Le Forum maladies rares

[memen59119]

bj je m'appelle carmen j'ai une polychondrite atrophiante c une maladie systemique ou en plus g developper plusieurs maladie la berçet maladie magic syndrom inutil de vous dire ce que l'on resent les douleurs, le traitement predison et colchicine et l'incomprehension de vos collegues de travaille pas evident de gerer mais je suis ravie de faire a toute et tous votre connaissance je me sens vraiment moins seule et trouver des personnes a qui parler de cette fichu maladie a bientot carmen

[Neirouz]

Bonjour a vous tous bon voila j'ai 17 ans et j'ai la maladie de Behcet depuis mon jeune âge on peut dire depuis l âge de 5 4 ans j'ai eu des aphtes bipolaire mon médecin a suspecté cette maladie à l'âge a 14 ans mais a cette âge la ils ont dit qu ils peuvent pas certifié ca . Il faut attendre il y à 6 mois j'ai commencer. A avoir des boutons sur le coup la poitrine je me suis dite que c étais ptete juste des boutons du visage puis j'avais une anémie je suis partie chez le medcin interniste quand elle a vue que j avais tout les symptômes elle me fais faire des analyses mais j'ai pas de problème au niveau de l'oeil hamdoulah. Alors voilà bon courage à vous toutes :)

[minette]

Bonjour, comme j'avais déja poster plus haut moi la maladie de bechet a etait deceler en mars 2013 la colchicine ne ma rien fait, la cortisone ca fait un peut, on a essayer aussi imurel 150 mg et on a du arreter maintenant vue les grosses douleurs dans le bas du dos et le bassin on a commencer les injections de metoject j'ai 6 comprimée de codoliprane par jours et 3 seance de kinée par semaine et rien ne fait les douleurs restent et en plus la on m'a deceler une deuxieme maladie rare elle s'appelle hémochromatose (Les hémochromatoses sont un groupe de maladies héréditaires autosomiques, récessives dans l'immense majorité des cas, se caractérisant par une surcharge de fer (hémosidérose) dans l'organisme.Ces maladies peuvent être bien soignées, mais elles sont souvent tardivement détectées.) Et malgres tout ca j'essaie de rester positive meme si il y a des jours j'en ai marre de ces douleurs je me couche le soir j'ai mal je me leve le matin j'ai mal bref!!!! Sinon j'ai des boutons blanc de tte petite taille sur tout le corps ca se voit pas trop mais c la bref les yeux je commence a avoir une myopie donc pas evident pour moi surtt k j'aime pas avoir des lunettes et les lentilles j les supporte po.Bon courage a vous tous et heureusement k ce forum ecxite car c po evident de parler avec les gens ki n connaissent po cette maladie.

[memen59119]

bonjour oui minete c pas evident de parler avec des gens qui comprennent pas la maladie c 'est vrai de dire au gens que l'on et pas bien et que la maladie ne se voit pas on a l'impression que l'on nous prend pour des malades imaginaires lol, pourtant les douleurs sont bien la la fatigue aussi et le moral aie aie ! a bientot carmen

[Mariecanelle]

bonjour tout le monde,

Voila je viens sur le site pour discuter un peu de cette maladie.... j'ai une neuro behcet
On me l'a décelée à l'age de 16 ans .. mnt j'en bientot 29 ans. jusqu'en 2011 la maladie était plus tot supportable.. Bcp de fatigue, des aphtes dans la bouche, atteinte aux yeux ...

En 2011 un autre tableau de la maladie s'invite, j'ai eu très mal au dos et a la nuque, pas mesure de sécurité mon médecin me conseille une IRM verdict des lésions au cerveau et à la moelle épinière .. Comme traitement et bien andoxan (chimio), une cure de medrol (3000 mg par jour pendant 3 jours) et imuran le résultat était plus tôt concluant après 1 ans une re chute et d'autre lésions qui s'invitent ... comme j'était jeune à cette époque et surtout pas préparée à d'autre chose il a décidé de faire un autre traitement cad tjrs médrol, imuran et en plus intron (injection 3 fois par semaine) ... traitement très dur a supporter mais avec le temps le corps s'habitue, mais voila il y a une semaine je re fait une IRM de contrôle et boum 3 lésions en plus :s je ne sais plus quoi faire surtout le seul traitement qui fonctionnait jusque mnt me lâche aussi ... il veut tout recommencer mais nettement plus fort !!!!!!!! je travaille tjrs mais pas mal d'absence et la ça va être encore pire, aucune vie sociale car le moindre truc je suis super fatiguée.... J'aimerais bien en discuter car oui j'ai de l'entourage mais pas tjrs évident d'expliquer se qu'on ressent, et surtout expliquer cette maladie.....

