témoignage

[laeti]

Bonjour Céliney,

Pour les maladies rares , il existe des centres de référence et des centres de compétence spécialisés. Moi-.même je vais tous les 6 mois consulter un professeur spécialiste à LYON. J'y vais en consultation privée mais il y a un service des maladies rares qu'il dirige . J'ai fait une semaine dans son service en public. Entre la sécu et ma mutuelle, je n'ai rien payé. On y trouve des personnes très compétentes . Je vous conseille de vous adresser au centre de votre région.Le modérateur peut vous donner ces coodonnées.
Je vous souhaite bon courage et à bientôt de vous lire.
Cordialement

Bonsoir, arlette; je suis diagnostiquée behcet depuis janvier 2014, je suis de lyon également et je ne suis toujours pas stabilisée...(aphtose bipolaire,génital et bucal J'ai vu 2 professeurs, de nombreuses hospitalisations,traitement(imurel,colchimax, cortisone,morphine)et là je me sent pas dutout rassurée de mon suivit actuel!si vous pouviez m'orienter vers des personnes compétentes, je ne sais pas ce qu'est le morédateur!!!

[arlette]

bonjour Laeti,

Le modérateur est la personne qui gère ce forum des maladies rares. Vous pouvez lui envoyer un message.
Il peut vous conseiller pour le service et les spécialistes concernés par votre maladie. Pour ma part je vais au chu edouard herriot à LYON que vous connaissez sans doute. Mon traitement pour le moment semble convenir sauf imprévus bien sûr, et il y en a!

A bientôt
Amicalement

[minette]

Bonsoir,j'ai la maladie de Behcet depuis mars 2013.Cela fait un an et demi que j'ai étais diagnostiquer et je ne suis pas stabiliser encore malgrès les différents traitements que j'ai eu.
La je pars a Poitiers pour avancer dans cette maladie, car je ne peux plus rien faire tremblement, sudation importante aphtose buccale et vulvaires, douleurs sacro iliaque, neurologique trouble de la mémoire, de la concentration, je suis sous colchicine 10 mg le matin 5 mg le midi, hydrocortisone 30 mg le matin et 10 mg le midi, seroplex 10 mg le matin, morphine 50 mg le matin et 50 mg les soir sans compter 15 mg toutes les 4 heures laroxyl 40 mg 50 gouttes le soir et 3 compriment de xanac le soir 0.50 mg.
Et, j'ai le droit au doliprane 1 g si besoin et pour le ventre j'ai de l'acupan ampoule buvable.
Malgrès tout ce traitement, ils arrivent pas a me stabiliser , j'ai fait une pleurésie en juillet 2014, une phlébite en juin 2014 et en décembre 2013 j'ai fait une cholécystite aiguë, j'ai fait aussi une hépatite une pancréatite et la je viens de déclencher une insuffisances rénale donc en un an et demi ma vie a basculer dans le noir pour moi et ma famille ainsi que mon entourage.
J'ai due arrêter les pompiers volontaires et eux m'annoncent que je vais devoir faire une crois sur mon métier d'aide soignante car je peux plus porter de lourd.
Franchement cette putain de maladie me fait vraiment chier car j'ai aussi l'hemochromatose en plus donc pas évident mais surtout pour mon entourage la plupart de nos amies nous on quitter car les crises arrivent n'importe quand et a n'importe quel heure.Des spécialiste en France y'en a pas beaucoup c'est bien dommage,car en attendant nous on se bat contre cette maladie qui est bien la et qui nous pourri la vie.
Ensuite,pour les modérateurs envoyer leur un mail et ils vous feront parvenir la liste des spécialiste en France de cette maladie, mais il faut se déplacer et surtout dans un autres départements En attendant, n'oublier pas de faire votre prise en charge a 100%car les traitements et les rdv chez les spécialiste coûtent cher.
Sinon en spécialiste, je peux vous donner quelques adresses:XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Voila, j’espère que ça vous aidera un peu tous ces renseignements, mais sur le internet vous pouvez trouver les professionnelles de cette maladie se sont des médecins en médecine interne et infectieuse ou gynécologie ou rhumato.
Malheureusement,cette maladie est mal connu,car c'est une maladie qui vient des pays de l'est.
Je vous souhaite a tous et a toutes de trouver,car moi j'ai trouver le mien et il est a l'écoute et n'hésite pas a chercher de nouveau traitement pour me soulager de cette maladie et a faire des examens plus approfondie pour enfin trouver le traitement qui me conviendra car pour le moment mon corps rejette tout.
Courage a tous et a toutes et je vous souhaite de trouver ce qu'il vous faut.

