Le Forum maladies rares

[victoria]

Bonjour tous le monde,

Je m'appel victoria, j'ai 33 ans et voila bientot 2 ans que l'on ma diagnostiquer un behcet. Après la naissance de mon deuxième enfant j'ai eu un gros coup de fatigue et de nombreuses douleurs articulaires jusqu'en en resté immobilisé. Après plusieurs semaines d'hospitalisation, mon rhumato m'a prescrit de la colchine. Malgré ce traitement j'ai tjr des aphtes buccaux , génitaux, j'ai eu aussi un uveite pdt mon séjour à l’hôpital. Comment faites vous pour vous lever tous les matins, moi j'ai beaucoup mal, cette fatigue constante et personne ne me comprends même mon mari. devoir constamment ce justifier.
Quand je lis vos commentaires, cela me "rassure" en me disant que je ne suis pas la seule dans ce cas et je viens chercher un peu de soutiens car le moral est au plus bas.

bonne journée à tous

[minette]

Bonjour Victoria, moi aussi tous les matins et la journée j'ai des douleurs horribles dans ttes les articulations surtt au niveau lombalgique.
Moi je suis sous cortisone ca s'appelle Hydrocortisone celle ci ne fait pas grossir, sinon je suis aussi sous morphine 30 mg matin et soir et 5 mg toutes les 4 heures pour eviter les douleurs et le centre antidouleur ma mit sous appareil neurostimulateur k je dois porter 3 heures par jours et cela pendant 18 mois ensuite si les douleurs restent je serai obliger de faire un dossier mdph pour une reconversion car je n'ai plus le droit de porter du lourd donc j'ai deja arreter les pompiers et maintenant on m'annonce que mon metier d'aide soignante est tres compromit c dure d se dire kil va falloir trouver un autre metier mais surtt koi comme metier car c po evident vue les douleurs je suis suivie regulierement au centre antidouleur et par des rhumatologues et des medecins en medecine interne il y a des semaines ou j'ai tellement de rdv k j'en suis super fatiguer pour les douleurs commencent par par du codoliprane tu as le droit jusque 8 par jours et ensuite au bout de 3 mois si ca va pas mieux demande de la morphine ca va te soulager enormement bon courage et surtt garde le moral moi j'ai de la chance mon mari comment ce k j vis car les specialistes lui ont bien fait comprendre la maladie ainsi k mes enfants sinon moi j'ai deja perdue les ovaires j'ai due faire ligaturations des trompes due a la maladie mais surtt cette maladie il faut surveiller le foie et le pancreas se sont les 2 organes les olus important et les 2 plus vitent toucher.N'hesite po avenir discuter ici et on sera la pour t'ecouter et te donner kelk conseil sur notre parcourt et c kon vit au quotidien avec cette maladie bizou et courage

[victoria]

Bonjour,

Merci de ton soutien cela me réconforte, de voir que je suis pas la seule dans ce cas la. Même si je suis a un stade moins avancer que toi, je serai également la si tu a besoin de parler.
As-tu deja fait des coloscopies? moi je dois en faire une vendredi prochain et j'ai trés peur car je dois tout arreté mon traitment pour ne pas faussé le dyanostic, mon doc ma donné du codoliprane pour pallier à la douleur. j'ai trop peur de revivre comme il y a 2 ans en arriere ne plus bougé tellement la douleur été intense. On verra bien mercredi matin comment je serai sans colchine. Mon doc m'a conseillé de faire de la sophrologie pour gere mon stress car celui-ci un grand facteur sur les douleurs, tu en a deja fait?

Cela fait du bien de parlé avec quelqu'un qui est dans la meme situation. merci

Bonne journée

[minette]

Bonjour Victoria, oui de la sophrologie j'en ai deja fait et ca ne marche pas sur moi mais essaie et tu verras bien.
Moi le centre anti douleur ma mit sous appareil electrostimulation sten eco 2 3 fois par jours pendant 1 heure le plus embetant c de mettre les patch des electrodes sinon apres sur le fait ca soulage mais apress les douleurs reviennent moi les douleurs sont plus intense la nuit j'ai l'impression k lon me tire le bassin et les jambes heureusement k j'ai de la morphine ki me soulage bien ken meme mais bon c pas encore geniale.
Moi la colchicine je la prends plus ca me donne des problemes de foie des coloscopies oui j'en fait une fois par ans ainsi k des fibrocospies irm mamaire irm du dos entre ts ca j'en ai marre et la j'ai plus le droit de conduire sauf a 15 km de la maison car avec la morphine j m'endors au volant donc voila.
Je te souhaite beaucoup de courage et si tu as besoin n'hesite pas a m contacter et tu me diras pour le resultat de ta colo bizou a bientot

[melka]

bonjour a tous je m'appelle kamel j'ai 36ans et j'ai la maladie de behcet depuis 2006 je prend colchicine 1mg et kardegic 75mg le traitement me va très bien depuis hamdoulilah j'ai juste de t'en en t'en des coups de fatigue ou des pousser d'aphte ,si je peut aider quelqu'un si vs avez des question ou quoi que ce soit .