[minette]

bonjour je reviens vers vous pour vous donner des news alors au niveau maladie et traitements alors les piqures de metoject ne n'ont rien fait alors less douleurs dorsales sont immenses insuportables bref c comme ca je suis fatiguer et j'en peut plus le moral et tres bas entre la maladie de behcet et la maladie d'hemochromatose j'en ai marre.La on n'envoie voir un rhumatologue pour essayer les infiltrations je c po c k ca va donner et pour combien de temps surtt bref voila entre les douleurs du dos, du foie, des intestins et le mal de tete qui me prend toute la nuque ca m soule grave j c plus koi faire ni penser et en plus j'ai l'impression k personne ne me comprend autour de moi et l plus ken on dit au gens je suis fatiguer j'ai envie d'etre trankil on vs repond ta ka dormir de bonne heure le soir ils sont sympas c po eux ki doit gerer les 2 maladies et les douleurs et le rester surtt avec 3 enfants et une maison a s'occuper bref merci a ce forum de pouvoir vider son sac et d'etre ecouter par des gens ki ns comprennent bonne journée a vs tous et bon courage a vs gros bizou

[hanaa.enam]

Bonjour, je m’appelle hanaa j’ai 23 ans et j’ai la maladie de Behcet depuis 5 ans et je prends de colchicine et ça fai 2 ans que je prends aussi des corticoïdes et chaque fois que mon médecin essai de diminué la dose des corticoïdes j’ai eu des problèmes de santé plus grave que la précédente fois, ainsi que les crises de cette maladie arrive tjr dans les périodes des examens ( shui une élève ingénieure ) et je veux savoir qu’ils sont les causes des crises de behcet est ce ke c’est due au stresse ou bien autre chose, et comment je peux éviter ces crises, et qu’est-ce que je peux faire pour pouvoir arrêter les coricoides sans tombé malade comme chaque fois, et est-ce qu’il y a un regime alimentaire que je dois le suivre ?? Merci d’avance.

[minette]

Bonjour Hanaa, le regime alimentaire arreter le sel, le sucre, la mayonnaise, tous les plats preparer surgeler car trop de sel.Sinon moi je suis a 10mg de cortisonne par jour et 6 comprimer de codoliprane par jour. Et sinon, les crises moi j'en ai tous les 6 mois et on s'est pas trop pourkoi j'en ai mais bon en plus la on vient de me deceler la maladie de l'hemochromatose trop de fer ds le corps et une spondylartrite a cause de la maladie de behcet de temps en temps ken les douleurs sont trop forte je vais a l'hopital pour faire des perfusions d'ibuprofene pendant 24h c'est chiant mais bon ca soulage un peu et voila ce k j peux t dire mange beaucoup de fruits et de legumes et arrete les yaourts c'est important.Courage et n'hesite pas de venir ns rendre visite sur le site gros bizou

[marinesteph1]

bonjour , je viens chercher un peu de témoignage sur cette maladie . J'ai 19 ans et il y a 4 jours on a découvert que j'avais la maladie de bechet . cela fait donc 4 jours que j'ai commencer un traitement avec colchimax . on ma déclarée porteuse de la maladie de bechet a cause d'aphtes à répétition dans la bouche et également génitaux accompagné de maux de tête et d'une gène dans l’œil gauche . je voudrais savoir étant une femme si se traitement à des répercussions sur une futur grossesse , et quels peuvent être les effets indésirables de se traitements .

[Modérateur]

La colchicine (Colchimax) peut habituellement être poursuivie lors d'une grossesse. Vous trouverez des informations plus détaillée sur le site de centre de référence des agents tératogènes: http://www.lecrat.org/articleSearch.php3?id_groupe=12
Cependant, comme pour toute personne ayant une maladie chronique, le mieux est de discuter d'un projet de grossesse avec le médecin qui vous suit pour la maladie de Behcet afin d'avoir son feu vert.