Le Forum maladies rares

[David]

Bonjour a tous,
J'ai 42 ans et j'ai cette maladie diagnostiqué a l'age de 21 ans. j'ai d'abord u un voile a mon oeil gauche qui rester aprés diagnostique
un oedeme maculaire systoide j'ai u quelques aftes dans la bouche et un trés gros sur partie genital.
mon traitement de colchichine cortancyl diamox pris pendant 2 années j'ai voulu stopper tout c'est medicaments.
j'ai actuellement la cécité totale de l'oeil gauche depuis deja plus de 10 ans je ne me suis pas soigné et pas pris de medicaments depuis l'age de 24 ans j'ai supporté des poussées reguliere sur l'oeil enchainé les boulots sans avoir quelque chose qui me convient.douleurs dans les poignets quand je porte du lourd du mal a dormir bouffée de chaleur je fais de la tension plus de 17 depuis plusieur année et que je viens de m'en apercevoir.actuellement de trés grosses douleur dans la nuque qui dure depuis des semaines 24 sur 24 a part quand je prend dafalgan codéinne.
je me decide de me soigner envie de voir ma fille grandir malgrés le divorce envie de vivre .
j'ai donc depuis un moi repris uniquement la colchichinne je vois aparaitre qql petite cloques au niveau des doigt que je n'avais plus depuis bien longtemp a part qql fois quand il fait chaud.
alors je me demande si je dois reprendre un traitement ou habituer mon corp a cette maladie.
bien a vous dans l'attente de vous lire
c'est bien vrai que les perssonnes de notre entourage n'on pas conscience de la souffrance de cette maladie on en fait pas de la pub!!
limite je voudrais avoir un cancer qui se soigne a la place de cette PUTAIN de maladie.je voudrais meme faire retirer mon oeil pour ne plus souuffrir il et deja mort pourquoi souffrir encorre!!!!bon courage a vous tous

[Modérateur]

Bonjour,
A la longue, avec l’âge, la maladie a tendance à diminuer d’intensité mais le corps ne s'habitue pas. Vous êtes jeune et ne pas vous soigner, c'est prendre le risque de dégrader votre santé davantage.
S'il n’existe pas de traitement spécifique qui guérisse définitivement de la maladie de Behçet. Plusieurs médicaments sont utilisés dans le but de freiner la réaction inflammatoire, de traiter les symptômes et de limiter les complications.
Différents médicaments sont utilisés en fonction de la gravité et de la fréquence des symptômes ainsi que des organes atteints.
Les traitements actuels et une prise en charge adaptée peuvent permettre une amélioration même après 10 années d’interruption.
La maladie peut être incomprise par l'entourage et cet isolement rend le quotidien encore plus difficile... Malgré vos réticences, vous avez repris un traitement il y a un mois, il faut faire part au médecin spécialiste de vos appréhensions, il doit pouvoir évaluer votre tolérance et votre réponse au traitement, et mettre en place avec vous le traitement le plus adapté...

[David]

Bonjour merci pour vos conseils je voudrais savoir quel sont mes droits aupres de la cpam.
je suis actuellement au chomage avec a peine 890e pas de mutuel
et je n'ai jamais fais de dossier d'aide pour cette maladie.
depuis ma reprise de soins j'ai demander a mon medecin une demande a 100% pour ma maladie
je dois avancer le tiers payant et j'en peu plus entre scanner irm radio prise de sang medicament ect...je ne peu pas payer
cela fais plus d'un mois que la demande et faite par mon medecin.
c'est toujours aussi long?
ou je ne fais pas les bon dossier? aidez moi!!!!!
j'ai la cécité total de l'oeil gauche et tous les autres symptomes de cette maladie.
eceque je peu avoir droit a une penssion pour la perte de mon oeil??
je peu obtenir un statut cotorep? cela pourais peu etre m'aider a obtenir un travail adapté..
voila..
j'attend vos temoignages et vos demarches en vous remerciant tous trés fort d'avance.