[Modérateur]

Attention de bien respecter notre charte de fonctionnement. Il n'est pas possible de donner des noms de professionnels.
Pour cela, merci de bien vouloir utiliser les messages privés.

Concernant l'origine de cette maladie
Voici des informations relevées dans le document "tout public" sur la maladie de Behcet du site de l'Inserm:
http://www.orphanet.fr


A quoi est due la maladie de Behcet ?
La cause exacte de la maladie de Behçet n’est pas connue. Elle appartient au groupe des
vascularites, qui se caractérise par une inflammation des vaisseaux sanguins.
Une inflammation est une réaction du système de défense de l’organisme qui se produit normalement
en réponse à une agression (infection, blessure). Dans le cas de la maladie de Behçet, on ne
sait pas pourquoi l’organisme réagit de la sorte. L’inflammation endommage les vaisseaux,
qui ne sont alors plus en mesure d’irriguer correctement les organes, c’est-à-dire de leur
apporter le sang et l’oxygène en quantité suffisante.
Les chercheurs pensent qu’une infection pourrait contribuer à l’apparition de la maladie,
entraînant une réaction anormale des défenses immunitaires chez des personnes ayant une
sensibilité particulière. Pour l’instant, aucun virus ou bactérie n’a toutefois pu être mis en
cause.
La maladie de Behçet est donc considérée comme une vascularite « systémique », c’est-à-
dire qui peut toucher tous les organes, et « primitive » car on n’en connaît pas la cause.

Origine de la maladie de Behcet:
Elle est observée dans le monde entier, mais est beaucoup plus fréquente dans les
régions correspondant à l’historique « Route de la Soie », notamment au Moyen-Orient, au
Japon, et en Turquie où elle n’est pas rare, touchant de 1 sur 230 à 1 sur 1000 personnes. La
maladie est globalement plus rare en Europe, sauf dans les pays du bassin méditerranéen.
En Europe occidentale (où le pays le plus touché est l’Italie avec une prévalence de 1 sur
40 000 personnes), la fréquence de la maladie augmente à mesure que l’on progresse vers
le sud du continent

[Chloé]

Bonjour, je mappelle chloe jai 22 ans j'ai la maldie de behcet, diagnostiqué il y a quelques mois, tout a commencé il y a 5 ans avec un erythème noueux ( qui a duré environ 6 mois avec 3 poussées, 2 sur les jambes et la 3 eme sur les jambes et avant bras ) avec une batterie d'examens on me decouvre une hyperplasie nodulaire focale, depuis 5 ans je passe des IRM pour surveiller mon foie et cette hyperplasie qui ne s' arrête pas de grossir.
Au final la sarcoidose avait été retenu mais sans grande conviction...
Il y a bientot 1 an et demi j'ai eu une dizaine d'ulcerations vaginales que l'ont a traité comme de l'herpès. .. on m'a dit de dormir avec des gants quand j'avais des crises de demangeaisons la nuit! J'ai eu beaucoup de difficulté a décrire mes douleurs articulaires principalement, mon medecin me prenait un peu pour la malade imaginaire.
J'ai depuis maintenant plusieurs mois des aphtes buccaux qui sont fort gênants, tout aussi gênants que ces douleurs articulaires que j'ai à longueur de journée et cette douleur au foie qui apparaît quelque fois.
Je suis depuis 3 jours sous colchimax et j'ai déjà quelques effets secondaires dont je me passerais bien..
Je n'arrive pas réellement à expliquer à mon entourage la fatigue, les douleurs que cette maladie entraîne, je me sens parfois seule face à tout ça et malgré 5 ans d'attente, sans réponse sur mes problèmes de santé, je me serais bien passée de cette maladie rare et donc trop peu connue de plusieurs médecins qui n'ont jusqu'à présent jamais cru en mes dires .. sauf ,heureusement, les deux derniers medecins qui me suivent actuellement
Bon courage à tous et merci de m'aiguiller si vous le pouvez

