver et la digestion du petit déjeuner qui me fatigue
Merci de vos réponses
Comment peut on diagnostiquer cette maladie
Je n'ai plus de thyroïde et mon taux immunoglobuline n est pas bon
Tout a commencer par des frissons après chaque repas et une très grande fatigue
Maintenant je ai des douleurs aux épaules et monter les escaliers m essouffle
Une main qui se gonfle
Mais le pire c est l hiver et la digestion du petit déjeuner qui me fatigue
Merci de vos réponses
Re: SYNDROME DE SHARP
Bonjour GRENADINE,
Le syndrome de Sharp est diagnostiqué par la présence de certains anticorps dans le sang et d'autres critères. Il y a des centres de compétences et de références spécialisés dans les maladies rares. Le modérateur du site peut vous indiquer selon votre lieu de résidence où est le centre compétent où vous trouverez les médecins et professeurs compétents dans ce domaine.
Habitant VALENCE, je suis suivie par le CHU de Grange blanche à LYON (service des maladies rares).
Quant aux symptômes que j'ai, ce sont des douleurs aux mains, gonflement des doigts et surtout fatigue. L'hiver, il faut porter des gants en raison du syndrome de Raynaud. Je suis sous cortisone, actuellement 8 mg par jour et autres médicaments : inexium pour l'estomac...calcium, vitamine D. J'ai des prises de sang régulières.
Pour les douleurs je fais faire des massages chez le Kiné et cela me soulage. Actuellement, j'ai une série de 30 massages prescrits par le Professeur à LYON.
je vous souhaite bon courage, GRENADINE. Adressez-vous à un centre compétent sans tarder .Envoyer un message au Médiateur du site. IL faut s'accrocher car nous sommes nombreux dans ce cas et échanger sur ce site apporte du réconfort et de l'aide par l'expérience de chacun.
A BIENTOT DE VOUS LIRE
ARLETTE
Le syndrome de Sharp est diagnostiqué par la présence de certains anticorps dans le sang et d'autres critères. Il y a des centres de compétences et de références spécialisés dans les maladies rares. Le modérateur du site peut vous indiquer selon votre lieu de résidence où est le centre compétent où vous trouverez les médecins et professeurs compétents dans ce domaine.
Habitant VALENCE, je suis suivie par le CHU de Grange blanche à LYON (service des maladies rares).
Quant aux symptômes que j'ai, ce sont des douleurs aux mains, gonflement des doigts et surtout fatigue. L'hiver, il faut porter des gants en raison du syndrome de Raynaud. Je suis sous cortisone, actuellement 8 mg par jour et autres médicaments : inexium pour l'estomac...calcium, vitamine D. J'ai des prises de sang régulières.
Pour les douleurs je fais faire des massages chez le Kiné et cela me soulage. Actuellement, j'ai une série de 30 massages prescrits par le Professeur à LYON.
je vous souhaite bon courage, GRENADINE. Adressez-vous à un centre compétent sans tarder .Envoyer un message au Médiateur du site. IL faut s'accrocher car nous sommes nombreux dans ce cas et échanger sur ce site apporte du réconfort et de l'aide par l'expérience de chacun.
A BIENTOT DE VOUS LIRE
ARLETTE
Re: SYNDROME DE SHARP
merci du renseignement