[minette]

Bonsoir David pour les papiers de la sécu il faut compter environ 1 a 2 mois et pour le dossier de la mdph cotorop tu peux faire une demande mais la réponse est très longue aussi entre 6 mois à 1 ans mais c'est le médecin spécialiste avec le médecin traitant en accord pour savoir quel pourcentage demander. Moi ils vont demander la catégorie 100% invalide car je ne peux plus porter de lourds je ne peux plus rester trop longtemps debout assis donc du coup je ne peux plus travailler. Et en plus ils m'ont trouver des angiomes sur le foie du au traitement que je prends donc la ils vont me faire un examen pour savoir si c'est bénin ou malin. Et je suis ménopausée et oui je n'ai que 37 ans et ils ne peuvent pas me donner de traitement pour la menaupose car ils attendent les résultats du foie. Mais je sais pas oou je vais mais j'y vais je garde le moral quand même. Et je suis comme toi je touche que 800 euros par mois et c'est pas facile quand on doit payer mais une foie que tu auras les papiers de la sécu tu seras tranquille tout sera prit a 100%. Si tu as des questions ou autres n'hésite pas bonne soirée bisous

[David]

Bonsoir minette et a tous je viens de faire a nouveau un irm et ce n'est pas tres bien.
on trouve des lesions démyélinisantes au niveau de la protubérance et surtout ce qui me fait peur
c'est une lésion ischémique récente cela voudrais dire je peu faire un avc a tous moment je pense
quelqu'un a til sa ? je vois mon medecin traitant ce soir avec résultats a bientôt
bizou bizou a vous tous

[minette]

Bonsoir David,je te souhaite pas en arriver à ce point ca serait dommage.
Moi les angiomes sont bénin pour le moment mais a surveiller sinon je me chope tout ce qui traine grippe gastro angine et toutes les maladies de l'hiver ca commence mal l'hiver mais ca sera comme ça chaque hiver bref et sinon mon dossier cotorep et en route et je vais avoir une aide à domicile car je peux plus rien faire a37 ans c'est hard quand même bref je sais pas ou je vais mais j'y vais et je me dis que de toute façon je ne verrai pas mes 60 ans et tout le monde me dit ne dit pas ça mais je le ressens grave donc voilà.Courage a toi et sache qu'on ait la même si ca serait mieux sans cette maladie.
Moi je profite de mes enfants et de mon mari un max car comme on est tellement vite faible que je veux qu'il est un bon souvenir de leur maman et mon mari d'une femme souriante malgré la maladie.
N'oublie pas qu'on est la avec toi David courage et j'espère que la recherche trouvera un traitement au fil du temps pour éviter que les prochains patients soit mieux traiter et qui c'est guerrir de cette maladie pour nous c'est trop tard bisous

[David]

i a t il quelqu un qui aurait les memes lesions que je viens d apremdre et que lui a t on dis merci d avance pour vos reponses

[Modérateur]

Nous espérons que ce rendez vous avec votre médecin généraliste vous a permis faire le point sur cet examen. Mais c'est bien sur auprès d'un spécialiste que vous pourrez avoir des réponses à vos questions et mettre en place le traitement ou la surveillance adaptée.
Les éléments que vous nous communiquez sont importants mais ils ne permettent pas de comprendre la situation et encore moins de faire de comparaison avec d'autres situations.
Avez vous pu reprendre un suivi avec un médecin spécialiste ?

[orphéa]

Bonjour à toute la planète,



Pour que la recherche avance un geste à faire en ce samedi 36 37.


Excellente journée à tous.

[Dolibé]

Bonsoir à tous!
Je suis atteinte de la Maladie de Behçet de puis mon adolescence et diagnostiquée en 2001.
Après différent traitements: Colchimax , Immurel corticoïdes , Humira puis Simponi, Roactemra et enfin j'ai demandais à reprendre Humira ( j'estimais que c'était le traitement pour lequel j'avais moins d'effets secondaire). Aujourd'hui j'envisage de tout arrêter car je n'ai plus la force, je suis fatigué épuisée de me battre... Quand j'entend de la part d'un spécialiste que je ne l'intéresse pas car je n'ai pas la forme la plus grave de la maladie! Ou encore quand je dis au professeur qui me suit à l'hôpital que je suis inquiète car sous Humira j'ai pris 15kg et qu'elle me répond j'aimerai bien faire votre poids!
Je me rencontre qu'on est pas écouté! Ce qui prime pour le corps médical c'est les protocoles, les aissais de nouveaux traitements.
Le symptôme qui prédomine chez moi c'est les douleurs articulaires qui m'handicape énormément. Il y a quelque temps je pouvais me déplacer avec des béquilles aujourd'hui ce n'es plus possible car j'ai de très fortes douleurs aux doigts et aux poignées.
J'avoue que j'ai eu droit à un certain répit lorsque je prenais du Di-antalvic (2,65€ la boîte) cela me permettais d'avoir une vie normale sans douleur. Aujourd'hui on préfère prescrire des traitements beaucoup plus cher et pas forcément efficace.
Qui a essayé les médecines parallèles ou médecine douce?
Merci pour vos réponses.
Je vous souhaite d'être plus fort que je ne le suis.
À bientôt.