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[Modérateur]

Les approches complémentaires que vous citez ne sont pas validées et nous ne les discuterons pas. Ce qui nous semble nécessaire , c'est de toujours partager ses choix avec son cancérologue: il peut exister des interactions ou même des contre indications entre les traitements et vous devez avoir accès à ces informations.
Par ailleurs, les données statistiques, comme toute information scientifique, doivent être validées dans un contexte précis. Elles décrivent des populations et traduire ces chiffres au niveau individuel peut être très inquiétant et n'a pas beaucoup de sens.

[angelosa]

Bsr,
J'avais un nodule sous-cutané qui grossissait lentement depuis 7 ans. Non douloureux jusqu'à il y a 1 an environ. On m'a dit qu'il s'agissait d'un nodule d'endométriose et j'ai donc subi une opération d'ablation il y a 5 mois. L'anapat a finalement diagnostiqué une TFS intermédiaire (bénigne mais avec risque d'évolution). J'ai donc eu une nouvelle opération il y a 1 mois pour une résection plus large. Opération bien déroulée mais cicatrisation ralentie à cause d'une lymphocèle pour l'heure. Rdv dans un mois avec le chirurgien pour discuter de mon suivi (lors de mon rdv postop 15 jours, rien n'était encore véritablement calé à cause du manque de connaissance sur la maladie).

Moi aussi ça a commencé par une grosseur sur le coté de la cage thoracique. Devenue de la taille d'une balle de tennis, on me l'a enlevée, mais le chirurgien s'est arrêté aux cotes alors que des racines allaient vers l’intérieur. La grosseur n’étant pas cancéreuse, je ne me suis pas plus inquiété.
10 ans après, ce fut la TFS qu'on m'a enlevée. Maintenant, 6 ans après, la récidive fut foudroyante, je ne peux presque plus respirer, les tumeurs ressortent par la peau, d'abord sous forme de boutons puis de grosses cicatrices. A l’hôpital, ils n'ont pas trop envie d’opérer, ils ont essayé a demi mot de me dire que j’étais perdu. Je me dis que la mort durant l'intervention serait plus supportable que la mort par étouffement?
J'ai bien compris que si une opération réussissait cela ne me donnerait que quelques mois de plus.

[angelosa]

Bonjour, 45 ans, femme, (à l'étranger) j'ai été opérée d'une tfs en décembre 2017. Diagnostic: "tfs atypique" car ne pas benine mais pas non plus maligne (si j'ai bien compris). Tumeur: 16 cm diamètre, nécroses, activité mitotique modérée de 2 par 10 hpf. Elle a été découverte car j'avais les symptômes suivants: arthrite, articulations enfles, fièvre, ongles inclinées. En dépit des marges de résection très petites (moins d'un millimètre par endroit) les marges paraissent libre de tumeur et le suivi est le controle par scan dans 3 mois, et après tous les 6 mois.
Quels symptômes aviez vous?

Il me semble que le premier symptôme, c'est la difficulté respiratoire. Ensuite, si il y a récidive et souvent tumeur maligne, c'est l’hypoglycémie, les tumeurs secrétant une sorte d'insuline.

[Modérateur]

Effectivement, les TFS peuvent être associés à des symptômes caractéristiques tels que l'hypoglycémie due à la production d'un facteur de croissance analogue à l'insulin).
Quant aux difficultés respiratoires, tout dépend de la localisation de la tumeur. En effet, ces tumeurs peuvent être situées à des endroits très différents de l'organisme.

[angelosa]

Effectivement, les TFS peuvent être associés à des symptômes caractéristiques tels que l'hypoglycémie due à la production d'un facteur de croissance analogue à l'insulin).
Quant aux difficultés respiratoires, tout dépend de la localisation de la tumeur. En effet, ces tumeurs peuvent être situées à des endroits très différents de l'organisme.

Merci de m'avoir corrigé, je voulais parler de la TFS de la plèvre.

[angelosa]

Bonsoir, je viens de voir votre post, qu' en est il de votre situation actuellement ?
De mon côté apres plus de 7 mois de traitements en protocole d essai sous Votrient, on me propose une intervention pour essayer de retirer les tumeurs. C est assez angoissant en raison la difficulté dû a la localisation des tumeurs.

Le vortient a t il été efficace pour réduire les tumeurs?
Avez vous été opérée après le traitement comme prévu?

[Modérateur]

Nous comprenons bien votre besoin de réponse mais les traitements dépendent de chaque cas particulier. En l'occurrence, le vortient ou pazopanib est une therapie ciblée, utilisée dans la prise en charge de cancers du rein et encore en évaluation pour les TFS .

[Abdo]

Bonsoir , 41 ans homme (à l'étranger) . En avril 2019 j'ai des douleurs abdomino pelvien et d'après le compte rendu TDM j'ai une masse tumorale pelvienne de 7cm/5cm/2cm situé entre la vessie et le muscle grand droit , j'ai subi une résection de la tumeur complete
L'anapatholigie montre qu'il s'agit d'une prolifération tumorale maligne mesenchymateuse fusiforme .figures de mitoses atypique 3/10 Chps , les limites passent en zone sain 5mm
Alors l'étude faite après c'est l'immunohistochimie qui montre la positivité du marqueur CD 34.et la négativité des marqueurs (desmine.PS100.CK.CKIT) ce profil soulève le diagnostic d'une tumeur fibreuse solitaire pelvienne avec nécrose et index mitotique de 3 mitoses/10 champs
La Question 1 : la marge de sécurité tissu sain 5mm ,est ce que je peux avoir une récidive
La Question 2: Quel type de surveillance que je dois adopter

[angelosa]

oui il peut y avoir une récidive.
il faut faire un contrôle annuel par imagerie, c'est impératif car une récidive peut intervenir plusieurs années après.

[Fanchon]

Bonjour. J'ai 45 ans et opérée le 3 juin dernier d'une tfs. Comme gitti 7,ni bénigne ni maligne ms me voilà qd même inquiète. Scan de contrôle demain et rdv avec mon pneumologue... Mes symptômes avt l'opération était polyarthrite, ongles bombés, fièvre, fatigué... Tellement peur que ça ne recommence. Douleurs post op au niveau des drains et mal de dos... Plus envie de revivre ça... Faut-il s'inquiéter ? Merci à vous !