[minette]

Enchanter Melka mais moi k pe tapporter des reponse sur cette maladie car regarde mes coms plus haut et tu verras k j suis plus avancer vk toi qur la maladie, bonne journée

[babyboy]

bonjour j'ai 27ans et je suis atteint de la maladie de behcet depuis quelque mois. Les premier symptome que j'ai eu c'était des contraction au genoux et quelque semaine plus tard j'ai eu mon oeil gauche qui commmencer a ce degrader..( flou) je suis parti au urgence pour voir un ophtalmologue. comme il ne savai pas ce que j'avais et il on vu une grande inflammation dans mon oeil. j'ai etait hospitaliser et seulement 5jour apres il on decouvert que j'avai la maladie de behcet.
a l'heure actuel je suis un traitement tres efficasse qui s'appel le medrol 32mg et imuran. Mon oeil gauche commence tout doucement a revenir et au niveau de mon genoux s'ameliore aussiii.. je souhaite a toute les personne porteur de cette maladie de vraiment bien suivre le traitements qu'on vous donne. et aussiii j'espere que les chercheur trouveron un antidote pour cette maladie. Ben voilà psycologiquement j'ai dur et du mal a realiser que j'ai cette maladie et faut rester optimiste. voilà

[minette]

Bonjour Baybyboy, enchanter je te souhaite une amélioration a ton œil. Moi, si tu as vue mes commentaires plus haut je suis beaucoup plus avancer dans la maladie moi pour le moment a niveau des yeux je n'ai qu'une myopie.Mais bon c'est hard car moi j'ai toutes les articulations qui sont toucher surtout le bassin et les lombaires les mollets j'ai fait 2 phlébites, j'ai des tremblements de partout et j'ai des sueurs a ne plus en finir. Au niveau traitement j'ai colchicine, hydrocortisone, seroplex, laeoxyl dafalgan, morphine 30mg matin et soir, et en plus toutes les 4 h j'ai de la morphine a sucer en 5 mg en cas de douleur trop violente et j'ai un appareil le sten eco 2 c'est un neurostimulateur pour les douleur de dos et j'ai des séances de kiné 2 fois par semaines malgres tout ça les douleurs sont toujours la et je commence a perdre mes cheveux et j'ai perdue mes ovaires j'ai due faire une totale j'ai 37 ans et la j'ai le foie qui commence a ne pas être bien a cause du lourd traitement que je prends.
Bref, bon courage a toi et n’hésite pas a venir discuter ici, je me connecte tous les jours.
Entre malade de cette maladie on peut se soutenir et voir la progression de chacun.
Bizou et bonne journée.

[Céliney]

Bonjour,
j'ai 34 ans avec 3 enfants, suite a mon bilan sanguin HLAB 51, j'ai été diagnostiqué disposé à la maladie Behcet il y a 1 mois.
Je n'ai pas d'aphtoses buccal ni génitale. j'ai consulté le rhumato pour une douleur articulaire au niveau de mon poignet droit qui depuis 2009 arrive par crise. On a retrouver un kyste synovial dans l'IRM bref le rhumato m'a dit que ce kyste n'est rien du tout et qu'il fallait plutôt ce pencher sur la maladie Behcet.
par moment ma vision est flou, je suis très fatigué, j'ai des crises de douleur au ventre (des coups de couteaux dans le bas du ventre) qui sont insupportables et que je ne peux plus bouger de ma position. je prends 2 spasfons puis je suis soulagé (ce qui ne fais plus aucun effet a ce jour).j'ai pris la colchicine pendant 8 jours, j'ai eu l'impression que ça a dévoilé tout mes points sensibles dont je suis atteint.
De plus, j'ai une hypothyroïdie auto immune depuis 2005 donc sous levotyroxe 150µ jusqu'à ce jour le medecin traitant mettait tout mes douleurs sur le dos de la thyroide et il m'a même dit que je faisais du cinéma.
j'ai besoin de connaitre un peu plus la maladie, je ne sais pas ce qu'il m'attend a l'avenir.
dois-je en parler à mon entourage? ma famille?
je commence a avoir du mal au travail, je suis assistante, (pb de concentration, oubli, mots de tete, douleurs au ventre...)

Les consultations chez les spécialistes sont couteux, y a t-il une prise en charge de la sécu a 100%?

Je vous remercie par avance pour votre soutien et vos réponses.
Cordialement

[arlette]

Bonjour Céliney,

Pour les maladies rares , il existe des centres de référence et des centres de compétence spécialisés. Moi-.même je vais tous les 6 mois consulter un professeur spécialiste à LYON. J'y vais en consultation privée mais il y a un service des maladies rares qu'il dirige . J'ai fait une semaine dans son service en public. Entre la sécu et ma mutuelle, je n'ai rien payé. On y trouve des personnes très compétentes . Je vous conseille de vous adresser au centre de votre région.Le modérateur peut vous donner ces coodonnées.
Je vous souhaite bon courage et à bientôt de vous lire.
Cordialement