Bonjour a tous,
J'ai 42 ans et j'ai cette maladie diagnostiqué a l'age de 21 ans. j'ai d'abord u un voile a mon oeil gauche qui rester aprés diagnostique
un oedeme maculaire systoide j'ai u quelques aftes dans la bouche et un trés gros sur partie genital.
mon traitement de colchichine cortancyl diamox pris pendant 2 années j'ai voulu stopper tout c'est medicaments.
j'ai actuellement la cécité totale de l'oeil gauche depuis deja plus de 10 ans je ne me suis pas soigné et pas pris de medicaments depuis l'age de 24 ans j'ai supporté des poussées reguliere sur l'oeil enchainé les boulots sans avoir quelque chose qui me convient.douleurs dans les poignets quand je porte du lourd du mal a dormir bouffée de chaleur je fais de la tension plus de 17 depuis plusieur année et que je viens de m'en apercevoir.actuellement de trés grosses douleur dans la nuque qui dure depuis des semaines 24 sur 24 a part quand je prend dafalgan codéinne.
je me decide de me soigner envie de voir ma fille grandir malgrés le divorce envie de vivre .
j'ai donc depuis un moi repris uniquement la colchichinne je vois aparaitre qql petite cloques au niveau des doigt que je n'avais plus depuis bien longtemp a part qql fois quand il fait chaud.
alors je me demande si je dois reprendre un traitement ou habituer mon corp a cette maladie.
bien a vous dans l'attente de vous lire
c'est bien vrai que les perssonnes de notre entourage n'on pas conscience de la souffrance de cette maladie on en fait pas de la pub!!
limite je voudrais avoir un cancer qui se soigne a la place de cette PUTAIN de maladie.je voudrais meme faire retirer mon oeil pour ne plus souuffrir il et deja mort pourquoi souffrir encorre!!!!bon courage a vous tous