[minette]

Bonjour,Chloé.
Je me présente, je suis Minette. Je suis atteint de la maladie de Behçet depuis Mars 2013.
Je suis pas une experte sur cette maladie mais j'ai appris a vivre avec, et c'est une chose positive car c'est pas évident surtout pour les amis et la famille.Nous avons perdue beaucoup d'amis et aussi de la famille,bref c'est comme ça.Sinon, moi en 1 ans et demi, j'ai eu pleins de symptômes inexpliqué.
J'ai fait une cholécystite, une une phlébite,une pleurésie, et sinon des qu'il y a un virus qui trainne dehors je le chope.
Sinon,ce qui me dérange le plus c'est les douleurs sur la colonne vertébral et surtout le sacroiliaque et le sacrum car y a des jours je suis en carton noir mais noir foncer une douleur tellement intense que je détruirai un mur, sur l’échelle de la douleur je suis a 10, mais noir quand je prends ma morphine, je suis a 5 mais ça fait pas parti toute la douleur. Sinon, j'ai apprit a vivre avec,mes enfants sont au courant de la maladie et je leur ai fait comprendre que je vais avoir besoin de eux pour certaines taches ménagèrent.
Voila,pour le moment va voir mes messages sur le forum tu auras déjà quelques piste de la maladie et je te donne mon numéro de téléphone en MP comme ça si tu désires parler ou autres je suis prête a t"écouter et a de soutenir par téléphone de cette maladie.
J'espère que tu trouveras des pistes pour que tu puisses avancer dans ta vie.
Bon courage a toi et a ta famille,car je sais que c'est pas facile pour personnes.
Gros bisou a bientôt j’espère c'est toi qui voit.
La, je pars sur Poitiers pour des examens plus approfondi et mettre en place un traitement adapter et surtout dans la durée et qu'il ne détruit pas mes organes et autres car j'ai déjà perdue mes ovaires ligaturations des trompes et ensuite le reste. Et, maintenant je suis ménauposer à 37 ans. Tu me diras c'est cool enfin quelque chose de positive mais vue que j'ai la maladie aussi de l'hemochromatose c'est pas cool.
Allez a bientôt gros bisou et si tu as besoin je t'envoie mon numéro de téléphone en MP.
Cordialement.

[Chloé]

Bonjour Minette,
Tout d'abord merci pour ta réponse et de m'aiguiller un peu dans tout ce jargon et tous ces symptômes.
Je vois que je n'ai pas certains symptômes que toi tu as en revanche, je suis impressionnée par le courage dont ut fais preuve et en plus avec une vie de famille.
Ce qui est le plus contraignant pour ma part ce sont toutes ces douleurs et tous ces examens médicaux à réaliser depuis que j'ai l'âge de 16 ans, et sans compter que j'ai eu une méningite à l'âge de 2 mois qui a été assez grave, j'ai failli perdre l'audition et après 22 ans on m'annonce que c'etait déjà la maladie de behçet qui a du générer cette méningite.
Tu disais que tu avais expliquer à tes enfants que tu avais besoin d'aide pour certaines tâches ménagères, je me demande si à 22 ans, les gens ne vont pas se fichent de moi en se disant que j'en rajoute car la maladie ne se voit en rien mis a part les kilos que je n'arrivent pas a prendre .
J'ai réussi à reprendre 3 kilos la semaine dernière, j'étais descendu à 47.00kg pour 1.73m, c'est un peu léger et les gens sont persuadés pour la plupart que je suis comme ça parce que je surveille ma ligne ce qui n'est pas du tout le cas eten plus c'est très blessant, si tu voyez tout ce que je mange pour essayer de ne pas être "maigre".
Bref, j'ai un peu peur de la suite des evennements et la suite des examens médicaux ( car je suis une grande phobbique du milieu médical mais en particulier des aiguilles, je fais une crise d'angoisse à chaque prise de sang..)
je dois retourner sur Paris, pour voir le professeur qui m'a diagnostiqué cette maladie, j'appréhende énormément mais en mm temps après 5 ans d'attente j'aurais j'espère plus de réponses certes mais quelle angoisse ces hôpitaux, ces médecins..
Merci encore pour ton soutien, ta réponse, ne perdons pas contact, je te souhaite une bonne journée, bisous

[Céliney]

Bonjour minette, Arlette et cloe
Je tiens à remercier minette pour tous les témoignages ainsi que son soutien pour cette maladie.
Pareillement pour Arlette.
Juste pour partager avec vous quelques éléments de ma part. Je vais voir un gastro enterologue pour mes fortes douleurs intestinaux dans le bas du ventre et juste en dessous de ma poitrine droite sous la cote même quand je boit de l'eau ça me fais mal. Je suis très inquite car mon médecin traitant ne connaît pas la maladie et le rhumato RDV dans 3mois.
J'attends pour ma part plus de précision concernant mon état de santé et je n'ai pas du tout l'impression que les médecins comprenne bien mon angoisse la peur de ne pas savoir ce qui m'attends par rapport à la maladie. Je me sent totalement délaissé. Je lutte pour ne pas faire de dépression car j'ai une famille avec des enfants qui ont encore besoin de moi. C'est très difficile.
Voilà j'avais besoin d'exprimer ma douleur chose que j'ai fait ce soir.
Pour ma part, j'ai des douleurs intestinaux, articulaires, tremblement des mains, très essoufflé, baisse de ma vue, perte de mémoire, beaucoup de fatigue, station debout pénible (pas plus d'une demi heure) sinon tremblement des jambes
Maux de tête par crise, nausée,
Ce que je n'ai pas contrairement à vous je n'ai pas d'aphtes,
Et cela fait maintenant un mois et demi que j'ai appris que je suis prédisposé a la maladie de behcet.
J'ai des pb d'hypothyroide et dons depuis des année tous les symptômes dont je viens de citer n'on jamais été pris en compte et on me disait que c'est la thyroïde qui me faisais cela alors que l'endocrinologue me disait d'arrêter de tout mettre sur le dos de la tyroide. Je n'ai aucun traitement à ce jour pour la maladie behcet.
J'accepte tout commentaires à mon sujet.
Courage les filles! A la prochaine

[minette]

Bonjour Celinay,
Moi je conseilles de changer de médecin traitant jusqu'à ce que tu en trouves un qui connait cette maladie.
Tu finiras a en trouver un bon ne te décourage pas et si tu as besoin n'hésite pas a me contacter je serai la pour t’écouter et te conseiller la je suis sur le CHU de Poitiers pour des examens plus approfondie et aussi pour toujours un traitement plus favorable a mes douleurs et a cette maladie.Bon courage a toi et toutes celles et ceux qui ont cette maladie vraiment chiante bref, si vous avez besoin de discuter et de me donner votre ressentie et autres je suis la.
Nous avons tous un parcourt différents mais il faut garder le moral et se soutenir tous ensemble pour cette maladie qui nous pourrit la vie.
A bientôt bon courage et surtout n’hésiter pas a me demander des conseilles ou autres.
Bonne journée a tous et a toutes.

[minette]

Bonjour,

Donc j'ai fait mes examens sur Poitiers, ils ne peuvent pas changer le traitement, car a priori le corps a enfin accepter la cortisone.

Par contre, pour éviter que les douleurs lombaires sacroiliaques s’accélèrent ils me proposent de faire l’école du dos, pour améliorer un peu mon quotidien de tous les jours. Bref, a voir si ça va fonctionner.

Par contre, ils m'ont bien fait comprendre que mon travaille d'aide soignante je peux faire une croix dessus, car c'est plus un métier adapter pour moi et de faire un dossier handicap, par rapport a mon dos.

Et, aussi de commencer de voir avec le centre anti douleur pour bénéficier d'une aide ménager, voir même une aide malade.

Bref, c'est un coup dure, mais c'est pour ma santé.

Sinon, j'ai des angiomes et stéatose sur le foie donc tumeur bénin, mais a surveiller que ça ne s'aggrave pas.

Voila, les nouvelles que j'ai pue voue donner j’espère ne pas vous faire peur des mes nouveaux symptômes.

Mais voila, il faut vous attendre a avoir plusieurs symptômes qui apparaissent au fil du temps.

Bon courage a tous et a toutes et n'hésiter pas a venir parler sur ce forum et aussi a vider votre sac ça fait du bien.

Bonne journée, bonne semaine.

A bientôt.